Ring, klocka, ring i bistra nyårsnatten
mot rymdens norrskenssky och markens snö;
det gamla året lägger sig att dö...
Ring själaringning över land och vatten!
Ring in det nya och ring ut det gamla
i årets första, skälvande minut.
Ring lögnens makt från världens gränser ut,
och ring in sanningen till oss som famla.
Ring våra tankar ut ur sorgens häkten
och ring hugsvalelse till sargad barm.
Ring hatet ut emellan rik och arm
och ring försoning in till jordens släkten.
Ring ut vad dödsdömt räknat sina dagar
och forngestaltningar av split och kiv.
Ring in ett ädlare, ett högre liv
med bättre syften, mera rena lagar.
Ring ut bekymren, sorgerna och nöden,
och ring den frusna tiden åter varm.
Ring ut till tystnad diktens gatularm,
men ring till sångarhjärtan skaparglöden.
Ring ut den stolthet, som blott räknar anor,
förtalets lömskhet, avundens försåt.
Ring in det rätta på triumfens stråt,
och ring till seger mänsklighetens fanor.
Ring, klocka, ring... och seklets krankhet vike;
det dagas, släktet fram i styrka går
Ring ut, ring ut de tusen krigens år,
ring in den tusenåra fredens rike!
Ring in den tid, då andarne befrias
ur själviskhetens sammansnörda band.
Ring mörkrets skuggor bort ur alla land;
ring honom in, den bidande Messias!
Alfred Tennyson 1809 - 1892
Ett helt nytt oanvänt år...
Massa timmar att fylla med liv!
Personlig Assistans 31/1-10 är sista dagen.
Handikappersättning Snart klar
Nackstöd/ortos 7/1
Rensa i vardagsrummet När jag har tid...
Rensa i köket När jag är klar i vardagsrummet
Lördagen 2/1
10:e dagen inne
Inte för jag inte vill ut.
Utan för snön, halkan, kylan stoppar mig.
De få gånger jag varit ute med permobilen har fått mig att inse att köra när det är svinkallt är svårt... mina händer vägrar lyda.
Söndagen 3/1
Dag 11 inne...
Känns "fängslande"
Straffets längd: beror på vädret.
Brottet: förflyttar sig med hjul!
Ett år sen min väns man dog.
Så det är en deppdag.
Unga personer som liksom inte bara bli sjuka och dö så där.
Snart ska jag fixa en mugg mate. Så jag piggnar till lite.
Vecka 1
Måndagen den 4/1
Inte ut i dag heller.
Hur kör man Permobil i minusgrader? Mina händer fungerar inte!
Kl 15.40
Utvisad från sovrummet. Dammsugning pågår. Sen ska jag stämpla klart dec admin.
Min "kvittonr" stämpel är bra att ha Kl 16:30
Omkost-admin för 2009 är avslutad! Kl 16:50
Och nu ska muggen Yerba Mate tömmas och sen siesta!
Tisdagen den 5/1
-16°C
Och jag är inne för 13:e dygnet.
Det är två dygn till jag ska iväg och prova ut en nackkorsett/stödkrage.
Kl 15:30
PA T ska handla och pumpa två hjulpar åt mig i Rissne. Smidigt. Så får hon trevligare sällskap (mannen *ler*) än om jag ska huttra med Kl 16:00 Co(ld) Pilot
på Permobilen lockar! Permobil Co-Pilot Där assistenten kör Permobilen med hjälp av joystick och sånt bak på ryggstödet och jag som frusen skulle kunna gömma mig under ett täcke!
Skulle även ha sina fördelar när det är sommar och jag är kokt och stekt av solen och inte orkar finnas. Kl 21:00
Så där -20°C ungefär 1.5 meter från mig. Känns otäckt. Farligt. Kl 22:40
PA som jobbade ikväll har aldrig hört talas om Thåström!
Får köra en kurs i Thåström senare i år!
Och nu ska muggen Yerba Mate tömmas! I hopp om att bli lite varmare.
Onsdagen den 6/1
Här firar jag dag 14 inne
Kylan gör att mina händer inte kan rulla eller manövrera Permobilen. Jag har svårt att ta mig ut till färdtjänsten. Så snabbt lägger min hand av!
Kl 02:30
5 droppar eterisk pepparmynts olja i lite vatten och det känns som jag hällde i ögon. Så starkt. Men bra medicin mot tarmkramp. Kl 14:40
Lite yoghurt sen städa vardagsrummet. Massa skräp, saker som ska in i skåp huller-om-buller. Kl 16:30
Orkade rensa lite i en av de där bergen med papper... slängde sånt som finns i datorn. Och gamla föreläsningsinbjudningar Kl 21:30
Jag kom på att jag inte fixat telefon-sms-listan... för så där 5 mån... *heja* Så nu kan jag inte posta ass-admin-luntan imorgon. Kl 23:40
4 sidor på en teliaräkning är samtal till läkaren... 140 kr! Och jag fick inte tag på han (nej det är inte ass-omkost-samtal, råkade bara kolla på fel teliaräkning!)
Torsdagen den 7/1
Nackkorsett/nackkrage och nytt sår på magen
Blev 15 dagar inne i sträck.
På den tiden jag var sjukare eller innan jag beviljades PA så var det vanligt. Men nu var det vädret. Kylan som stoppade mig.
Hittade ett par skinnhandskar med tunt foder i hallen som faktiskt går att köra lite permobil med!
Ska börja använda den lite i taget. För att vänja mig. Problemet är att jag behöver assistans för att ta på och ta av den. Så frågan är ska jag använda den när jag äter (vilket gör det svårare att svälja), duschar (vilket gör den våt)?
Ärret på magen har ett stort sår sen en dryg vecka (kom några dagar efter att MittVal Sport tog slut). Nästan 2 cm långt och 1 cm brett. Och det blödet. Då lever jag! Men det oroar mig. Äter för lite för att kroppen ska orka med sår.
Kl 00:00
Ska skriva ut massa telefonräkningar och råkade tabba fel och allt blev fax... och faxen är inte inkopplad. *suck* Kl 00:30
En jättehög räkningar ligger snällt och väntar på att jag ska räkna... (räkningar borde räkna själv) Kl 02:30
Några hektogram fakturakopior, kvitto väntar på att bli postade! Kl 10:16
Fryser i hela mig. Frossa. Sömnbrist. Trött.
Ska på med varmare kläder och sen ut. Kl 13:15
Nackkragen är utprovad! Gick snabbt. 12:25 var jag klar. Surfade in på mina sidor på färdtjänsten och hittade en resa 12:36! Rekord! Kl 14:00
Värmt mig med en mugg te. Kl 17:00
Iskall. PA T fick ta med mannen och bilen för att hämta medicinkartongerna. Kl 23:00
15 dagar där utevistelse varit till och från färdtjänsten 5-15 meter bort!
Fredagen den 8/1
Luktar kallt!
Minusgraderna blir fler och fler. I vardagsrummet luktar det kallt. Men i sovrummet är det lite lättare att vara. Men dubbla kläder
Minusgraderna äter sig in i lägenheten... Och anfaller mig
Kl 00:20
Blev chockad (och jag är inte lättchockad!) av hur såret på ärret växer. Mycket djupare och vidare på ett dygn. Och med ett mål mat/yoghurt per dygn så tar läkningen tid Kl 14:30
PA S fick ut i vinterkylan och hämta ett paket med teburkar, tesil och mer Lapsang... Kl 21:00
Jag passar PA S dator och router. Hon får inte de att bli kompisar med comhem Så jag ska ha någon terapisession. konflikthantering? Kl 21:40
Dusch sen SVTplay och Morden i Midsomer... Med en stor mugg te! Och varma sockor
Lördagen 9/1
Osynliga istappar inne
Kl 02:30
Desperat efter värmedynor! Men det ingår bara de timmar jag har assistans... Men då är det så mycket annat som ska hinnas att ligga avslappnad med värmedynor är långt bort. Kl 14:30
Comhem gillar inte hennes router! Ska kolla på comhems hemsida om det är ett känt problem... Kl 15:30
Verkar vara routern som vägrar fatta att den är kopplad till internet. Jaja. Kl 16:00
Snart dags för dagens siesta! Efter op 2008-10 så lovade jag mig att lära mig ta siesta. Och det har faktiskt gått rätt bra. Kl 21:30
mindre än två meter härifrån är det 35 grader kallare! *huttrar* Kl 22:00
Huttrar som en galning. Ska snart ta en dusch, inte alls skönt när det är så kallt ute / inne.
Söndagen 10/1
Ryggen och nacken är trasiga
Har så ont. Tabletterna nästan hånar smärtan. "haha - av oss får du ingen lindring"
Upp jättetidigt imorgon och till Sodexho och prova lowrider! *heja* Det fanns en tid 11:00 över... och när L från Permobil är på Sodexho är det bra att passa på.
Sorterat en massa piller. Samma system sen 13 år! Fungerar mycket bra.
5 dosetter. En till en sort och de räcker en vecka.
Sen en var till klockan 03:00, 09:00, 15:00 och 21:00.
Innehållet i varje hål i vardera dosett är samma. Så risken för fel är mycket liten.
Vecka 2
Måndagen den 11/1
Permobil C400 Lowrider beställd
Kl 09:30
Intressant känsla att vara vaken så här tidigt. Lär inte bli en vana! Kl 12:45
Permobil C400 Lowrider är beställd. Man flyttar över ryggstöd, armstöd och lite annat från den jag har nu. Kommer att bli toppen Kl 13:00
Blir capellini till mat. PA T har brutit pastan i små bitar så nu ska den bara kokas. Kl 13:15
Tvättat världens bästa Kabuki borste (till mineral makeup) från www.tikei.se Kl 21:45
Fryser. Skulle helt vilja bo under ett täcke. Gå i ide som en björn. Men det går inte. Jag är ju Lejon (Panthera leo)!
Visste du att lejon...
kan para sig upp till 80 gånger per dygn? (*visslar*)
sover i genomsnitt 20 timmar per dygn? (Stämmer rätt bra med hur jag skulle vilja sova)
kan klättra i träd? (Haha)
kan i flock döda elefanter? (Okej?)
är den enda katten i kattfamiljen som lever socialt? (Det har jag helt missat!)
Ska till Apoteket och beställa en sak Propylenglykol vet. APL Oral lösning
Går inte det måste jag till en veterinär!
Ska bara klura ut vilken art jag är? Tips? Någon?
Lejon? Kanske inte trovärdigt? En förrymd varg?
Eller så försöka få recept på Propylenglykol APL, Kutan lösning 50%
Måste göra lotion, tål inte de färdiga som sälja på apoteket med 20% Propylenglykol. Så jag tillverkar själv en lotion med ca 20% själv.
Lärt idag: PA ska inte klättra på mitt ryggstöd! Saker kan gå sönder...
Himla tur det var väskan till rampen och inget annat. PA fastnade när PA skulle ta ner 5 kilo Yoghurt!
Kl 16:30
En liter propylenglykol beställd! Skönt. Ska kolla om oljor, emulgator och annat räcker. Kl 23:50
Jag var en busig tjej innan, åt ostbågar! Så nu är hela munnen sönder. Men gott var det!
Fuktig kyla som äter sig in i märgen. Gör ont.
Vill kunna sova med ett varmt täcke. Kunna lägesändra kroppen. Kunna vara människa.
Kl 00:30
Min lilla receptsamling Hudvårdsrecept Kl 02:45
Fick påminnelse via MVK Mina VårdKontaker om influensavaccin mot nya influensan. Lite sent jag tog 1:a 16/10! Men det är bra att påminna folk! Kl 14:40
Förberett yerba mate. Örten ska svälla... så det inte bli "soppa". Kl 21:40
Ringt Svenska Bostäders jour. Porten är trasig. Stängaren lossnar när som helst, dvs om någon öppnar porten helt... Och då landar den på... Kl 23:00
Satt upp en varningslapp på dörren!
Fyll Te-kulan eller Te-silen med Yerba Mate (jag tar 2-3 msk till en mugg, ger 2-4 bryggningar),
blöt upp den under rinnande vatten eller doppa den i ett glas med kallt vatten. Låt svälla i ca 15 min.
Placera den i Te-koppen
Slå på hett vatten 75-85°C
Låt dra. Jag låter den dra ca 5-10 min. Blir bra smak.
Längre ger mer bitter smak.
Tillsätt socker eller honung.
Du kan även smaksätta med mynta, citron, apelsin, lime.
Suttit med lite assistans-admin. Ska få ihop ett bra schema utan att ha en aning om hur många timmar jag blir beviljad fr.o.m. 1/2-10.
Jag kommer att lägga ett schema för de 14 första dagarna i feb. Men har sett till att alla måsten är flyttade till mars (inkl vård av ett blödande sår och några andra saker som många går till akuten för, har inte timmar beviljade så jag kan sitta på akuten, allt måste bokas tid för) vågar in schemalägga något utom det som behövs för att överleva lite till.
LSS-handläggaren kommer på måndag för ny utredning. Mår kasst, stressad, hjärnan orkar knappt tänka. Och jag måste hinna skriva ihop en ansökan.
Kl 15:00 ringde husläkaren. Var meningen att han skulle göra hembesök. Men han är förskyld. Och då vill jag slippa träffa honom. Pratade i 50 minuter. Och jag ska få en remiss till träning. Lära mig slappna av. *heja*
Porten har lagats så ingen riskerar livet. Imorgon kommer en ny arm dit så min dörröppnare ska fungera. Det har den inte gjort på flera år!
Ska ringa arbetsterapeuten imorgon. Behöver ju en knapp! Så jag kan öppna dörren för PA, grannar och annat löst folk! Ska bli superartig!
Kl 23:25
Vinkat hejdå åt PA L som ska plugga på Balkan våren och hösten (kommer nog att kunna jobba aug-sep
Fredagen den 15/1
(Mar)Drömmar
Hatar dessa drömmar. Där jag och varje privat detalj i mitt liv blottas och jag hånas. Mår så dåligt.
Efter samtalet med husläkaren igår om vattenträning.
En sån här baddräkt skulle passa mig om jag ska börja träna i vatten. www.ellos.se
Kl 03:00
Lagt upp en platsannons om minijobbet/minitjänsten hos mig. Förmiddag:
Väckt av dörrfixarna. De ville låna med knapp. Men jag har ingen aning om var den är. Inte kunnat använda den på många år.
Sen ringde husvärden. Ang mina blinkande lysrör. Ena har blinkat sen i somras. Men förra helgen började andra också blinka och då måste det fixas. Och det blir på måndag eftermiddag. Kl 14:30
Övriga råvaror till min lotion har anlänt. (räcker till lyxig salva oxå...)
Så nu väntar jag bara på propylenglykol. Kl 16:45
Gjort en flaska "Tigerolja" (ungefär flytande tigerbalsam) och benolja mot svullna ben Kl 21:10
Drömde så knäppt. Kl 23:00
Jag lever, att blöda från sår är ett bevis på att man lever!
Lördagen 16/1
Panik och magont
På måndag ska mitt assistansbehov utredas igen.
Och jag är livrädd.
Drömmer mardrömmar och har ingen aptit.
Tarmens funktion har minskat och magen är svullen. Och jag har inte tid att åka till sjukhuset. Nuvarande beslutet räcker till 31/1 och det är massor att hinna fixa. Fall i fall...
Kl 14:15
Apoteket ringde. Nu har min Propylenglykol kommit! *oops*
Den som hade leveransproblem där ordern blev markulerad... jaja. Jag ska ha den.
Söndagen 17/1
Jobb? Nej tack!
På ett år har jag tackat nej till tre jobb. Känns konstigt och jobbigt. Men jag skulle inte överleva.
Vet personer som söker massa jobb men aldrig får napp. Och så får jag erbjudande om jobb, jag som inte söker jobb.
Det är inga jättevanliga jobb. Leta fel i massa web-kod (gjorde ett ideellt jobb i höstas men att ha det som jobb skulle ha ihjäl mig)
Varför nej tack?
Flera skäl. Men jag vill bli klar med jobbet innan jag lägger mig! Kan inte somna om det är mer kvar. Så jobb som andra fördelar på flera dagar gör jag klart. Vilket innebär att jag gör arbetsveckan i sträck. Inte alls hälsosamt.
Att förklara för mig att jag ska sova mellan har hittills inte fungerar.
Bara känslan av att det finns mer kvar gör det omöjligt.
Min hjärna tycker det är bättre att jag gör klart sen sover.
750 ml Kroppslotion
Ruggigt kyligt. Har en seg natt framför mig. Skriva en helt ny ansökan... *panik* (att administrera mitt liv är ett heltidsjobb!)
Kl 15:00
PA vispar ner fettfasen i vattenfasen (båda är 70 grader C varma) Kl 15:15
Nu ska temperaturen ner till 40 grader så jag kan vispa i E-vitamin, A-vitamin, D-panthenol, Gurkörtsolja och Nyponrosfröolja... *mums* Kl 15:40
Nästan allt nervispat. Bara lite mjölksyra väntar på sin tur. Sen ska jag smörjas in Kl 15:50
Snart klar. Bli 750 ml lotion! Perfekt när man är vinter-kli-torr. Kl 16:40
Äta lite yoghurt sen siesta
Vecka 3
Måndagen den 18/1
Leva eller knappt existera?
Nu börjar jag bli riktigt rädd. Hur ska jag överleva om kommunen minskar mina LSS-PA assistanstimmar igen.
Har sen våren 2009 fått skjuta upp väldigt mycket av det jag behövt göra.
De beviljade timmar jag haft har inte räckt.
Återbesök hos kirurgen på gastro (fått ny tid i mars 2010)
Besök hos stomiterapeuten
Gynbesök pga smärtor. Hoppas jag hinner 2010.
Tandläkare (skulle dit i juni men fick vänta till dec)
Träffa familj, vänner...
Jag har provat ut säng, madrass, elrullstol, ortoser av olika slag.
Men då jag inte har assistans så det räcker kan jag inte använda en del av dessa hjälpmedel jag har behov av.
Kl 03:00
Ord... Hatar att behöva förklara intima detaljer. Hur man torkar här och där. Och varför... Känns som de inte tror man är en människa. Kl 14:40
En timme utredning avklarad. Om handläggaren inte hinner så förlänger hon nuvarande beslut lite *pust* Kl 22:00
Dags för att knappa stora räkningshögen!
Men först bli ren och klifri. Kl 23:30
Tom... Med tömt konto. Betalat massa räkningar. Och insett att jag skulle behöva jobba!
Tisdagen den 19/1
Kreativ PA
Sen i somras har ena taklampan i köket blinkat vilt.
Lösningen: inte använda den.
Och så började andra blinka för någon vecka sen.
Och lösningen att inte använda lamporna fungerar inte så bra!
Felanmälde via värdens webplats och i fredags bokade husvärden tid som måndag 18/1 eftermiddag. Men ringde på för sent. PA T hade redan slutat och så kan jag inte trolla mig från sängen till dörren. Samma sak i på förmiddagen 19/1.
Fick visitkort i brevinkastet och ringde strax efter 14:15 när PA J höll på med städningen till husvärden för att boka ny tid.
Till svar fick jag att han och hon som jobbar hos mig (bor på samma gata) bestämt att imorgon 20/1 kl 13:00 ska han komma och fixa taklamporna... (jag blev rätt paff och frågade om...)
När jag fattat så säger jag att det passar bra.
Sen sms-ar PA T och säger att hon ska börja 13! *skrattar*
Nästan så det känns som det inte fanns fönster.
Så kallt inbillar sig min hjärna att det är inne.
Förnuftet vet att det inte är 25 minus inne. Men vad hjälper det när händerna är iskalla. Benen nästan blå-lila.
Och käken skakar så tänderna smärtar.
(Bara för man blir sjukare av sol, värme så finns det inget som säger att man måste älska kyla, is, snö!)
Torsdagen den 21/1
Nervös väntan
Väntar på samtal. Om jag får behålla mina timmar eller inte.
Om de kanske till och med insett att jag behöver fler timmar för att få ihop mitt liv...
Nervös, stressad = ingen aptit. Ingen ork
Popkorn!
Har varit så sugen på popkorn i några dagar. Och idag blev det 75 gram Indiana Pop till mat!
Och min tarm kommer att hata mig!
Stockhome
I morgon ska jag köpa min julklapp på Stockhome! Och lite andra förnödenheter...
Undrar om jag fick presentkort på stockhome för mina PA ville ha ordning på sitt jobb *skrattar* (jag har frågat, fick skratt som svar)
Lyckades fixa färdtjänst både till o från Kista samma eftermiddag! Jobbigt när det blir resor olika dagar, dyrt att övernatta några få km hemifrån
Fredagen den 22/1
Budapest och diskställ
Jag ogillar att shoppa. Gör det så sällan det bara går. Men ibland måste man.
Back to black! Fick tag på en svart Esselte pärm med EU-hålning till 2010 års PA admin!
Ska fixa in 2009 imorgon så den inte är ivägen
Blev ett svart snyggt diskställ på Stockhome.
Clas Ohlsons: Batteri, kaffeskopa till mitt te, tandborstar och Ass-admin prylar (pärmen och lite annat)
Åhlens: 3 förpackningar (så de varar längre) make-up-tops och en svart duschboll
Apoteket: tandkräm, mungelé och tandborste till mig och huvudvärkstabletter till PA-första förbandslådan
En Budapestbakelse som belöning för jag inte körde på några barn (eller andra) och köpte allt jag behövde!
Åt en god måltid. Lax och massa tzaziki och blandade grönsaker (man kunde få bulgursallad till, men min mage ogillar det)
Kl 17:00
Är helt slut och ska ha några timmar siesta Kl 21:15
Himla mumsigt med en Budapestbakelse!
Lördagen 23/1
Stresseksem
Så irriterande. Vet varför men kan inte påverkar det.
Nu har jag en torr, fnasig fläck på magen. Ovanför SPK-hålet. Och det är svårt att bandagera magen utan att orsaka fler sår och irritationer.
Ett beslut om jag har rätt till LSS-PA skulle kanske göra att kroppen slutar må onödigt dåligt.
Till Kista igen imorgon söndag. Behöver en till Budapestbakelse!
Söndagen 24/1
Cravings?
Sen jag fick stomi har jag inte varit sugen på pizza en enda gång... Tur det... (inte så smart att äta när tarmen inte fungerar okej)
Men popkorn, Budapestbakelse, Stracciatella yoghurt (tysk) och te får jag sug efter.
Och det är ju nästan hela kostcirkeln, så jag bör överleva.
En snabbrunda till Kista.
Bytte en trebent massagepryl (blackberry) mot en plåtlåda (fick betala 150 kr mellan)
Sen köpte jag två bakelser och papper till skrivaren och Boken Hur funkar det på Kjell & Company.
Svarstid när man sms-ar arbetsledaren?
Jag försöker svara _oki_ direkt.
Men ibland så missar jag signalen och då kan det dröja (nu vet de som jobbar att de brukar få svar snabbt så de sms-ar igen efter 5-10 min om de inte fått svar)
Idag så fick jag sms att PA var sjuk. PA undrade om det fanns någon annan som kunde ta passet.
Jag sms-ar en annan PA och sen den sjuke och skriver att jag håller på att kolla.
När jag sen fått svar från annan PA så svarar jag den "oki ses sen" och den sjuke "fixat. Krya på dig"
Och allt var fixat inom 10 minuter.
SMS mellan PA och arbetsledaren
Det är lätt att man missförstår varandra när man mailar eller sms-ar.
Att man inte vet vad man kommit överens om.
Eftersom jag föredrar sms från mina PA när det gäller passbyte, förseningar så har jag klurat en del på hur alla inblandade ska veta vad som bestämdes.
Vem var det nu som skulle ta passet?
Efter några missförstånd så bestämde jag mig för att bekräfta allt. Hellre en gång för mycket än missförstånd.
Visst kan det bli lite många "oki" eller "ja" sms i utkorgen.
Men det har inte blivit några fel på över ett år.
Nedan är några av de sms-konversationer som finns i min mobil.
Jag: Kan du ta passet på fredag?
PA: ja
Jag: fint. Passet är ditt
PA: okej
SMS-ar flera PA så sms-ar jag även till de som inte fick passet
Jag: Kan du ta passet ...?
PA 1: ja
PA 2: ja
PA 3: nej
Jag till PA2: fint, du tar passet
Jag till PA1: PA 2 hann före så 2 tar passet
Jag till PA3: löste sig PA 2 tar passet
Sen droppar det in några ja, oki från de tre olika.
PA: T-banan är sen.
Jag oki, hur mycket?
PA: ca 5 min.
Jag: oki
Kortare turer blir det när jag får sms från en PA
PA: Kan jag börja en timme tidigare på lördag?
Jag: visst
Vecka 4
Måndagen den 25/1
Punka på Roho Mini-Max dynan. Ser skrynklig ut.
På min duschdyna (Roho mini-max) upptäckte igår kväll efter duschen!
ganska stort hål... lagat och pumpat. Så nu ska jag kunna duscha!
(lagningen kommer inte att klara många belastningar)
Ska ringa AT och be om en ny.
Fått tid för Lowrider-konvertering 4/2! Jättetidigt (10:30)
Tisdagen den 26/1
Långa skedar
Arbetsterapeuten ska kolla upp det där med min Roho Mini-Max dyna.
Och dörröppnare som kan hänga på en nyckelring.
Blev ingen LowRider konvertering nästa vecka.
Blivit en miss. Permobils L behöver ju inte vara med. Jaja hoppas på ny tid snart. Och em-tid
Väntar på PA J och två paket och toarent (om jag inte får veta att saker tar slut kan jag inte köpa nytt!) sen siesta.
Långa skedar har anlänt! Och 3 par leggings för 150 kr (från annat företag)
Olikheter hos PA
Upptäckt att mina PA automatiskt har olika "ansvarsområden"
En har superordning i mina skåp med sprutor, stomisaker. (Så när den har semester är det småkaos!)
En säger till när städsaker mm är slut. (Jobbar den mindre så får man diska i såpa och använda toapapper som hushållspapper...)
Och sen lite annat (privat!)
Om man inte anställer enäggstvillingar som är ovanligt lika i sättet (finns ju faktiskt några få fall där de är väldigt identiska) så får man gilla läget.
Det är människor som jobbar som PA. Och då ingår mänskliga skillnader. På gott och ont!
Lite då och då får jag påminna alla om att tala om för mig när stomisaker håller på att ta slut mm.
Dags igen upptäckte jag nyss. När de fyller på i badrummet och tar sista av något så måste jag få veta direkt. Inte av nästa PA!
Vissa saker måste bli på samma sätt oavsett vem som gör det. Saker ska vara på ett visst ställe så jag vet var det är. Om jag måste ha en vik så måste jag veta. Och sen vill man veta sånt i sitt hem och liv.
Just i min garderob vill jag ha det lika oavsett vem som jobbar. Inte för jag är perfektionist utan för att jag vill hitta och allt ska få plats. (har dessutom satt bilder på lådorna så kläderna ska vara lätt att lägga i rätt låda.)
I linneskåpet syns skillnaderna. Alla viker lakan på olika sätt. Och sen så tar en PA ut alla ibland och viker om.
Dags att bli insöad igen. För plogningen fungerar inte under pågående snöväder... *blä*
PA får fixa delar av mitt liv utan mig. Lagom kul.
Delaktig via sms!
Idag var det dags att beställa saker på apoteket. Lite kunde jag ta på nätet. Men bråttomsakerna måste beställa på apoteket i centrum. Och hämtas där i morgon och på fredag!
Dags att låna bilen igen. Jaja. Tur det går att lösa. Men jobbigt att vara beroende av någon annans bil.
Kl 21:30
Utan fast telefon. Telia hittar inga fel. Hänvisningston när jag ringer mig från mobilen, och nu senast upptaget.
Samlat några av mina avkopplings- och skratt YouTube-filmer på en separat sida.
28/1! En vardag kvar i januari.
Och än vet jag inget om ass för februari!
*stressad* Inte konstigt jag mår som jag mår.
Min fasta telefon fungerar igen. Utan att jag fixat något.
Kl 04:00
Sitter och tittar på när datorn optimeras av Norton 360 Premier Edition... Rätt tråkigt! Kl 14:30
Bilen är på verkstad. Jaja... får fixa färdtjänst och på med alla vinterkläder jag äger. Kl 16:45
Dåligt plogat, massa snömodd och tjocka lager hårt packad snö på cykel- o gångvägen! Så det var bra att ha en egen skyffel! Kl 22:00
Fryser. Mår skit. Livrädd för LSS-PA beslutet. Handläggaren bör höra av sig imorgon. Drömmer så äckliga mardrömmar. Kl 23:45
En mugg Lapsang te uppdrucken. Och den rökta eftersmaken ger mersmak. Vill ha mer te, nu. Men får snällt vänta till imorgon när PA jobbar
Fredagen den 29/1
Så rädd
Känns som jag lever i en skräckfilm...
Drömmer mardrömmar och väntar på besked om jag får behålla PA...
Livet är lite som en gammal VHS-video med pausknappen nere...
och när som helst stängs allt av...
stressigt värre.
Inget besked i dag heller. Andas tyst, så jag inte ska missa telefonen om det ringer.
Varit helt redo i 2 veckor.
Lördagen 30/1
Nightmare
I Don´t Sleep
So I Don´t Dream
So I Don´t Wake Up Frightened
Låten "on the wire" med the sisters of mercy på repeat i min hjärna
Sitter och klurar på överklagan (innan jag ens fått beslutet) Känns som de missat att jag är en människa med mänskliga behov!
Vet att jag inte kommer att få besked om assistans i helgen. Ändå väntar jag som en galning
Stomin har krupit in i magen... för att leka med andra tarmbitar? Ont gör det i alla fall.
Söndagen 31/1
Fr.o.m. imorgon har jag inget ass-beslut! Panik!
Admin-kväll
Skriva ut jan tidkort. Och när PA J kommer ska kvittohögen grävas fram... (vet ungefär var den är *ler*)
Har ett prel.schema för 1-15/2. Räknat ut att de timmarna bör det finnas pengar till även om jag får avslag.
Känns konstigt.
Avslag = avslag på rätten att leva?
Kl 02:30
Luktar våfflor! Blir lite sugen - våfflor och blåbär- o hallonsylt o vispad grädde... Kl 17:00
Ingen mat idag. Tarmen skulle inte låta mig vara ifred om jag fyller på uppifrån!
Drömmer panikmardrömmar. Kroppen börjar mår sämre. Blöder mer från tarmen och urinblåsan. En del läkemedel tas inte upp så jag har fått mens (vilket gör att jag svullnar mycket mer och skulle behöva stödstrumpor för att slippa bristningar långs benen)
Orkar inte tänka.
Psykisk nedbrytande att vänta på besked om man ska ha rätt till PA eller inte.
Insnöad!
Att ta sig ut med hjul när det är tjockt is-snölager är så jobbigt att jag inte ens orkar försöka om jag inte måste ut (visa leg). De som plogar skrapar inte djupt nog, så det blir en massa hårt pressad snö-ismassa kvar på körbanan. Och den får man själv skotta loss för att kunna rulla...
Blåmärke på insidan av knäna efter att skakar av frysande när jag ligger.
Arbetsterapeuten ringde ang duschstolsdynan:
En ny duschstolsdyna beställd. Blir en Roho Uno.
Roho Mini-max har utgått från Sodexho.
Eftersom det går stora mängder så händer det att jag inte orkar fixa. Då blir det ren rapsolja istället. Så jag hinner få klåda, sår mellan kurerna. Vägrar köpa någon av de som finns på apoteket.
Senaste omgången jag gjorde hade jag i massa oljor (slattarna av Druvkärn, Nyponros, Gurkört) säkert 60 ml i tredje fasen. Så den måste skakas före användning.
Eftersom mängden oemulgerad olja är så stor så blev den "simmig".
Tunnflytande lotion med nästan 30% fett blir simmig.
Jätteskön. Men inte som den brukar.
Blir lite mer xanthangum i nästa gång jag ska ha i slattar!
Dessutom hade jag ingen fucogel hemma (min hud mår bra av den)
Men såren på axlarna läkte på 5 dygn. Så den är lika effektiv.
Tisdagen den 2/2
Ännu inget besked om LSS-PA
Slutkörd. Väntan på besked från kommunen gnager sönder mig.
Än vet jag inget om min assistans fr.o.m. i måndags. Panik.
Tarmen protesterar. Huden reagerar på stress med jobbig eksem.
Sömen... *haha* Om jag lyckas somna så vaknar jag av mardrömmar.
Hämta en paket med te och två paket från apoteket med blandade saker.
38,5 grader feber... och en oidentifierbar sörja i en påse... *hum*
Jaja... dags för en plus meny vad gäller antiinflammatoriska mediciner.
Inte minus
Fått 2009 års redovisning.
Och jag ligger plus.
*pust*
Svårt när man har 235 kr istället för 247 kr per timme. Men det går om man inte gör dyra saker. Med få timmar hinner man aldrig göra något, varken billiga eller dyra saker.
Onsdagen den 3/2
Än inget besked...
Rätt påfrestande.
Ingen risk att man mår bra och orkar göra något. Att vänta på besked från en myndighet äter upp en inifrån. Man blir snabbt apatisk.
Sår igen.
På vänster skinka. Och flera andra "skav"ställe. Får sår lättare när jag inte mår bra. När livet är mer kaos, mer stress.
Flaskor
Sitter och fyller på varukorgen på www.crearome.se
hittade snygga pumpflaskor som rymmer 30 ml med lila kork "bara" 18 kr/st
Blev en del oljor, andra råvaror, värmedynor och kapsyler...
Ska skriva en lapp till imorgon så får jag fixa livet på distans. Behöver hämta allergitabletter.
9:e månaden med yoghurt som mat. Och vitamin- och mineraltabletter. Lite müsli varje dag för att ge lite längre mättnadskänsla.
Permobil C400 LowRider-konvertering
Tid för LowRider(har en lägre sitthöjd)-konvertering. Sodexho hämtar min permobil mån 15/2 och sen åker jag dit för avprovning 17/2! Två dygn utan elrullstol.
Som vägarna ser ut idag så krävs det helikopter-rullstol för att kunna förflytta sig ute. För mycket snö kvar efter plogen.
Punka på Roho Mini-Max dynan. Ser skrynklig ut.
Fredagen den 5/2
Insnöad och isolerad.
Snön ligger i högra drivor mellan husen.
Omöjligt att rulla över, igenom...
Allergin strular. Inte haft mina braiga piller på 4 dagar. Märks direkt.
PA T ska fixa lite av mitt liv snart...
Stressad väntan
Paus... väntar med allt...
Att boka in sig på sjukhus för diverse undersökningar och behandlingar om jag inte får mer ass-timmar är onödigt.
Så sen i maj 2009 skjuter jag upp det mesta.
Vilket märks på kroppen.
Fått en tid i mars som jag hoppas att jag kan ta. Varit akut länge.
Dessutom skulle jag behöva kunna tacka ja till vissa andra delar av livet som knackar på.
Ricin- och rapsoljebaserad rengöringslotion fixad.
Så nu kan jag tvätta bort smink igen utan att behöva kladda med matolja.
Söndagen 7/2
Vardag imorgon igen
Och det är dags för väntan i paniktillstånd igen.
Känns nästan som ett avslag skulle kännas bra för att slippa stressen över att inte ens veta...
Handla lite medicin (ena sorten räcker 2 veckor) för så där 6500 kr
Totalt per år ungefär en miljon kr. inkl stomiförband och sånt
En operations skulle kunna minska kostnaden med ca 250 000 kr per år. Men man får inte operera för att spara pengar!
Vecka 6
Måndagen den 8/2
Mina PA är inte alltid i tjänst.
Men personalen på apoteket kan mycket väl be en av de som jobbar hos mig att påminna mig om något. När PA är där som privat kund. Och sen tror personen på apoteket att jag fått veta. Trots att PA inte jobbat sen personalen sa till...
Tror andra att vi lever ihop i något gulligt kooperativ?
Ibland är det konstigt att vara chef... men ja... någon måste vara det...
Ännu ett nej.
Fick erbjudande om ett litet ideellt uppdrag.
Trött på att alltid säga nej. Kan inte.
Har så lite assistans att jag bara kan äta en gång per dygn. Så allt annat får jag tacka nej till. Oavsett hur viktigt, spännande, kul det skulle vara.
Blåmärke på mina ben.
Av att de är spastiska och skakar när det är kallt.
Dvs när jag fryser. Höger ben Höger ben Vänster ben
Tisdagen den 9/2
Safer Internet Day 9 februari 2010
Trött
Orkar inte något alls.
Känns som alla kraft, energi, styrka, ork är helt slut.
Måste fixa färdtjänst till imorgon.
Hem "vågar" jag åka t-banan.
Men till stan, under rusning, bland galningar... nej tack!
Blev 75 gram popcorn till mat! Så sugen.
Onsdagen den 10/2
Brandrök
Brinner inte oftare här. Råkar bara bo 16 000 invånare på 1 km2
Kl 01:25
Kände röklukt. Kollade runt varifrån det kunde komma.
Uteslöt laddare till allt jag höll på att ladda: dvs mobil, headset, permobil,
kökets utrustning. Sniffade i brevinkastet, men det kom inte från porten! Kl 01:35
Astma, ögonen svider så där som de gör av brandrök
Ringt 112 så de får utreda vidare. Lite svårt att göra det när man rullar... Kl 01:50
Ett brinnande täcke! Brandkåren håller på att släcka!
Ett täcke? Såna börjar väl inte bara brinna? Kl 03:00
Jag sitter och snorar efter att blivit "rökt".
Röken hann bita sig in i min lägenhet.
Och jag kan inte vädra... Så jag får snora och ta massa astmaspray. Kl 21:00
Varit på Osynlig cirkel (Några med blandade NPF träffas under reglerade former!). Slut i hjärnan. Blir det efter de träffarna.
Ont i mitt bäcken av Permobilen
Sitter inte riktigt bra än. Ska fixa lite med den nästa vecka.
Huden på rumpan trivs. Jag fick en Roho quadtro direkt. Jag vågade inte börja med något annat.
Den är vinglig så höfterna skakar lite hela tiden. Jag ska få dit lårstöd nästa vecka när jag byter till Lowrider.
Torsdagen den 11/2
Blåslagen av livet
Kl 00:15
Om 16 timmar ska jag hämta mediciner och två paket med annat i. Ska beställa färdtjänst hem. Omöjligt att lasta 5 kartonger i knät! Kl 03:45
Har grymma blåmärke på insidan av knäna. Orsak: skakar när jag sover. Och kan inte lägesändra så jag slutar...
Kändes verkligen som fel dag för kattdynorna att komma.
Sån som du köpte av mig. En röd.
Överlämnade i all hast på Gallerian när jag var på väg någonstans och du någon annanstans.
Idag kom en hög nya såna rapsvärmare... Bara gula. De röda var slut...
Ingen är odödlig
Babblade med min PA ikväll om _det_. Just det där att vi är inte mindre eller mer dödliga än andra. Förr eller senare dör alla som lever.
Visst ger vissa diagnoser ökad risk. Precis som hur man lever spelar in. Och det gör lika förbannat ont oavsett.
Hon var en verklig förebild för så många med just andningsproblem. Hon visade att livet är möjligt oavsett en ventilator bak på rullstolen.
Fredagen den 12/2
Förkyld
Ont i halsen.
Ont i huvudet.
Rossel när jag andas.
Täppt i näsan.
Feber.
Trött.
Testat göra en gelé med samma effekt som min AntiOntOlja fast utan oljan... bara de eteriska oljorna. AntiOntGelé - Fått till ett bra recept. Superstarkt. Väldigt lite räcker för att ge den där isande känslan.
Lördagen 13/2
Jag är den odödlige
eller inte tid för ambulans just nu... men nästa gång...
Strax efter midnatt natten till Onsdag 10/2 avböjde jag en ambulans. Trots att det gjorde ont i luftrören av röken. Hade inte tid... Skulle fixa klart lite admin.
Nu 3 dygn sitter jag kanonförkyld, tung andning, genomförkyld.
Självklart beror det inte enbart på röken. Men med mina lungor och historia (jag kan inte hosta) så var ju i alla fall röken inte botande. Utan gjorde att minsta lilla virus snabbt kunde flytta in och ockupera mig.
Och än en gång lovar jag mig att nästa gång ska jag säga ja tack när någon säger att det är ambulansläge. Nästa gång...
Som killen PA J berättade om. Som bodde i samma hus i Sydamerika. Han som "tappade" huvudet när han kollade in i hålet i dörren till hissen. Och hissen kom... Lite bråttom. Glömde tänka...
Eller som han tappade mobilen på perrongen och som väntade på att tåget skulle köra innan han hoppade ner. Men ett nytt tåg hann komma. Så tragiskt.
Ingen gör sånt med flit. (Finns bättre sätt att ta livet av sig.)
Men vi glömmer tänka. Vi har lite annat att göra klart först. Sen ska vi tänka... Nästa gång... men det blir inte nästa gång för killarna ovan.
Jag tål få dofter. Så att köpa är svårt.
De som är doftfria, fria från mineralfett är få och dyra.
Min hud är nästan sårfri sen jag gick över till hemgjorda produkter.
Så skälen att fortsätta är stora.
Slipper hudsmärtan. Slipper inflammerade sår på hela kroppen.
Vi har ju någon funktionsnedsättning. Mina glasburkar har kanske åkt i mitt knä genom mitt kök.
Tanken att vara lik någon med funktionsnedsättning skrämmer många. Att vi äter samma mat, slänger samma skräp, dricker samma dricka... helt klart jobbigt.
Så länge vi är en grupp som är annorlunda fungerar det.
Men när man krossar folks bild att vi med funktionsnedsättning är en grupp, som delar intressen, etc och man förklarar att enda likheten är att våra rullstolar är tillverkade på samma fabrik.
Vi gillar inte samma musik, vill inte bo i ett gulligt kollektiv med andra med funktionsnedsättning, vi vill inte ha likadana jobb, åka på gruppresor med assistansföretaget, gå på samma konserter, bio etc.
Vi är lika olika varandra som alla andra. Och en utan funktionsnedsättning och vara väldigt lik någon med funktionsnedsättning... *panik*
Nobelpriset till den som fixar bot mot förkylning
Helt sjukt vad sjuk man bli av förkylning.
Jag är sällan förkyld.
Sen jag började med probiotika (ProBioMax) och fick min hud läkt (med oljor) så är det max en gång per år.
Inte 12-13 ggr per år. (trots att jag inte kan äta särskilt bra mat pga assistansbrist)
Men en gång är liksom en gång för mycket.
Kl 00:30
Sniffar Tigerolja och känner mig liten och skröpplig. Nobelpris till den som hittar bot mot förkylning på max 12 h! Kl 15:15
PA S får ut själv och handla. Lite fuskigt att slippa sitt liv ibland. Men jag kan skylla på snön, förkylningen, febern, trötthet... Kl 16:40
Ska snart fixa lite med stomin sen tillbaka till sjuksängen. Ska kurera med nässpray, astmamedicin... Kl 23:00
En mugg te. Sitta och klura på vad jag ska göra med fula såret på magen. Och med lungorna. Och med... Kl 23:55
Sitter och klurar "Jag lovar att nästa gång det är läge för ambulans inte säga nej. Utan inse att det är bra." kanske... låter rätt bra...
Söndagen 14/2
Permobilen redo för avhämtning
Mens (trots Provera), Svullen stomi (trots medicin), Förkyld (inget att göra åt, förutom vila). Rosslig och det gör lite ont när jag andas. Pumpar nässpray och sniffar olika mentholmedel (blandat några oljor som känns bra)
Förberett Permobilen för avhämtning. *snyft*
Blir utan den i 2 dygn. På onsdag ska jag till Sodexho och avprova den "nya". Samma ryggstöd, armstöd, dyna. Nytt chassi.
Sen måste jag få ryggstödet inställt så det har negativ lutning. Så bäckenet och höfterna inte bråkar.
Livrädd.
Mardrömmarna känns så verkliga.
Att vänta är så plågsamt.
Permobilen är hämtad.
Och om 2 dygn får jag tillbaka med LowRider-chassi! Haft den i 3 mån och man vänjer sig otäckt snabbt vid att kunna rulla själv. Skönt att det gick smidigt att få igenom ett byte till LowRider (har en lägre sitthöjd)
Lungorna mår lite bättre idag. Inte tagit maxdos av Atrovent! Skönt.
Min fasta telefon fungerar inte. Blir upptaget när man försöker nå mig. Ska köpa ny förlängningssladd på torsdag och testa. Har 20 år gamla kablar... det kan ju ställa till det.
Tisdagen den 16/2
Klen tarm
Blöder ur tarmen/stomim. Har fått tid på sjukhuet i början på mars. Hoppas jag hinner på assistansbeslut innan. Så jag vet om jag har tid för mer än ett besök om det krävs.
Imorgon ska jag avprova min permobil (samma ryggstöd och armstöd men annat chassi) Sen kolla om apoteket har kvar lite av mina mediciner. Hittar en en sort som skulle kommit i torsdags.
Idag har jag kunnat andas lite med näsan! Så snart borde jag vara frisk.
Popcorn innehåller överdrivit mycket fibrer... och de finns inte i fibrerfri version. Typiskt grönsaker... *ler*
Hämtade Permobilen idag.
Och det är stor skillnad på vanliga och LowRider!
Ska "packa" ner det som ska med imorgon (det vanliga + ramp!)
Min gamla RohoMinimax fick punka för ett par veckor sen.
Gjort två lagningsförsök och det håller inte.
Så AT har försökt jaga en ny sån. Den ingår inte längre i sortimentet. Så jag skulle få en Roho Uno. Men så finns inte den längre.
Så ny blir det en Roho Quadtro låg. Och det känns lite överdrivit. Men finns ingen annan lösning.
När den kommer så ska min gamla lämnas tillbaka. Hoppas lite naivt att de kan laga den.
Jag har en mobilramp, Ramp Stepless Lite till min Permobil (haft elrullstol sen nov 2009). Men jag har inte hunnit använda den på T-banan.
Där är den mer som en bro mellan t-banetåget och perrongen.
Idag hämtade jag permobilen efter lite ombyggnad (bytt chassi till LowRider så jag kan sitta vid bord så där som folk) och imorgon är det premiärträning för mig, Permobilen, Rampen.
Jag ska låta alla PA öva när det inte är rusning på hur vi ska göra etc. För under rusning finns inte möjlighet att missa någon nanosekund.
Torsdagen den 18/2
Rampfri dag... men vi tränade ändå
De hållplatser jag använde idag Rinkeby, Stadshagen (Byter inte i Västra Skogen för där är två hissar, helt onödigt, enklare att åka en till hållplats) där jag bytte till tåget till Akalla och Kista behövde jag inte rampen för att ta mig in eller ut från ett tåg.
Det var gamla tåg på flera resor. Men rampen var lätt att ta ur väskan att lätt att peta ner igen.
Fixade ny telefonsladd, elsladd, glödlampor och musbatteri.
Åt sån där god lax idag igen och tänkte på A.
Köpte med 2 st Budapestbakelser hem.
Köpte en lite burk (25 gram) Vaseline (Pure Petroleum Jelly) ska använda som skofett!
Det finns stora snöhögar på "vårt" is- o snöfria torg ("golvvärme") ser helknäppt ut.
Till och med pulkaungarna har tröttnat!
Fredagen den 19/2
Trassel och siffror
Känner mig anfallen av högen med räkningar... måste "beställa" pengar till delar av högen.
Ringt Folksam och bytt chassinr och fordonsnr i försäkringen.
Slitit ut 20 år gamla telefonsladdar. Köpte en ny fin igår.
PA J knäskurade golvet! För att få bort klisterrester innan ny tejp fäste nya telesladden.
Och nu har jag fungerande telefon igen! Skönt.
Kl 16:50
Väntar på att PA J ska komma tillbaka från apoteket med hudskyddstejp.
Trött = Siestadags
Min sen i somras försvunna GEWA fjärrkontroll till dörröppnaren fanns där jag la den i somras när jag med PA gjorde plats till nya sängen! Och nu är den framme! Ska testa den imorgon. Och skriva klart ansökan om en ny knapp. En mindre som jag kan ha i samma halsband som mobilen.
Insnöad
På några timmar kom massa snö. Så jag kommer inte ut.
En fjärrkontroll kan öppna en dörr men inte flytta bort all snö!
Det är en hel del eteriska oljor som min hud bara inte vill ha. Och några veg oljor.
En del saker fungerar från knäna och ner (tea tree olja)
Jag gör så enkla saker som möjligt.
Få ingredienser. Testar mig framåt sakta.
Hellre en rengöringslotion mitt ansikte står ut med som "bara" doftar ingredienser. Än en som doftar lite roligare som huden reagerar mot.
Samma gäller ansiktsvatten, tål inga roliga (lavendel, ros, apelsinblom) blomvatten utan bara myntavatten, gurkörtsvatten och sen vatten!
När huden varit extra bråkig rengör jag med olja (raps?) och sen sköljer med ljummet vatten och sen på med olja (raps?) och sen är jag klar.
Jag hade väldigt mycket sår och infektioner i huden tidigare. Men efter jag slutade med mineralfetter/oljor så läkte huden sakta men säkert.
Jag tillverkar inte flytande tvål, duschkräm, schampo och balsam. Min hud ogillar tensider. Så jag tvättar mig med olivtvål eller rasul.
Nedan finns några av de recept jag trivs bra med Hudvårdsrecept
Fryser inuti skelettet
Det är iofs "bara" ca 7 minusgrader på balkongen. Men det är en meter ifrån mig! Så det känns inte alls "bara".
Ska snart duscha. Hatar att duscha när jag fryser så här.
Men det är ett bra sätt att bli ren på! Och förbereder man sig så kan det gå ganska snabbt.
Ska fixa så PA S kokar upp min hög med hjärtan och pirater (värmedynor).
Måste jaga gyn imorgon. Försöka få en tid samma dag har redan är på KS Huddinge! Så jag slipper slösa PA-timmar.
Vecka 8
Måndagen den 22/2
Fixat ryggstödet. Negativ lutning!
Passar mig perfekt. Mitt bäcken vill sitta så. Bara och inse att ett ryggstöd som är rakt eller bakåtlutat inte går att sitta bra i.
Visst innebär det att jag inte kan luta det lika långt tillbaka. Men det behövs inte. Hittat några få läge där jag kan vila, slöa i. Utan att bli för spastisk.
Kom hem från en runda på Sodexho (hjälpmedelsservice för norra Stockholms läns landsting)
Valde helt frivilligt att hoppa av färdtjänsten en bit hemifrån (var tvungen att köpa muffins och batterivatten)
Och en halv våning av flera hus är insnöade. Jag har snö upp till fönstren.
Väntan på ass-beslutet känns tungt. Mår verkligen inte bra.
Stopp i tarmen... Men kurerar med diverse mindre goda saker.
Rätten att leva hela sitt liv?
Varför gör de (media, anhöriga sjukvården) så stor sak av att en människa som är har en dödlig sjukdom gör något i livet? Alla ska ju dö. Och att leva, göra något är väl så man gör? *suck*
Vet en som knappt fick köpa lägenhet för familjen eftersom personen hade en diagnos där majoriteten dör före 50 års ålder! Personen var då 22 år! Men gav sig inte och har bott i _sin_ fina bostad i så där 20 år nu!
Tisdagen den 23/2
Något att göra?
SkyView - On top of the Globe
Ska börja bearbeta min personal...
130 meter är inte högt...
tror korgen sitter fast...
man kan blunda...
det tar "bara" 30 min
Inte stopp i tarmen längre. Men det som kommer ut ser inte mänskligt ut.
Ibland får jag synliga skäl att uppdatera: Text - Min Stomi bilder
Är så trött. Orkar knappt göra det jag måste. Vill bara sova. Vila. Slippa bry mig.
Onsdagen den 24/2
Köper bara tandkräm (dentosal), deo (bats), mascara (nån), olivtvål (agno).
Resten gör jag själv. Så jag tål. http://www.morticia.se/hudvard
Toppen! Flera sorter att välja på...
Ska helt klart kolla hur mycket tvättmedel som finns hemma... sen kanske beställa:
Osynlig cirkel
Kl 15:00
Trött, frusen. Måste på med massa vinterkläder. T-banan är ingen varm plats! (Trots närheten till jordens heta mitt)
Resan till stan gick bra. Rampen är smidig.
Men en del blir sura. Jag tycker också det är irriterande att behöva ha med en ramp. Men det är inte jag som fixat tåg som inte passar till perrongerna!
Mat på Burger King vid Odenplan
Sen handla på Coop och sen till BOSSE Kl 21:30
Äntligen hemma.
Av säkerhetsskäl åker jag helst T-banan.
Kom hem till Rinkeby, upptäckte att hissen från perrongen till gångbron inte fungerade så jag fick ta en omväg till nästa station Tensta och sen tillbaka till andra perrongen med en annan hiss. Nervöst, båda hissarna kan ju faktiskt vara trasiga! Min fina lilla ramp klarar inte trappsteg! Men den är bra bro mellan tåget och perrongen.
Sånt irriterar...
Efter att hunnit åka många tåg (blå + gröna) under en eftermiddag-kväll så undrar jag lite så där varför så många fortfarande inte kommit på att det går snabbare att komma in i tåget om de som ska av går av först!
Även om personen har rullstol och ramp!
Visst önskar jag att rampen inte skulle behövas.
Men det är för stort avstånd mellan tåget och perrongen. Och jag vill helst inte fastna! Låt avstigande passagerare gå av först!
Det underlättar väldigt mycket. Även för dig!
Torsdagen den 25/2
Som att hänga i ögonfransarna
Över en djup grop med gifta skorpioner. Som bara väntar på att just jag ska lossna...
Väntan på besked om jag får behålla assistansen (LSS-PA) tar på krafterna.
Om det gör att tarmen blir sämre vet jag inte. Men det är stopp var och varannan dag och jag svullnar och får kramp.
Ska till läkare nästa vecka. Men sjukvården kan inte laga när jag inte har möjlighet att äta som en människa ska.
Ett mål mat per dag är inte tillräckligt. Inte år efter år efter år...
Klart min kropp börjar protestera mot hur jag låter den leva.
Klart den försöker få mig att lyssna. Göra rätt. Äta lite mer och oftare. Så magen fungerar. Klart kroppen vill kunna lägesändra.
Att dessutom hålla på att rekrytera när man inte fått besked känns ännu segare.
Men jag måste vara redo...
Vill dessutom slippa platsbanken så det tar lite tid... (hellre 10 ansökande som faktiskt orkat läsa min annons än 350 som inte orkat läsa men som chansar, tvingas söka för att få behålla a-kassan... och sen gallra bort alla som inte sökt rätt tjänst (vilket brukar vara väldigt många 90-95 %)
Helt väck!
Trött. Feber. Krampsmärtor.
Känner mig lätt överkörd av livet.
hade tänkt göra massor idag. Men...
Väntan på ass-beslut gör att jag lägger schema en vecka i taget (och så nära inpå det bara går).
Fredagen den 26/2
Magen svullen
Och stomin drar sig långt in. Så långt in att det blir små sår på kanten. Och sen svullnar den.
Jobbigt att ha en så bråkig tarm.
Men det ingår när man bara äter en gång per dygn!
Skalvet uppges ha inträffat klockan 03.35 lokal tid (07.35 svensk tid) på lördagsmorgonen.
Jordbävningens centrum var enligt USGS - United Stats Geological Survey - Earthquake Hazards Program på sex mils djup i Stilla havet, cirka tio mil från Concepción i Chile. Avståndet från skalvcentrum till Santiago är drygt 30 mil.
Jag vill förbjuda jordbävningar, tsunami, översvämningar, orkaner etc.
De stör mig!
Söndagen 28/2
Glasbitar i magen
Min stomi är en sjuk svullen alien!
Drömmen. Mardrömmen som satte bilder på smärtorna.
Jo, tänk om det vore så enkelt som just glasbitar.
Då skulle jag ju bara kunna sluta äta glasbitarna så skulle smärtorna avta.
Men drömmarna försöker hjälpa oss få ordning på upplevelserna, bearbeta händelser och få ihop pusslet. Att det ibland blir komiskt ingår!
Föräldern är hittad.
Enligt oväderprognosen så blir det kallt i så där 10 dygn! *blä*
Kl 01:30
Snart dags för läkarbesök. På onsdag. Längtar... Trots väglag och färdtjänst... Kl 01:40
Beställt färdtjänst till onsdag och lördag. Och hoppas att det inte blir för omständiga samplaneringar.
Går inte att ta T-bana till något av de ställe jag ska till. Helt utlämnad till färdtjänsten. Lite panik. Kl 11:45
Blev inget läkarbesök på KSHuddinge Gastro på onsdag. PAklur... Ibland krockar liven.
Fått flytta sjukhustiden till mån 8/3 pga PA-klurande. Fel personen hjälpte på sjukhuset. Kanon. Kl 16:10
Nya Rohodynan har anlänt. Så nu kan jag duscha mjukt! Men nu - siesta! Kl 16:20
2 av 3 PA har fått sina Kalix halkskydd! Så de inte halkar på väg till eller från jobbet! Kl 22:00
Helt otroligt vad mycket som kan hända i en ass-grupp på kort tid! Det är väl livet?
Tisdagen den 2/3
Så jobbig väntan
Vill bara få veta om jag ska kunna äta och leva som "vanligt" folk. Ha rätt att äta när kroppen vill (dvs 4-5 ggr per dygn) gå på toa vid behov. Kunna lägesändra så jag slipper frysa. Göra saker jag gillar göra. Få må bra.
Dessutom måste jag förbereda en överklagan. Just för att sannolikheten att jag behöver överklaga är stor.
Och jag har för lite tid att hinna allt på så att skriva ihop en sån på två veckor går inte. Och då måste jag ta bort lite annat för att hinna skriva.
Måste fixa in lite pengar på kontot imorgon. Legat på minus i drygt 2 mån. Opraktiskt. Dessutom är snart mina egna pengar slut. Inte alls bra
Onsdagen den 3/3
Gäspar...
För trött för allt...
Kl 15:00
Ansiktet fick en köldchock av en snabb uterunda. Postade lite tidrapporter så personalen får lön. Och sen köpte jag snus och hämtade en paket som ska bli en paket. Kl 15:38
Måste beställa tid för SPK-byte! Inte alls något jag ser framemot. Frivillig ersättare?
Denna diskrimineringsanmälan har sänts till Diskrimineringsombudsmannen enligt diskrimineringslagen (2008:567) och till byggnadsnämnden i Stockholms stad som en anmälan om ett eller flera enkelt avhjälpta hinder enligt plan- och bygglagen 17 kap 21a §.
Diskriminerande part eller plats för diskriminering: Café Opera
Webbadress: www.cafeopera.se
Gatuadress: Karl XII:s Torg
Postnummer och ort: 11186 Stockholm
Kommun: Stockholms stad
Verksamhetstyp: Restauranger och dylikt
Datum för händelsen: 2009-12-15 (Anmälningsdatum: 2009-12-26)
Jag diskriminerades i egenskap av: Besökare/kund
Min funktionsnedsättning: rörelsehinder
Diskrimineringens resultat: Jag eller den som diskriminerades tvingades acceptera sämre villkor för att kunna delta
Beskrivning:
Handikapptoaletten i foajén saknade stödhandtag, vilket gjorde det omöjligt för mig att använda den.
En väl fungerande kundtoalett gör att kunden/gästen köper mer dricka!
Toaletten är inte utformad utefter de krav som lagstiftning och regelverk ställer. Enligt dessa ska toaletten ha två uppfällbara väggmonterade armstöd vid toalettstolen som är placerade på cirka 0,8 meter höjd och med 0,6 meter bredd mellan armstödens centrum. (Se kapitel 4 i detta dokument för hur en tillgänglig toalett ska vara utformad: Tillgängliga och användbara miljöer - Riktlinjer och standard för fysisk tillgänglighet i samverkan (Kapitel 4.11 anger vad som gäller i just detta specifika fall.)).
Vårdguidens senaste nr handlar om trötthet...
och enligt den borde jag söka vård...
men jag orkar inte ens...
Tema: Trött
Tröttare kan ingen vara...
Så många som en tredjedel av svenskarna lider av sömnproblem och allt fler känner sig konstant slutkörda. Symtomen kan ha fler orsaker än sömnbrist.
Många tänkbara orsaker till trötthet
Trötthet är en av de vanligaste orsakerna till läkarbesök - och många sjukdomar och tillstånd ger det som symtom. Är tröttheten onormal bör den tas på största allvar.
Kl 00:20
Övertörstig. Bukspottkörteln bråkar!
Och utan mer PA-tid så kan jag inte göra allt läkaren kommer att tycka jag måste göra för att överleva Kl 15:10
Hittade en färdtjänst (16:20) från apoteket... så jag får hem massa mediciner Kl 21:00
Ska förbereda "packningen" inför turen till Hagaparken imorgon.
Ska på vernissage.
Bubbla på det?
Pappan pratade med någon i telefon och de hade problem.
Barnet tittade på pappan och sa att man kan bubbla på det så fixar det sig!
Pappan tittade lite frågande på barnet. "bubbla"
Barnet tittar irriterat på pappan "ja bubbla" och suckade lite och sa "bubbla med datorn"
Pappan ser mer frågande ut och frågar menar du Googla?
Barnet "ja, Bubbla!"
Jag satt en bit bort och tjuvlyssnade. Leende!
Fogglor
För flera år sen jobbade en kvinna här. Hon såg mitt våffeljärn varje dag på jobbet. Men sa aldrig något om det.
Till hon en dag frågade om "fogglor" (hon hade försökt klura ut vad det nu heter... det man gör i det där) Vi skrattade och hon lärde ett nytt ord och jag fick ett nytt ord.
Lördagen 6/3
Ingen vernissage
Sett fram mot att gå på utställningen.
Så sällan jag kan delta i det som ramlar in i mitt liv. Vill verkligen.
Men med en extra bråkig stomi som inkluderar feber och kramp gick det inte.
Det är första gången jag inte kunnat medicinera bort problemen. Första gången stomin stoppar något jag vill göra...
I vanliga fall är det brist på assistans, smärtor, otillgänglighet. Men självklart måste skälen varierar lite.
Borde vara van. Borde inte ens reagera längre.
Men blev deppig av ännu en inställd sak.
Efter många år har jag "lärt" omgivningen att mig bjuder man inte till några tillställningar. Det är onödigt. Risken att jag skulle våldgästa någons bröllop, begravning, 50års fest är minimal (har hänt en
gång... ett bröllop!)
Men trots att det är så många saker jag missat så blir det inte lättare.
Missat det mesta som går att missa. Inkl läkarbesök, enklare operationer, jobb...
Sannolikheten att jag behöver missa något för tarmen är sjuk sen stomin är liten. Anledningen idag är bland annat att jag inte ska medicinera bort problemen 2 dygn före jag ska till sjukhuset... Och det är 3:e försöket med tid sen i feb (senaste året har det varit många gånger jag inte sagt ja för jag inte har assistanstid så det skulle räcka)
Nu ska jag vispa ihop lite ler-gelé så jag kan bli ren.
Sen kolla på nätet lite. Skriva någon ursäkt...
Håller på med ett arbete där jag undersöker möjligheterna att förbättra SL's informationssystem, så att det ska bli enklare för funktionshindrade att utnyttja lokaltrafiken.
Skulle vara trevligt om någon här med funktionshinder har erfarenhet av att resa med SL och vill svara på några frågor :-)
Hur mycket åker du med SL? Varför?
När jag behöver och ska till ställe inom T-banenätet.
Allt ifrån flera dagar samma vecka till inget på en månad.
Vad skulle behövas för att du skulle åka mer?
Mindre skillnad mellan tåg och plattform. Har ramp med mig. Men det skulle vara enklare om jag slapp det momentet när jag ska in eller ur ett tåg under rusning.
Vilken information behöver du för att resa med SL?
Om hissarna fungerar
På vilket sätt tar du till dig denna information?
Ibland står det på sl.se
Vill du få tillgång till mer information?
Ja. Och uppdaterad information.
Kan man göra informationen mer lättillgänglig?
Gärna via sl.se och en sms-tjänst där man i förväg väljer via nätet sin resrutt och får sms om någon hiss, tåg inte fungerar.
Vilka problem stöter du på i resandet?
Alla stressade som helst klättrar över en när man ska ut ur tåget.
Dessutom behöver inte jag få ett föredrag av någon hur jag kan ta mig i eller ur snabbare. Att köra rullstol är inte som att köra bil, barnvagn eller gå.
Bedömer jag att ett visst ställe är säkrare så är det smart att lita på mig. Jag vill varken utsätta mig, min PA eller någon annan för någon ökad risk.
Om jag fastnar i dörren så lär allt ta mycket längre tid än om jag får köra av några cm mot mitten av dörren!
Orkar någon svara så tackar jag ödmjukast för det!
MVH Fredrik
Ur min dagbok www.morticia.se/2010.shtml
Kl 15:00
Trött, frusen. Måste på med massa vinterkläder. T-banan är ingen varm plats! (Trots närheten till jordens heta mitt)
Resan till stan gick bra. Rampen är smidig.
Men en del blir sura. Jag tycker också det är irriterande att behöva ha med en ramp. Men det är inte jag som fixat tåg som inte passar till perrongerna!
Mat på Burger King vid Odenplan
Sen handla på Coop och sen till BOSSE Kl 21:30
Äntligen hemma.
Av säkerhetsskäl åker jag helst T-banan.
Kom hem till Rinkeby, upptäckte att hissen från perrongen till gångbron inte fungerade så jag fick ta en omväg till nästa station Tensta och sen tillbaka till andra perrongen med en annan hiss. Nervöst, båda hissarna kan ju faktiskt vara trasiga! Min fina lilla ramp klarar inte trappsteg! Men den är bra bro mellan tåget och perrongen.
Sånt irriterar...
Efter att hunnit åka många tåg (blå + gröna) under en eftermiddag-kväll så undrar jag lite så där varför så många fortfarande inte kommit på att det går snabbare att komma in i tåget om de som ska av går av först!
Även om personen har rullstol och ramp!
Visst önskar jag att rampen inte skulle behövas.
Men det är för stort avstånd mellan tåget och perrongen. Och jag vill helst inte fastna! Låt avstigande passagerare gå av först!
Det underlättar väldigt mycket. Även för dig!
Jag brukar svara om det är relevant för mitt liv. Ibland är det andra som ska svara. Som mina PA.
Mina PA brukar snällt (efter att undrat vem som frågar, varför inte jag ska svara etc) svara på enkäter de får gånger jag bett om det.
Kan någon av alla dessa utredningar, rapporter, uppsatser leda till att det blir bättre tillgänglighet, bemötande etc så är det värt lite tid.
Och de får gärna svara om det finns något paus på jobbet (annars gör de inte det!)
Eftersom alla assistansberättigade själv inte är delaktiga i planeringen av resorna så blir det rätt olika svar (antar jag) beroende på om man "släpas" (jag säger var jag ska ungefär när vi går hemifrån, ibland...) med av mig när jag ska iväg eller om man som PA själv planerar resan man gör med den assistansberättigade.
Söndagen 7/3
Ramp och T-bana
Jag blev beviljad en liten m obil ramp. Men jag vet flera som fått nej av diverse skäl. Bor man i Stockholm och reser med T-banan behövs ramp ibland. Både för det är en höjdskillnad och för det är ett avstånd mellan plattform och tåg som gör att hjulen kan fastna. Så rampen är även en liten bro.
Saknar man egen ramp så kan man använda:
Rampservice
Rampservice innebär att du som använder rullstol kan få hjälp med att komma ombord på tunnelbanan.
Du kan beställa rampservice till samtliga stationer.
Perrong och tåg på samma höjd
På mer än hälften av stationerna i tunnelbanan är perrongen i nivå med golvet i tunnelbanevagnen, men vill du kan du beställa ramp även på de stationerna.
Så här beställer du rampservice
Ring telefonnummer 08-600 10 00, tryck 3 och därefter 5.
Beställ senast en timme i förväg, men gärna tidigare om du har möjlighet.
Och vintern har frusit fast
Kl 01:29
Svinkallt även inne! Och värden skickade ut lappar i veckan om höjning av temp inne! Undrar var då? För det blev kallare inne inom ett dygn? Och ute... jaja det är inte värdens ansvar! Kl 15:45
Måste skicka ut PA för att köpa med batterivatten. Måste spä Rasul-ler-gelén lite så den går att kladda in i håret lättare Kl 16:15
10 nötcreme väntar på mig. Ska bara... Kl 17:00
Vätskedrivande läkemedel står och väntar snällt. Ska ta veckans dos ikväll. Man känner sig urlakad... Men hjärtat lär gilla det! Kl 22:04
Duschdags eller lerkletardags! Imorgon ska jag till gastroläkaren ang dum stomi!
Kl 03:15
Akutformaterat mobilens minneskort... en mapp började äta sönder filer... tog en skärmdump... ser sjukt ut Kl 13:00
Fastnar bredvid en bilolycka. Slapp se de skadade. De fördes bort just innan vi kom fram i kön. Sen fastnade vid så vi fick se resterna. Rätt segt att sitta 45 minuter och titta på! Kl 14:00
Läkarebesök. Kom just när det var min tur. Men missade den traditionella räkmackan!
Med undersökning av stomin! Och prat. Egentligen är min stomi en LoopTransversostomi. Ska testa två tarmreglerande mediciner. *urk* och så ska jag prata med stomiterapeuten om irrigation.
Krisar det får jag delegera till PA att tvinga i mig det mindre ätliga! Kl 15:15
Färdtjänst hem. Som blev 30 minuter sen. Kl 17:00
Hämtat nya mediciner. Handlat mat och snus. Kl 21:45
Första dosen av Inolaxol! Är som en 3-åring som ska ta medicin... Tabletter, sprutor går bra. Men konstiga konsistenser... Nej tack!
LoopTransversostomi
Den delen av tarmen som man gjort min stomi av sitter inte fast i tarmkex på samma sätt som delarna på sidorna. Och det gör att den delen kan röra sig mer fram och tillbaka. För att flytta innehållet framåt med bra kraft. Och min stomi gör bara det tarmen tror den ska göra!
Irrigation
Irrigation innebär att tjocktarmen sköljs regelbundet och mekaniskt med ett litet vattenlavemang genom stomin. Irrigationen utförs oftast var annan dag. Irrigation innebär bl.a. en regelbunden tarmtömning, mindre gaser och att ett litet stomibandage kan användas. Metoden tränas in med hjälp av stomiterapeut.
Tisdagen den 9/3
Jag har inget beslut på assistans sen 1/2-10
Handläggaren sa (muntligt) att hon skulle förlänga det nuvarande om hon inte blev klar.
Jag orkar inte ringa runt längre. Att använda de få timmar per dag jag har assistans att ringa runt gör att massa annat får vänta.
Dessutom är jag så trött på knäppa förklaringar och förslag på hur jag kanske kan lösa maten, kläderna, toa utan hjälp.
Rekommenderad att använda stödstrumpor - handläggaren tycker att jag ska använda mjuka strumpor som går snabbare att ta av och på.
Jag behöver kunna äta 4-5 små mål per dag för att min mage, min kropp ska mår bra och sen få assistans med stomin när jag behöver hjälp.
Idag blir det ett mål och sen flytande mindre bra kalorier för energin ska räcka. För att jag inte kan fixa med stomin. Och för jag inte får mina 6 h 45 min per dygn att räcka till hela dygnets behov.
Min kropp mår inte särskilt bra av detta sättet att leva. Men då blir jag plötsligt sjukvårdsbehövande. Inte kommunens ansvar. Jag är för sjuk...
Jo, men om jag får assistans så jag kan klara mitt liv så försvinner de problem jag har med att kroppen inte mår bra av ett mål mat per dygn, inga lägesändringar, sällan ute, etc. Det är inget sjukvården kan fixa.
På fredag blir det slangbyte med Ketogan!
Nej, jag byter inte slang för att få Ketogan. Jag får Ketogan för jag ska byta slang. Muta liksom Eller nåt. En avsvimmad Morticia är en jobbig Morticia. Så de drogar hellre mig!
Onsdagen den 10/3
Seg
Är trött.
Surrig i huvudet efter en osynlig kväll.
Idag fick PA J sitta i rum med dörr på BOSSE och vi hade öppet! Han pluggade... Mina PA tål det. Men en del ser det som kränkande *suck*
Blev tårta. R bjud oss på tårta för att K fyller år!
PA J hade sin ramp på t-bana debut så jag åkte lite tidigare hemifrån för att slippa värsta rusningen. Och det gick smidigt. Använde rampen även där jag inte behöver för att få rutin.
Väl hemma och nyduschad kom PA S förbi. Skulle skriva ut en uppsats.
Nu ska jag dricka lite mer. Är rätt törstig nuförtiden!
Personlig assistent tvingad att sitta instängd?
Eller någon annan rubrik så lockar läsare...
Ibland händer det att jag är på möte där det finns sekretess. dvs mellan mig och andra. Att mina PA har skrivit på tystnadsplikt och att de dessutom har musik i öronen och pluggar spelar inte någon roll. De andra vill ibland att mina PA inte finns i samma rum (eller lokal) Detta är ofta lätt att lösa. PA får sitta utanför!
Under onsdagskvällen var jag på ett sånt möte. Normalt sitter PA i en soffa i foajén och slumrar (just det - pluggar! ) men idag så var vi andra i ett litet rum. Och någon föreslog att vi skulle ha dörren öppen.
För mig var det enkelt att smita ut till PA och erbjuda ett rumt med dörr! Och där satt PA och pluggade inför ett prov.
De som jobbar hos mig har ofta musik i öronen när vi är iväg just för att de ska slippa riskera att höra något.
Efter mötet idag så blev det lite skämt om att släppa ut assistenten. Och i den gruppen har de vant sig vid att jag har en PA med. Och de vågar prata även i foajén före möten om vad som helst. Ibland bjuds assistenten in i samtalen men oftast inte.
Jag är mycket noga att förklara för de som jobbar hos mig eller de som söker jobb att de ibland kan få vara på ett mindre trevligt ställe under en kortare period (värsta hittills var ett helt kalt och kallt väntrum 25 min) och att finns det bara en stol att sitta på så får det vara en godtagbar tillfällig lösning.
Det bästa för mig är att man pratat innan om var jag ska och lite sånt. Så jag slipper hålla reda på min PA där. Men ibland så vet jag inte hur det ser ut. Oftast finns ju en stol extra eftersom jag har med min egna.
Men om den är bekväm eller om den står i ett utrymme som är trevligt vet jag inte.
Arbetsmiljön är en viktig fråga för mig.
Och om man är på samma ställe ofta så är det lättare att lösa det.
Jag har en sittdyna i ryggsäcken. En lösning om ingen annan sittplats finns. Golvet, marken!
Torsdagen den 11/3
Snudd på brott mot ATL
Meckat in ett extrapass imorgon så jag kommer iväg till vårdcentralen.
Klarar mig precis... 11 h dygnsvila!
Mina PA föredrar förlängd veckovila om det är små överträdelser.
Någon timme. De bor nära och 11 h blir 11 h, har man restid så är det viktigt att 11 h följs. Men har man 2 min väg till jobbet så kan 9 h vara längre dygnsvila än 11 h!
Imorgon ska jag ta blodprov och byta SPK.
Hoppas att proverna är bättre än förra. Kroppen har vissa problem med min påtvingade livssituation. Kroppen är gjord för regelbundet intag av föda, näring. Så när man trotsar det år efter år så blir det problem.
Kollegor som struntar i att göra vissa saker på jobbet...
Här ingår det att PA inte hinner med, att jag plötsligt kommer på att det där får vänta till en annan gång (och kanske en annan PA)
Skulle någon av de som jobbar här börja se det som ett problem så har de missat att allt inte går att planera.
Dessutom så kan en PA ställa sin temugg i disken så nästa får tag den med min disk. Det bör jämna ut sig inom en viss tid.
Det finns arbetsplatser där allt är schemalagt. Där den som arbetsleder tycker det är bra. Och det är rätt bekvämt att veta att onsdagar mellan 14-15 ska Det göras. Men jag skulle bli galen om någon av mina PA skulle vilja att det skulle vara så de skulle jobba här. Eftersom det skulle ta bort all spontanitet och impuls"orkar inte lyssna på dammsugaren. Fixar något annat istället" eller liknande.
Och om den som jobbar hos mig imorgon skulle påtala att den som jobbat ikväll inte tog disken skulle jag undra om den tänkt efter... Om det blir lite för sent är det bättre PA kan gå hem än att den diskar...
Det står till och med i min info-pärm. "Att de inte behöver oroa sig för att PA före inte gjorde det som var förväntat... det kan ju nästa göra!" eller något sånt
Fredagen den 12/3
Årets första SPK (Cystostomi, cystofix)-byte
Tog lite blodprov. Läkaren vill kolla om bleka jag har D-vitaminbrist? Jaja risken finns.
Gick smidigt, en sjuksköterskestudent var med. Fick Ketogan före.
Och nej, jag byter inte kateter för att få Ketogan.
Jag får Ketogan för jag ska byta kateter.
Muta liksom Eller nåt. En avsvimmad Morticia är en jobbig Morticia. Så de drogar hellre mig!
Testade även Emla-kräm (man får dra in i en spruta) i hålet före.
Mycket bättre än Xylocain-gelé!
Som de andra gångerna var det jag som drog ut katetern. Ska någon annan dra så blir bukmuskeln som en stenmur! Drar jag själv så är det måste signalerna användas till det.
Kuffen tömdes totalt. Men krympte inte. Himla tur Emla fungerade.
Mindre kul efteråt när såren pga för tjock kateter smärtar.
En sån här i piercingen (låter fortfarande bättre än bukkateter)
Kl 14:30
Ska skriva ut lista på mediciner från apoteket.se och släpa med till Kronans Droghandel. Kan inte längre E-handla/beställa via nätet... Kl 16:15
Fick med lite medicin hem. Resten beställdes och anländer... någon gång i veckan som kommer...
Luktar kallt igen. Och det känns genom väggarna igen.
Schemaändringar
Igen... Skönt att de sköter det själva.
De kan ersätta varandra fullt ut. Så då går det bra att jag får veta vem som jobbar när den kommer...
Medroxiprogesteron
17α-Hydroxi-6&α-metyl-4-pregnen-3,20-dion
Provera. Måste fixa nytt recept. Varit utan ett tag, men nu går det inte längre. Jag blöder. Hade hoppats att jag var gammal nog för menopaus. Men det var naivt!
Vecka 11
Måndagen den 15/3
9 år går så snabbt.
Samtidigt som det är en evighet.
Det har hänt så mycket i våra liv. Sjukt mycket.
Ja du pappa. Du har faktiskt missat en del.
Men du har kanske koll?
2001 var ett händelserikt liv i min familj. 4 st separationer, mamma blev änka och vi tre barn bröt längre förhållande.
Jag flyttade till Rinkeby där jag under snart 8,5 år vuxit fast.
1/1 var jag på bröllop i Skåne. Och 3/1 vinkade jag av pappa o mamma på flygplatsen. Sista gången jag såg pappa.
Gråt inte vid min grav, låt ögat vara torrt.
Jag finns inte där - men har inte gått bort.
Jag finns i tusen vindars röst.
I ljummet regn när det blir höst.
Jag finns i gnistrande nyfallen snö.
I solens ljus över spegelblank sjö.
När du vaknar av gryningens glitter
är det mej du hör i fåglarnas kvitter.
Jag finns i morgonens stilla sus.
I nattens tindrande stjärneljus.
Så gråt inte vid min grav, inte för mej.
Jag finns inte där - jag finns hos dej.
Mary E Fry översättning: Kristina Reftel
Via 1177 kan du få råd om vård dygnet runt via webb och telefon.
Webbtjänsten www.1177.se (tidigare sjukvårdsrådgivningen.se) finns tillgänglig för alla redan idag och telefontjänsten byggs upp successivt över landet. Under 2009 kommer cirka 8 miljoner människor kunna ringa kortnumret 1177 och komma till sin sjukvårdsrådgivning.
Vill du ha råd, information, kunskap och tjänster inom hälsa, sjukvård och tandvård ring eller besök 1177. 1177 är en enkel, användbar och pålitlig tjänst från Sveriges alla landsting och regioner.
En nationell tjänst som skapar trygghet eftersom du kan nå den dygnet runt och tjänsten har samma höga kvalitet i hela landet. Alla delar inom 1177 bygger på samma säkra medicinska faktabas vilket gör att du får pålitliga och likvärdiga råd oavsett vart du vänder dig.
Och jag söker personal! Behöver du ett mini-jobb? Kolla om den tjänsten som finns hos mig skulle pass!
Och en uppenbarelse om var jag ska lägga footen på sidan
Tisdagen den 16/3
Massa sminkprover
från TiKei kom idag.
Kul. Smink jag tål.
Utan oljor, fetter, vatten... bara mineraler (till skillnad mot många märke så är det bara mineraler i TiKies smink)
Och det är bra priser. Så jag har råd med flera nyanser beroende på årstid.
Nog om smink... (Finns massa sminkbloggare som håller på så vill ni läsa om smink så kolla in deras)
Kommunen vill veta om jag mår bra!
Mina PA ska fylla i papper från kommunen på hur mitt liv är.
Hur jag mår. Fysiskt och psykiskt. Hur jag lever. Om jag trivs i min bostad? Om narkotika, alkohol (undrar om de menar alcogelén?) Om mitt hjälpbehov etc.
Och nu är det klart. Ska fixa på adress så de få posta imorgon.
Blev några kommentarer.
M skulle mått bättre med mer hjälp så hon kan äta så som läkare rekommenderar. Då fungerar medicinerna bättre. Och några till.
Onsdagen den 17/3
Måste avsluta en behandling pga för få ass-timmar
Och det kommer att öka belastningen på de organ som är sjuka.
De som när som helst kommer att bli sjukare.
Men behandlingen fungerar inte utan fler måltider per dygn.
Blir att skriva brev till läkaren och förklara. Behandlingen fungerar. Men...
Skrivit klart bostadsanpassningsansökan. Ny fjärrkontroll till dörröppnaren.
Och bostadstilläggsansökan. 1,39% hyreshöjning.
Ska dra egna kopior imorgon innan de postas.
Kvar är handikappersättning.
Torsdagen den 18/3
Pengar in Pengar ut
Massor i ny ansökan om assistans etc. Drömmer om dikteringsprogram (som fungerar med Vista). Men har omöjligt råd!
Ska knappa in en hög räkningar! Sen se om det finns pengar till kosttillägg (svindyra saker från apoteket) eller inte. (resultat: blir inte kosttillägg närmaste månaden)
Har 3 mån ass-omkost-admin att redovisa. Tur jag inte hunnit göra allt jag borde så det är få kvitto... (kanske inte tur egentligen)
Lite ass-räkningar finns dock. Halkskydd (köpte varsitt par så de kan ha på när de går till och från jobbet), böcker, halva min mobil...
Orkar inte ha två mobiler. En ass-admin och en privat. Så jag delar på min privata. Så slipper jag stressen med två inkom. samtal samtidigt
252 kr - 237 kr = 17 kr! Jag ska få min assistans att fungerar med 17 kr mindre per timme än om FK hade betalat.
17 kr = ob-ersättningen!
Kommunen anser kanske att jag enbart ska använda mina 6 h 45 min per dygn dagtid måndag till fredag?
Kl 14:00
Ut i våren. Passade på att fotografera fd stadsdelsförvaltningen. Rivning pågår. Kl 16:00
PA T slutar, går ut låser... låser upp, kommer in och lämnar mina snusdosor och går igen... Missat att hon la dessa viktigheter i sin jacka!
Fredagen den 19/3
Stark vårsol som ger ögonsmärta
Kl 15:30
Måste ut och handla lite. Är för trött. Men nu när det är snöfritt så finns få skäl kvar att skicka PA själv...
På med solskydd. Och sen ut för att handla lite. Kanske förbi vc och hämta lapis! Kl 16:30
Ingen lapis i dag. Får stå ut med konstig vävnad runt SPK-n över helgen... (så kladdigt och så luktar det sår iofs rent friskt sår men ändå) Kanske på måndag. Kl 17:00
Jacky chokladpuddning och ovispad vispgrädde är så gott! Bra att äta just före siestan... Så man får energi nog till att vila
Lördagen 20/3
Svårt att svälja
Den läkaren jag var hos i höstas frågade just om sväljandet.
Det är lätt att tro att alla sätter i halsen, inte får ner maten etc. Man ser sig själv som "normalt" eftersom ingen läkare har trott på en under så många år.
Så när man får bekräftelse så blir man förvånad.
Innerullstolen U2-an blev ren. Samtidigt som jag sov. Äkta simultanförmåga? Tveksamt. Men det är rätt skönt att bara få finnas ibland.
Ny vecka. Vill kunna äta tillräckligt, vila och ändra kroppsställning så där "normalt". Men det är lyx?!
Det är ju ingen som säger att jag inte får. Ingen förbjuder mig att äta. Men jag behöver assistans med det som maten blir när den är klar i kroppen och ska ut. Och den hjälpen jag är (eller var t.o.m 31/1-10) beviljad räcker bara till ett mål mat och "resterna"
Tackat nej till tre jobb på knappt ett år. Av flera skäl. Men att jobba i pyjamas, hungrig, törstig etc skulle inte gå. (Sen vet jag att min hjärna inte riktigt förstår det där med att man inte behöver göra klart att jobb innan man somnar. Så jag är inte arbetsför. Min kropp och hjärna skulle inte orka)
Kommer att få avbryta läkemedelsbehandling för jag inte kan äta också. Och utan mer ass-timmar så går det inte. Oavsett att behandlingen verkligen hjälper stomin.
Kl 14:00
Katt-jakt? Kath-jakt?
Lite kaos i centrum när försäljarna blev avbrutna av polisen. Kl 14:45
Köpte fler småyoghurt att ha medicinen i. Blir mindre äckligt. Kl 16:20
Samlat ihop kvitto och räkningar. Ikväll måste jag sätta mig med ass-omkost... Kl 17:00
1-1,5 cm höjning av armstöden på permobilen gör skillnad. Dessutom flyttade PA T fram armstöden lite. Kan ge lite bättre körställning Kl 22:00
Högen med ass-omkost växer... Jaja... har inte råd att själv betala så då får man redovisa.
Har minskat blödningarna, svullnaderna, kramperna från stomin.
Beviljad mindre fjärrkontroll till portens dörröppnare
Postade ansökan 17/3. Beslutet från kommunen kom idag. Och sen kom killen för att montera den nya mottagaren. Blir en radiostyrd istället för IR, fördelen är att man slipper rikta sändaren mot mottagaren.
Den är liten: 36x61x14mm
Kl 00:15
Onsdagen har börjat. Har rätt mycket att fixa. Hoppas T-banan fungerar. Och att folk har 2 sek över så de inte klättrar över mig! Kl 02:15
Måste göra en backup på mobilen och sen kanske kolla om det är sovdags? Kl 02:50
Att radera en som inte finns! Jag har kvar hennes nr i telefon. Känns knäppt. Det gör inte henne levande igen!
Requiescant in pace (RIP) och ni finns i mitt minne. Fast ni inte finns i min mobil! Kl 14:30
Yoghurt med medicin nere. På med smink och sen fixa lite och sen till stan.
Måste ladda mitt headset så jag kan lyssna på något roligare än stressade pendlare på T-bana. Kl 15:40
Min tunika-klänning har gömt sig. Kl 15:45
Tunikan stod bakom mina skidbyxor... inte hängde utan stod! Kl 18:00-20:00
Osynlig cirkel med andra NPF-are. Kl 20:20
Köpte druvkärnsolja och hampafröolja på ICA.
Hampafröoljan var billig "bara" 400 kr / liter (99 kr för en flaska)!
Underbara oljor. Blanda med en fetare (raps el oliv) och smörj in.
Mer om http://www.shenet.se/ravaror/hampolja.html Kl 23:00
Dags för te. Sen lite skriva. Kl 23:40
Ska jaga läkaren imorgon! Kroppen behöver vissa saker för att fungera. Och just nu saknar kroppen dessa ämne!
Nya medicinen ställer till stora problem. Den ökar volymen på det som är i tarmen. Så det är mer som ska ut i stomin. Och då måste jag byta påse oftare. Stomin mår toppen, inte alls lika mycket kramper i tarmen.
Så jag skulle behöva fortsätta behandlingen. Men stora tunga påsar sliter på huden på magen. Livrädd för fler hudförändringar. Livrädd för stora svårläkta sår.
Kroppen behöver kunna få vila. Kunna lägesändra så leder, muskler inte blir felbelastade.
Dessutom är jag livrädd att nästa ass-beslut blir som förra. En minskning.
Stigande havsnivåer och erosion har lett till att en omstridd ö slukats av Bengaliska viken. En konflikt mellan Indien och Bangladesh, som båda ansett sig ha rätt till den obebodda ön, kan därmed anses vara löst.
Mars 2010 slår lätt Oktober 2009 vad gäller rekord i schemaändringar!
Sjukdom, dödsfall, olika prov (studier) och en del annat
Tur mina PA som jobbar är flexibla.
"Vagindagen syftar till att lyfta upp frågor om kvinnors sexualitet och det sexualiserade våldet som flickor och kvinnor tvings utstå världen över. Vi måste våga tala om vaginor, om det sexualiserade våldet och vi måste få det att sluta nu!" säger Mye Ljungberg, projektledare Vaginadagen Stockholm 2010
Eventuellt möjligtvis kanske... men jag är inte säker än...
Tröttast
Mellan går kväll och tidig morgon så roade sig ett antal att stå mellan mitt hus och skolan och prata, bråka och hålla mig vaken! *suck*
Pollendags
Näsan känns som torr som en öken och sanden är i ögonen.
Av oljorna jag köpte i onsdags har jag fixat en oljeblandning som känns kanon på mina ben.
Grön benolja
Den går in snabbt i huden. Så den är bra om man har sår eller åderbråck inte inte kan eller ska massera benen.
Jag har rapsolja i min. Den minskar klådan effektivt på mina ben.
"Uppmjukande medel på torr och skorpig hud och bra på inflammerad. I en svensk studie av raffinerad rapsolja fann man att den kan lindra klåda och hudirritationer nästan lika bra som kortison, antagligen på grund av den höga halten steroler; steroler från oljan är ännu bättre än kortison."
Källan: http://www.shenet.se/ravaror/rapsolja.html
Eterisk olja
10-20 droppar Rosmarin är värmande
10-20 droppar Lavendel eller mandarin Pepparmynta är skönt om man lätt får varma ben
Blanda i flaska
Skaka om
Bör användas inom 3-4 mån eftersom hampaolja lätt härsknar.
Söndagen 28/3
Sommar?
Glöm nu inte ställa fram klockan
Dags för sommartid!
Sommartiden börjar klockan 02:00 sista söndagen i mars.
Klockan flyttas då fram en timme.
Kl 16:40
Dags för söndagens siesta! Ingen dag slipper. Blivit en ritual!
Sommartiden gäller till sista söndagen i oktober.
Den omfattar alltså sju av årets tolv månader.
Finns många rykte på Internet om att Äldreförsörjningsstödet (ÄFS) är väldigt mycket högre än vanlig pensison.
Men det mesta av det som finns att läsa är bara rykte. Vet någon som vet någon som får 17000 skattefritt... osv.
Äldreförsörjningsstödet garanterar att du som har låg pension eller ingen pension alls ändå får en skälig levnadsnivå.
Äldreförsörjningsstödet är ett stöd om inte de andra pensionsförmånerna räcker till. Det betyder att du måste ta ut andra förmåner som du har rätt till innan du kan få äldreförsörjningsstöd. Det gäller inkomstgrundad ålderspension, garantipension, bostadstilläggtill pensionärer och särskilt bostadstillägg.
Äldreförsörjningsstödet betalas ut från och med månaden du fyller 65 år.
Vem kan få äldreförsörjningsstöd?
Du kan ha rätt till äldreförsörjningsstöd om du:
* bor i Sverige och är 65 år (du räknas som boende i Sverige om du planerar att stanna här minst ett år)
* tar ut alla pensionsförmåner du har rätt till och ändå inte når upp i skälig levnadsnivå.
Om din inkomst efter avdrag för skatt och skälig bostadskostnad är lägre än skälig levnadsnivå, får du äldreförsörjningsstöd så att du kommer upp i denna nivå.
Så beräknar vi skälig levnadsnivå
En skälig levnadsnivå innebär att du ska ha tillräckligt med pengar kvar att leva på efter att du har betalat för ditt boende. Som skälig levnadsnivå räknar vi 4 786 kronor per månad för dig som är ensamstående och 4 044 kronor per månad för dig som är gift, sambo eller registrerad partner.
Beloppen gäller 2010, och beräknas med hjälp av prisbasbeloppet.
Så beräknar vi din bostadskostnad
När du söker äldreförsörjningsstöd får du räkna med skälig bostadskostnad, det vill säga upp till 6 200 kronor i månaden för ogifta och 3 100 kronor i månaden för gifta. De som har ingått registrerat partnerskap räknas som gifta, och normalt räknas också personer som sammanbor som gifta.
I vissa fall kan gifta personer räknas som ogifta. Det kan till exempel gälla om den ena maken vistas på sjukhem.
Bostadskostnaden beräknas i övrigt enligt samma regler som gäller för bostadstillägg till pensionärer.
Läs mer under Så beräknar vi din bostadskostnad.
Så beräknar vi dina inkomster
När du ansöker om äldreförsörjningsstöd räknar vi med:
* inkomst av tjänst och inkomst av eget företag
* inkomst av kapital
* inkomsttillägg för förmögenhet
* skattefria utländska inkomster, skattefria stipendier till den del som överstiger 3 000 kronor per månad och avtalsgruppsjukförsäkringar (AGS) för sjukfall före 1991
* beviljat bostadstillägg till pensionärer
* beviljat särskilt bostadstillägg
* beviljat bostadsbidrag.
Inkomsten beräknas efter avdrag för skatt. Är ni gifta räknas era inkomster ihop och delas sedan lika mellan er.
Du ansöker om äldreförsörjningsstöd hos Pensionsmyndigheten. Du använder samma blankett som när du ansöker om bostadstillägg, och ansöker om båda förmånerna samtidigt.
Om du är gift, sambo eller registrerad partner lämnar ni en gemensam ansökan. Även om det bara är en av er som ansöker ska du lämna uppgifter om inkomst och förmögenhet för er båda två. Anledningen till det är att era inkomster läggs ihop vid beräkningen av rätten till stödet.
Beslut om äldreförsörjningsstöd
Äldreförsörjningsstöd beviljas för en period av högst tolv månader i taget. Sedan måste du lämna in en ny ansökan.
Ehlers-Danlos syndrom Klassisk typ (EDS typ I och II)
Svaret på collagenelektrofores på fibroblasterna från min hudbiospi kom idag.
Kunde inte bekräfta eller avfärda Ehlers-Danlos Syndrom(EDS)-diagnosen.
Läkaren vidhåller att jag har EDS. Min typ liknar mest den klassiska.
Huvudsymtom:
Generellt överrörliga leder
Övertöjbar hud
Breda och tunna ärr
Andra symtom:
Ledkomplikationer som vrickningar
Ledluxationer
Mjuk hud
Blåmärken
Bindvävsknölar
Plattfot
Muskelsvaghet
Del av ändtarmsslemhinnan buktar ut utanför ändtarmsöppningen (analprolaps) i barndomen
Kirurgiska komplikationer i form av bråck som uppstår efter operation
Snart 2 mån utan ass-beslut. Hoppas bara kommunen snällt betalar räkningen från företaget.
Morticia medger undantag från tystnadsplikten enligt följande:
Det är tillåtet för PA att, på en direkt fråga vad denne jobbar med, svara i korthet:
"Jag arbetar som Personlig Assistent hos en kvinna med diverse funktionsnedsättningar som bor i Rinkeby. Jag hjälper henne med en del praktiska saker som hon inte klarar själv. Till exempel: kläderna, matlagning, städ, inköp, förflyttning."
Vid övriga frågor och följdfrågor förväntas PA hänvisa till tystnadsplikten.
Mitt avtal är på två sidor. Så detta är inte istället för tystnadsplikt.
Utan det jag anser är helt okej att de svarar när någon annan inte nöjer sig med svaret "jag jobbar som PA."
Så lätt att man råkar säga "jag jobbar som PA hos en som haft stroke." Och en annan gång att man jobbar hos en man. etc.
Eftersom jag är ute med mina PA i området. Och de som jobbar bor i närheten så vet ändå alla att de jobbar hos en kvinna som bor här.
Vi råkar även mötas ibland när de är lediga. När de är ute med familjen etc. ev. barn har sett föräldern och mig tillsammans. De vet att jag är jobbet.
Visst händer det att de varit på något ställe och någon där vill djupintervjua om mig. Men då rabblar de frasen "detta får jag säga _punkt_" och sen blir det stopp.
Frågar barnen i området varför jag inte kan gå så får de svaret att mina ben är olydiga.
Frågar barnen varför jag har en assistent så får de svaret att jag har svaga armar och behöver hjälp att hålla och sånt.
Efter flera år med hemtjänst där majoriteten berättade allt om mig och de andra kunderna så ville jag hitta ett sätt där de kan svara lagom. Och få tyst på fler frågor.
Tillräckligt för att man inte får veta särskilt mycket om mig samtidigt som den som frågar får veta lite.
För att inte mina PA skulle behöva klura ut vad de tror gränsen går så fick de gränsen på papper. Risken är att det som är min gräns inte är det som andra skulle se som sin gräns.
Sen har de fått lov att berätta vissa andra saker hemma. När jag låg på sjukhus så blev det längre pass och restid. Så då fick de berätta att jobbet är på sjukhuset. Och sen har jag bett de berätta för partner om vissa andra händelse som skakat om oss. För att de ska veta varför personen mår som den mår.
Jag frågade en föreståndare en gång varför de som jobbade berättade detaljer om de boende som jag tyckte var för privat. Jag undrade lite om tystnadsplikt och nämnde bland annat att den gäller ju även när man slutat det aktuella jobbet.
"de boende förstår inte" fick jag till svar.
På riktigt gäller tystnadsplikten även om en person inte förstår på grund av låg ålder eller funktionsnedsättning!
Pollensvullen och rätt tjurig. Måste ut i dag igen. Medicinerna hade inte kommit igår när jag var på Kronans Droghandel...
Onsdagen den 31/3
Korta anställningar bryter mot EU-rätten
EU godkänner inte den svenska regeringens huvudnummer i jobbpolitiken. I ett brev till den svenska regeringen kritiserar EU-kommissionen att arbetsgivare tillåts att anställa tillfälligt utan en övre tidsgräns.
Så här skriver EU-kommissionen:
"Europeiska kommissionen anser att avsaknaden av en tydlig övre tidsgräns för flera på varandra följande visstidsanställningar rörande allmän visstidsanställning och vikariat och den fullständiga avsaknaden av åtgärder för att förhindra missbruk av visstidsanställningar för säsongsarbete och för arbetstagare som har fyllt 67 år, innebär att kravet att förhindra missbruk av på varandra följande visstidsanställningar enligt klausul 5 i bilagan till direktiv l999/70/EG om ramavtalet om visstidsarbete undertecknat av EFS, UNICE och CEEP inte har upp uppfyllts."
Skummat igenom.
Det lär ju krångla till en del saker.
Jag är iofs inte för korta osäkra anställningar år efter år. Skulle väldigt gärna skriva tillsvidareavtal med hela bunten nu om det gick.
Men har inget alternativ när mina beslut är månad för månad eller max 12 mån. Inget företag vill ha kunder som ger minus i kassan för länge.
Visst kan företaget säga upp mina PA om jag får mindre timmar, inga timmar eller blir så dyr att de säger upp mig. Så det ger ingen tryggare anställning på riktigt. Kan bli flera varsel om året och det mår ingen bra av.
Velade fram och tillbaka inför nya ansökan om jag skulle be chefen varsla hela bunten men jag pratade med assistenterna och de vill köra vidare.
Men nästa gång kanske de drar. De söker utbildningar, andra jobb hela tiden.
Godis
Förra veckan köpte jag bröd för 210 kr! (och "några" nötcreme!)
När jag var underviktigt så åt jag nutella och nötcreme för att gå upp och rekordet var 900 kr.
Lösgodis har jag köpt 2 plastbyttor (3,2 kilo) Men det var ett tag sen. Har tuggproblem och det mesta ska visst tuggas... (annars kommer det ut ungefär som det man stoppade in)
När jag var hormongravid (vilket inkl. foglossning, ömma bröst med lite mjölk och svamp, men ingen baby) så krävde kroppen colanappar... Inte 4-5 påsar per dag utan minst det dubbla. Det tog rätt många år innan jag ens kunde passera de påsarna i butiken!
Måste få lapis. Helst för en månad sen. De lovade beställa i sep. *suck* Vårdcentralen vill helst slippa mig.
Men så länge jag "själv" drar ut och själv styr lokalbedövningen så står de ut med mig. Hade jag klarat mig utan Ketogan så hade jag troligtvis fått hem katetrarna för att byta hemma. Så de helt slipper mig. Men nu går inte det!
Kl 16:00
Ska ut i den jobbiga solen och de gräsliga pollensvärmarna! *blä* Kl 17:00
Jag köper nästa alltid 2 av något. Så det blev 2 påskskum = ballong på magen! *ler* + Massa yoghurt 6 kilo! Och sen lite chokladpudding. Kl 23:45
Har en oroväckande bula över vänster äggstock! Undrar om jag kan tjäna pengar på vadslagning om vad den är?
Ska ringa läkare nästa vecka
Alt 1: Någon form av tumör.
Alt 2: Vätska från någon inflammation.
Alt 3: Tarm som kasat ner och trycker.
Alt 4: En övertränad muskel.
Alt 5: Den är bara ett aprilskämt.
Alt 6: Luftficka
Jobbsökande bör våga fråga mer.
Ta reda på vem som avgör vem som ska anställas. Är den assistansberättigade med i processen? Det är ju den som blir arbetsplatsen. Dennes liv. Så om man intervjuas av någon som knappt känner den assistansberättigade är risken att man inte passar för och på jobbet.
Lön, ob, försäkringar etc
Vem är arbetsgivare?
Köper den assistansberättigade som är egen arbetsgivare vissa tjänster av ett företag (där man kanske är vid intervjun)?
Vem ska man kontakta vid sjukdom? VAB? Problem på jobbet?
Kolla vilka hjälpmedel som finns. Får man tillräckligt med tid att träna med en van PA? Finns det bruksanvisningar?
Om man känner att det inte känns bra vid intervjun. Våga säga det. Så slipper du tacka nej till ett jobb och riskera problem med a-kassan. Få anställer eller erbjuder någon jobb om den säger att det inte passar.
Skriv en egen lista på frågor. Den som intervjuar har en.
Många ord har olika tolkningar som kan variera väldigt mellan två personer.
Jag är rätt noga med att kolla vad en sökande anser är:
Flexibel?
Hur ser den på att de måste hoppa in extra ibland. Och dessutom själv sms-a inhopparen?
På att det inte finns ett fast rullande schema utan att man markerar vilka pass man kan ta, inte kan ta och så lägger jag schema efter det, det innebär även att man får variera arbetstid.)?
Hur ser den på att arbetsmiljön kan variera från helt okej till urkass.
T.ex. t-banestopp, trasig hiss så man får ta en ganska brant backe 300 meter?
Hur bra jag än fixar i min vardag så finns det många platser där jag är som inte erbjuder det som "normalt" finns på en arbetsplats.
Stresstålig?
Vad kan det betyda?
Allt från att man klarar snabba växlingar i högt tempo (akutmottagningar efter en katastof eller stor olycka)
Till att man klarar svara i telefon när man äter...
Lyhörd?
Kan se på mig snabbt vad som ska fixas. Utan att jag behöver förklara ingående. Det tar tid att lära känna en person. En del har lätt för att lära det. Andra svårt. Har man svårt att lära det så tar allt längre tid. Tid man kanske inte har.
Konflikträdd?
På alla arbetsplatser, hem etc där människor möts kan konflikter uppstå.
Tar du det personligt eller kan du skilja på det du kanske missat göra och dig som individ? Hur reagerar du på kritik, beröm?
(finns många andra ord som har olika betydelse, men jag orkar inte skriva alla!)
Sen vill jag att de som söker svarar på:
Hur tror du att det är att leva med personlig assistans?
Vilka förväntningar har du på jobbet och dina arbetsuppgifter?
Vad förväntar du dig inte på jobbet och dina arbetsuppgifter?
Vad vill du veta när du söker PAjobb?
Jag ska snart rekrytera och jag är nyfiken vad ni som jobbar vill veta om det ev. nya jobbet?
Lön, arbetstider, avtal, arbetsuppgifter är väl självklart.
Men vad frågar ni mer om? (jag hoppas att ni har möjlighet att fråga)
Vad ni får göra under dötid?
Om det är att SMS-a? Svara i egen mobil?
Röka?
Läsa böcker som personen har?
TV, film?
Dator?
Fika, kaffe, etc?
Vad gäller om ni eller barnen är sjuk? Ska ni själv ringa in vik eller?
En frågade mig om det är okej att gå på toa... X hade jobbat på ett ställe där det inte var okej utan man skulle gå till en lokal där kommunen har personalrum, iofs "bara" 150 meter bort...
Mitt svar var självklart ja. Men säg till först så jag vet var du är. Och lås inte dörren (låset är opålitligt) Nu fungerade inte x och jag ihop av andra skäl.
Jag har gjort ett infoblad med allt viktigt som telefonnummer, hur man gör om man blir sjuk och info om vab, detta få de som jobbar ha hemma (kom just på att jag måste uppdatera det)
Kollegernas uppgifter finns där ifall de blir sjuka eller får förhinder så de kan kolla om någon annan kan. Eftersom jag är väldigt trött så är det bra om de fixar vikarie själv. Men om de inte kan så är det mitt jobb.
Det står ingen hemligt om mig förutom mitt namn (men det vet deras anhöriga redan om då de bor nära och jag har hälsat på de i centrum), adress, telefonnr. Men deras anhöriga kan ju behöva kontakta mig om det är något.
Där står även lite om vad som är okej under dötid och vad som inte är okej.
Under dötid finns det saker de får läsa. Men än finns ingen dötid på mina korta intensiva pass...
Om man inte klarar av att själv sysselsätta sig så passar man inte här.
Här får de sms-a (med tyst signal), ringa viktiga samtal, självklart får de gå på toa (men inte låsa dörren då låset är lite opålitligt), andas går oxå bra
Då jag har korta pass så hinner de inte ta te eller kaffe här. Men när/om det blir längre pass så ingår det och tilltugg.
Min kropp har haft röda dagar i snart 4 månader. Måste få tag på en läkare så jag får recept på Provera. Så dagarna blir svarta!
Men eftersom det är röda dagar även i kalendern så är det så klumpigt när man missar en telefontid en vecka och sen är den borta veckan efter.
Vecka 14
Måndagen den 5/4
Röda dagar
Kl 15:17
Ska fixa ner lite ass-admin i ett kuvert. Ska bara räkna lite först Kl 17:09
Snus sen siesta Kl 17:29
Vår och pollen och allergin börjar knocka mig Kl 22:00
Sår på magen. Blöder och kladdar. Svårt att fästa förbanden till stomi och SPK Kl 23:50
Min depression försämras på våren. Sen många år ökar jag dosen medicin med 25% och det gör att jag kan tänka, finnas och lite annat.
Jag tänker ofta på det där med arbetsmiljö på andra ställe än hemma eller min direkta vardag. De som jobbar hos mig får mobila, läsa och surfa (om det finns något WLAN där vi är, jag har inte köpt mobilt bredband eftersom det gäller för få tillfälle än)
Jag är väldigt sällan på ställe där man inte kan gå på toa och röra lite på sig... Om de vill smita ut/iväg en stund så vill jag veta och då kan vi bestämma när PA ska vara tillbaka. Så jag slipper leta efter PA.
Mailat iväg beställning på biljetter.
Och jagat recept på vårmediciner...
Fått tid för ny npf-utredning! Den gamla från tidiga 90-talet får jag inte tag på.
Dessutom så kanske jag har en helt annan diagnos eller flera andra
Redan på måndag. Bara 9 mån efter att jag fick klartecken. Då var det 18 mån kö! Skönt.
Måste tyvärr ändra tiden. På förmiddagar är jag inte en människa.
Independent Living Institute (ILI) Assistanskoll
Allt från 20-timmarsgränsen till överklagande via arbetsledare, arbetsmiljö och massa annat
Hur långt kan man driva sin rätt att vara delaktig?
Delaktig så arbetsmiljön blir sämre?
ex: Om jag ska med ut med soporna när det är 25 cm snö med is under?
eller vara några decimeter från PA i ett trångt utrymme för att vara med när PA packar in mina stomibandage i skåpet?
Eller så det blir väldigt stressigt?
Det tar 5 min för en utan ens funktionsnedsättning och det tar minst 30 min om jag är delaktig
Jag är inte beviljad den tid extra det tar att jag själv är med vid alla tillfälle. Soporna ska ut två gånger per dag (en gång vid varje pass)
Enklast är att PA tar påsarna när den slutar och slänger på vägen hem. Spar massa tid. Och energi, minskar risken för skador. Delaktig? ja det är jag som använt innehållet, jag som vill få soporna slängda?
Före LSS-lagen så fanns ingen lagstiftad rätt att personer med behov av service och omsorg från samhället själva fick vara delaktiga i sitt liv.
Det var andra som bestämde det allra mesta. Var man skulle bo, var man skulle handla, fritidsaktiviteter (så personalen räckte) osv.
Jag sitter inte och tittar när PA diskar min disk. Jag skulle inte själv vilja ha ett jobb där arbetsledaren tittar på när man gör saker som man faktiskt klarar utmärkt utan publik.
Jag följer inte med ut och grusar eller snöar ner däcken för att vara delaktig när soporna slängs. Ska soporna vara i mitt knä? Eller packa ner i en ryggsäck?
Mina PA vet hur man slänger sopor. Känner mig helt trygg med att de både slänger hushållssoporna i rätt "hål" och tar sorterade sopor till soprummet.
Tyvärr räcker inte de timmar jag är beviljad till att jag alltid ska vara med. Att ta av och på vinterkläder tar lång tid. Det som tar 3 min för vanliga tar kanske 15 min för mig.
Vissa saker blir bara opraktiska om jag ska vara med.
Om en PA går ut med soporna själv så slippa tänka på att bromsa mig nerför backen (har inte sopnedkast utan man slänger i hål i marken med tröga/barnsäkra lock och det är en jobbig backe ner dit och en jobbig backe tillbaka.
Mitt liv ger mycket sopor, stomi, massa använda medicinförpackningar etc. + alla kartonger. Ska jag vara med så skulle mer än hälften av mina beviljade timmar gå till sophantering. Och jag är inte beviljad timmar för att göra det.
Jag kan vara väldigt delaktig i mitt liv utan att försämra arbetsmiljön för mina PA.
Kl 15:00
Ögondroppar och solskydd. Ringde och ändrade tiden på psyk. tors 15/4 så sätter min nya utredning igång.
Tackat ja till ett litet jobb. Till hösten. på en konferens. Men det får inte bli en vana! Lämpligt arvode någon? Kl 15:30
Sen till stan via R-by Tobaks för att hämta rek brev. Fick en påminnelse på ett rek brev. Men någon avi fick jag inte. Men det var beslutet från kommunen. PA enligt LSS ca 234 h per månad fr.o.m 1/4 Kl 18:00
Sista osynliga cirkel för denna terminen ikväll! Kl 20:30
Sitter på t-banan hem efter sista osynliga för våren. Lite synd att det inte går att ha dessa träffar året om.
Ska hem och fixa nytt schema
Jag har fixat ett antal biljetter till Blue Man Group
Ska bli en intressant upplevelse
Och ska planera in maten efter. Finns massa gott att äta.
Men jag är väldigt sällan ute och äter (annat än mex och lite burgerking)
Så vad kan passa efter några timmars multimedia föreställning med kladdiga blåa män?
Vi som ska äta består av en som inte äter gris, en som inte äter kött, en som äter nästan allt och jag som är extremt kinkig med maten (men kan äta fisk) och sen någon mer som jag inte har en aning om än (vet inte ens vem)
Blue Man Group är Världskända för sina mycket speciella och populära shower som inte liknar någonting annat. Med en blandning av musik, komedi och multimedia, har de skapat en helt unik form av underhållning med Party-atmosfären som varumärke.
Blue Man Group är från början inte en show, det är en livsstil. De startade som en kreativ organisation för att skapa spännande projekt i en mängd olika media. Blue Man Group driver, utöver sina shower, skolor, utbildning för företag, happenings och utveckling av leksaker för barn och vuxna.
Showerna innehåller musik på instrument specialtillverkade av vanliga plaströr och byggvaror - en del av den kreativa processen. Färg är en annan viktig del av upplevelsen; de häller färg på trummor de sedan spelar på så färgen stänker, de målar tavlor med publiken som pensel, de bjuder upp publiken på scenen för att delta i showen. "Expect the unexpected" är något man som publik absolut bör vara beredd på.
Showerna
Blue Man Group uppträder på fasta scener i New York, London, Berlin, Tokyo, Las Vegas och gör turnéer över kontinenterna. Det finns flera uppsättningar av Blue Man Group, men de är alltid tre, de säger aldrig någonting och de är alltid blå.
De kompas alltid av ett band och största delen av showen består av musik, uppblandad med storbildsskärmar, humor, färg, ljus, dofter, skuggspel, utflykter ut i publikhavet. Målet är att hela publiken skall känna sig delaktig i och faktiskt kunna påverka det som sker i showen. Till de främsta platserna närmast scenen ingår regnponchos, det skall ses inte som ett problem utan som en större möjlighet till upplevelse.
Sverige
Största anledningen att ta Blue Man Group till Sverige är att det inte finns denna form av underhållning här; Den är tillgänglig för en bred grupp av smakriktningar just därför att den ligger lite i framkant av underhållningsvärlden. Intelligent, rytmisk, inte helt självklar och just därför så fascinerande.
Grunden för showen är att stimulera fantasin och inte servera det uppenbara, utan utmana sinnena. När man går därifrån skall man kunna säga "Jag vet inte riktigt vad det var jag såg, men jäklar va´ bra det var!". Det är lättare att säga vad det inte är: det är inte en konsert, inte en teater, definitivt ingen fars, inte cirkus... Det är medryckande, inspirerande, nytänkande, kul, och det svänger hela tiden - i ordets alla bemärkelser. Det är Blue Man Group.
Poncho Seats
Till de främsta platserna närmast scenen ingår regnponchos då färgstänk kan förekomma.
Fredagen den 9/4
Matematik på tid
Tänkte klart om nya schemat.
Alla dagar 13:30-16:30 & 20:30-00:00
resten av timmarna när jag måste göra något
Men det blir i alla fall lite fler ob-timmar för mina PA. Tur jag inte reser. Men mina PA är värda varenda krona de tjänar. Önskar att jag kunde höja lönerna. Men... jag har inte FKs LASS
utan 235 kr per timme från kommunen. Och det är viss skillnad.
252-235=17 kr! = så där 10 kr per timme i lön efter skatt
Administration (utbetalning av löner, schemaläggning, rekrytering, jourtelefon mm)
Omkostnader (assistansomkostnader och personalomkostnader) ex: toapapp, brandsläckare, förbandsväska, handskar, mat på stan, kostnader man har för sin PA vid resor (hotell, flyg, traktamente)
Arbetsmiljöinsatser (ex: Halkskydd så PA inte halkar när man får knuff)
Introduktion av nya PA (så om man byter PA ofta så kostar det mycket att lära upp)
Inte fler Ass-timmar
Jag läste fel.
Eftersom den summan timmar de avslog inte alls stämde med det jag sökte och det som blev beviljat så trodde jag i all stress att de faktiskt beviljat lite mer tid. Men nej.
De anser att trygghetslarmet ska ge mig goda levnadsvillkor övrig tid.
Och jag som inte ens kan röra armarna när nacken är svullen (hela förmiddagarna)
Urinvägsinfektion
Har fått en urinvägsinfektion. Började så där i måndags med lite extra färg (läs blod) i påsen. Och i går så kändes det som knivar hade flyttat in i njurarna och nedre bäckenet.
Fick tid på näraktuten i eftermiddags för att lämna lite blod (snabbsänka) och lite urin. Och bli bankad på *aj*
Är sjuk! Det visste jag... Men jag får en 10 dagars kur med Ciprofloxacin (det som fanns och som ingår i förmånen var en förpackning från tillverkaren Bluefish *ler*)
Avstängt vatten
Väntar på att de ska koppla på vatten. Hela gata har varit vattenlös i dag och hela dagen igår (vi har fått ha vatten på nätterna)
Gastro
Gastro-läkaren från KS Huddinge ringde. Jag ska dit igen och prata och visa min stomi. Bad om eftermiddagstid. Att ta sig med färdtjänst ner dit en morgon är inget jag orkar.
Ska fortsätta min skumma diet tills dess.
Husläkaren
Sen fick jag sms och mail från MVK och jag har fått tid på vårdcentralen på tisdag. Men inte hos en sköterska som jag önskade utan hos min läkare. Jaja...
Lördagen 10/4
Drogad på Ciprofloxacin-kuren
Nästan 6 mån sen förra Ciprofloxacin-kuren. Och jag är lika trött, drogad nu som då...
Man får dessa när man är sjuk.
Så när det står att biverkningarna är:
Trötthet, feber, huvudvärk, magsmärtor, illamående, blod i urinen.
Vilka är mina symtom på min urinvägsinfektion så blev jag lite fundersam.
Söndagen 11/4
Hur ska jag hitta ork att överklaga - igen
Måste börja skriva på överklagan. Men att sitta skriva allt man inte kan, klarar utan hjälp ett par ggr per år tär på psyket...
Måste dessutom hitta ännu mer i vardagen jag kan ta bort eftersom jag ska börja en ny NPF-utredning på torsdag. Och det tar en del timmar.
Och sen är det läge att börja träna. Och det tar timmar.
Timmar jag inte har över utan redan idag går jag minus.
Vecka 15
Måndagen den 12/4
Kastar ut assistenten...
23:30 till 09:00 är inte dygnsvila...
PA bor några minuter härifrån så det är inte 1,5 h (rätt vanlig restid inom 08-området) resväg hem och sen hit igen. Då hade inte jag gett den PA-n passet imorgon förmiddag!
Men ibland så får man bryta mot ATL och krama kollektivavtalet!
Ska till vårdcentralen imorgon så där tidigt att jag inte ens är människa, vilket gör att jag fått boka in två PA!
Njurarna mår lite bättre. Så dom får stanna ett tag till.
Måste få veta vilka händelser eller behov som ingår i trygghetslarmets "omsorg".
Hittills har svaret varit "akuta händelser när jag inte har assistent här"
Jo men vad är akut. Ramla fattar jag.
Men resten? Tappat snus, mobil eller något?
Ätit som en människa och behöver på toa som en människa? Räknas det?
Ta av o på stödstrumpor, ortoser etc? Sånt som inte hinns med under mina assistanstimmar?
Tisdagen den 13/4
Snart torsdag
Och dags för ny NPF-utredning.
Ska bli spännande. Är många år sen jag blev utredd.
Var och hämtade lapis till SPK-hålet i förmiddags. Och sen hämtade jag sprit, handskar och något mer i eftermiddags. Känns som huvudet ska lossna!
Onsdagen den 14/4
Trött dag
Fixat med recept till kroppslotion. Med lite andra oljor än vanligt. Får passa på när man har gått om hampaolja och druvkärnsolja hemma!
Skulle vilja testa melatonin. Bor i fel land för att det ska vara enkelt! Någon som ska till USA eller annat land där det säljs öppet?
14 dagar på mig att skriva klart överklagan.
Torsdagen den 15/4
NPF-utredning startad
Fått 2 tider på psyk nästa vecka.
Fick några enkäter att fylla i.
Hur är jag? Egentligen? En del frågor väcker en.
Jaja. Tar en stund att kryssa i.
Jag vet inte om mina lungor inbillar sig eller om de verkligen har problem pga aska från vulkanutbrottet på Island. Men segt att andas är det.
Stopp i tarmen... Äter för lite så medicinerna fungerar inte.
Livrädd att jag inte hinner få ihop överklagan i tid. Stressen gör att jag inte kan äta. Mår illa och har ont i bröstkorgen.
Lördagen 17/4
Två stukade tummar
De har väl fastnat lite för många gånger i kläder, täcke, rullstolsekrar och annat tumfarligt
Orkar inte vispa ihop lotion idag.
Men släpade mig till centrum för apotekspåfyllning och Matcenter för lite mat (och godis)
Köpte 8 byttor sorbet, 8 påsar werters toffe, 4 små yoghurt, Göls pepparsalami, pepparrotsvisp, Jackys chokladpuddig (2x4) 2 laktosfria vispgrädde = 225 kr
Köpet från England landade på 693 kr (hade avsatt 800 kr på e-visa) så det blev bra.
Kl 15:10
Alla råvaror uppmätta. Nu ska fettfas och vattenfas värmas till 75 grader Kl 15:20
Fettfasen och vattenfasen väntar på att nå 75 grader.
Sen ska fettfasen långsamt sippra ner i vattenfasen medan man (min PA) elvispar. Kl 15:45
Fettfasen är snart nervispad. Sen ska det vispas så där 5 minuter... Kl 16:00
Behöver köpa en starkare elvisp. Den nyaste av mina två bli kokhet.
Den äldsta lägger av efter någon minut... 220W är visst för lite Kl 16:20
Min kroppslotion (900 ml) ska svalna. Sen ner med Tangerin (eterisk olja) och i flaskor. Men det dröjer några timmar. Kl 16:30
Kollat runt på nätet efter starka elvispar. Hittat några med 350W och högre. Kostar 400-500 kr. Ungefär det jag spar på 2 mån genom att göra lotioner och sånt själv... Kl 17:00
900 ml lotion står i köket och ska svalna medan jag siestar mig. Kl 21:45
Allt upphällt på flaskor. Skönt. Räcker några månader. Kl 23:30
Testat min nya lotion. Gick in snabbt utan att bli kladdig! Bra så kan mina PA använda samma som handlotion!
Vecka 16
Måndagen den 19/4
Ordentligt städat
I alla fack, boxar, plåtlådor mm i sovrummet!
PA J satt så där en timme och lyfte ur sakerna, torkade allt och sen tillbaka. Dessutom fick han kämpa en stund med det krympta lakanet och lakansspännarna i sängen.
När jag bli rik ska jag köpa nya lyxlakan med resår som är exakt rätt till min säng.
Imorgon är det dags att göra samma i badrummet, men det går lite snabbare.
Inte lika mycket saker där.
Sen hoppas jag att jag hinner ta vardagsrummet i helgen... Om överklagan är klar.
1300 kr i elräkning. För två månader. En tvåa på 62 kvm. En person. Hemma alltid. El-luftmadrass som är igång 24/7. Och andra hjälpmedel...
10:e mensperiod sen den -09! Det är många för många.
Smärtorna är knivhugg genom buken och ryggen.
Tröttheten är förlamande.
Bor på ett kontor...
Pappershögarna är många.
Och listorna på ska göra är långa
Tisdagen den 20/4
Ligger efter i mitt eget liv
En kartong med råvaror till blandade saker (salva, lotion, gelé och cerat) kom.
Kylvarorna packades in idag. Resten (tomflaskor, burkar) får jag fixa med imorgon.
Misstänker att en PA snart kommer att behöva fixa ihop lite ullfettssalva. Vi brukar dela på en sats på 100 ml salva.
Fick nyss sms från en PA "ska jag börja 12 imorgon"
Jag svarar 11:30"
PA: "till o med usch haha okei vi ses"
Mitt svar: "Livet är hårt..."
Imorgon är det dags för psykolog igen. Blir två besök denna veckan.
Mina ass-timmar räcker inte. Så här gäller i vanliga fall 14-17 o 21-23 och sen resten när jag ska iväg. Som imorgon. Och då blir det så där brutalt tidigt...
Allt man inte måste göra för att överleva tar man bort.
Sen får man prioritera. Behöver jag verkligen gå till tandläkaren samma månad som jag ska till gyn?
eller kan jag flytta fram... osv.
Har flyttat fram gynbesöket i över ett år.
Ligger liksom efter i mitt eget liv. Trodde inte det gick.
Jag kan tycka det är meditativt att se folket runt mig stressa som galningar.
Men blir lite trött på att få stryk av väskor och annat för jag är ivägen.
Musik i öronen är nästan ett måste om man ska vara bland folket under rusning...
Onsdagen den 21/4
Det surrar i skallen
Upp tidigt (11:30). En dos Inolaxol Oralt pulver, dospåse på några skedar yoghurt ett glas vatten till "frukost".
På med solskydd (fall i fall) och kläder! Sen ut i duggregnet.
Sen färdtjänst (som nästan kom i tid, bara 15 minuter sent) Sen vänta i 20 minuter på min tid hos psykologen. Bokar färdtjänst så tidigt fall i fall det blir samplaneringen men någon som ska hämtas och lämnas långt härifrån.
Efter 90 minuter var jag klar hos psykologen för idag. Ska dit igen på fredag.
Hem efter att fått vänta nästan 20 minuter.
Dagens måltid och en dos Moxalole *urk*
D-vitaminbrist
Jag har D-vitaminbrist! Provet bör helst ligga mellan 125-200 nmol/L. Jag har 19! Läkaren ringde vid 18:00-tiden.
Ska få ut medicin så det ska lösa sig. Jag ska lämna nya prover om 2 månader.
Dagsbehov: 5-10 µg/dygn 200-400 IE Kalcipos-D forte innehåller
500 mg Kalciumkarbonat / 800 IE (20 µg) Kolekalciferol (vitamin D3)
Skitont i Axlar och händer
Irriterad över att närakuten inte har röntgen under hela öppettiden! Hinner inte röntga händer och axlar imorgon heller.
Och sen är det helg. Får se om jag kan beställa tid till på måndag.
Skulle behöva ha dubbelt så långa dygn för att hinna med...
Så mycket att hinna skriva ihop att jag har panik i kubik!
NPF-utredningen går vidare.
Och det lutar åt ... och/eller ...
Den som gissar rätt får en magnetkalender!
Smärta i handen, tummen
Misstänker att jag borde hitta en röntgenapparat så snart som möjligt.
Min vänstra hand blir mer mosad för varje dag. Och det gör svinont
Lördagen 24/4
Cheez Doodles
Lämplig dricka
Det är inte jag på bilden (jag har grönt golv i badrummet!)
PA S är ute och jagar cheez doodles till mig.
Fast jag brukar ha min i en liten kanna med handtag istället för badkaret
Skålar tappar jag, de kasar ner från benen etc.
Diagnoserna förökar sig
Trodde inte det var så. Trodde inte jag hade den diagnosen. Den funktionsnedsättning.
Men det stämmer säkert. Läser på och känner igen
Vår
Och mina ögon kliar
Nästan är täppt och det rinner.
Huvudet känns svullet
Och depressionen åker ner några våningar... Blir lite bättre med lite extra antidep.
Men det är så mycket jag ska hinna att jag har panik.
Överklagan ska vara klar på måndag
Och så måste jag hitta en röntgenapparat till tummen!
Har massa jobb framför. Men att formulera varför jag anser att jag ska ha rätt att leva kräver allt av mig
Att rulla lite inne gör fruktansvärt ont. Att inte göra något, inte röra handen gör ont.
Kl 14:30
Ska fixa lite med medicinerna och sen ut en runda. Måste få luft. Även om det råkar ingå pollen, sol och annat otrevligt Kl 15:20
Solskydd på... sen varma kläder... sen ut en snabbrunda Kl 16:20
20 nötcreme, 2 Toms pokaler, 2 elefanter och en flaska myntavatten (ska göra hårgelé)! Nyttig promenad.
Har noll aptit. Så nötcreme får bli energi för att kunna skriva klart överklagan.
Har några saker till att svara på i överklagan.
Sen en lista på vad jag vill få svar på.
Kan jag använda trygghetslarmet vid dessa händelser?
tappat något
Klia
Lägeändra
Rätta till glasögonen
och massa till
Insett att jag inte hinner få klar min överklagan.
Så i kväll ska jag skriva ihop ett brev om att jag behöver extra tid.
Tisdagen den 27/4
I övermorgon
Hinner jag nog fixa tid för att undersöka tummen.
Hatar att inte ha tillräckligt mycket assistanstid för att hinna det som händer i mitt liv.
Tänk om det inte går att laga tummen bara för jag omöjligt hunnit fixa...
Kl 11:00
Upp och ut. Posta brev till kommunen. Och beställa mediciner och handla några frukostbullar. Kl 14:00
Dagens besök hos psykologen Kl 17:00
Trött. Satt och skrev hela natten. Sen till psykologen. Och nu siesta...
Så jag orkar skriva en natt till och sen till psykologen imorgon...
Mitt liv är inte så enformigt i vanliga fall. Råkar bara blivit så. Men det är inte alla dagar i veckan. Bara 3-4 dagar i veckan...
071-nummer för psykfall
... tuuuut... tuuuut... tuu... klick
Hej. Välkommen till Psykhimlen.
Om du är tvångmässig, tryck 1 om och om igen.
Om du är underordnad, be någon att trycka 2.
Om du har flera personligheter, tryck 3, 4, 5 och 6.
Om du är paranoid, kan du enbart låta luren ligga av. Vi vet vem du är och vad du vill och kommer att söka upp dig inom den närmsta timmen.
Om du är schizofren kan du bara lyssna på den lilla rösten i ditt huvud som kommer att säga vilket nummer du ska trycka på.
Om du är mano-depressiv kvittar det vilket nummer du trycker på. Ingen kommer att svara ändå.
Kollat runt på nätet och det finns lättare gips.
Glasfibergips de som ofta har "glad" färg (hur nu en färg kan vara glad...?) och även platsgips...
Någon Stockholmare som är van benbrytare som vet var man lättast får lättast gips?
Min stukade tumme är inte läkt. Trots att jag tjatat och mutat med diverse trevligheter en galning i några veckor.
Vanliga tunga gips klarar inte axeln av. Och jag orkar inte testa.
Dessutom har jag för lite assistanstimmar för att hinna åka runt och testa olika mottagningar. Har inte hunnit bli röntgad än. Men hinner nog i slutet på denna veckan.
Blundar jag somnar jag
Så seg. Helt slut. Pollenklia i ögonen.
En svullen vänsterhand och en "snart" svullen högerhand...
Och det är "bara" onsdag, hur ska resten av veckan bli.
Vill bara sova. Länge. Utan att väckas av ryckningar, smärtor, drömmar...
Två timmar hos psykologen
Massa frågor. Massa svar. PA T var med inne sista delen. Och svarade på frågor. Om hur jag är, hur jag reagerar, hur jag ser på omvärlden och massa annat.
28/4 Upphittat! Maila om du vet vad det är, vems det är! Jag kommer att lämna in den på polisen så snart jag hittar en öppen station
Som blir som knivhugg vid minsta lilla rörelse. Smärtstillarna jag tar till vardags lindrar lite. Men inte tillräckligt.
Kl 01:00
Om 8 timmar ska jag vara vaken och på väg till vårdcentralen.
Och förhoppningsvis få remiss till röntgen på närakuten. Kl 02:20
Gäspig. Ska snart se om det går att slumra lite. Kl 09:00
Vakna. PA T kom tidigt för att hjälpa mig jaga akuttid. Men utan att lyckas. Fanns inga.
Får försöka igen imorgon. Kl 14:00
Dags att ut och till polisen för att lämna den upphittade saken.
Och handla lite. Kl 15:00
Hysteriskt ont i handen. Och det pirrar så där otäckt i fingertopparna.
Fredagen den 30/4
Ej bruten
PA J började 11:00
Jag ringde till vårdcentralen.
Jag sökte kontakt via MVK
Och fick tid 14:15 hos en sköterska. Och väl där så ringde hon in min läkare som klämde lite och skickade remiss för röntgen.
Jag fick sticka till Medicinsk röntgen på Järva Närsjukhus och de tog två bilder.
Sen hem och vänta...
16:40 ringde min läkare upp. Handen är inte bruten.
Tagit två veckor att få röntgen så jag vet att jag slipper gips...
12 bloggare med stort intresse av handikappolitik hjälper till att prioritera upp de viktiga valfrågorna inför Valet 2010.
Debattörer är:
Anna Barsk Holmbom (verksamhetsansvarig IfA)
Susanne Berg (ILI)
Vilhelm Ekensteen (IfA)
Bengt Elmén (STIL)
Jonas Franksson (skådespelare, debattör & journalist)
Emma Johansson (STIL)
Maria Johansson (förbundsordförande DHR)
Erik Ljungberg (oberoende tillgänglighetsförespråkare)
Adolf Ratzka (ILI)
Kjell Stjernholm (teaterchef Moomsteatern)
Anders Westgerd (verksamhetsledare på GIL)
Wenche Willumsen (DHR, IfA)
Ja, du läser just nu den första meningen i en ny blogg. Behövs en ny blogg i det informationsöverflöd vi idag tvingas leva i? Ja, vi är 12 personer som är övertygade om detta och kommer i fem månader blogga varje dag och göra nedslag i ett Sverige du inte kände till.
Det handlar om utanförskap, diskriminering och en rädsla om att politikerna faktiskt inte tycker att detta är viktiga frågor alls. Det kommer inte bara vara en nattsvart journalistik du kan läsa om här - utan en stark vilja till förändring. "Upplysning" om ni så vill.
Och kleta in hela mig i lera och skölja bort. Kvar blir en ren version av jag! Utan klåda. Smart.
Sen ska jag knappa in en räkning. Lägga in lite maj-ass-pass i min tidkortsfil.
Väntar på en hel del tider hos psykologen. Men att få timmarna att räcka är svårt. Krisar det så stryker jag Marschen för tillgänglighet i år oxå. Det är ett besök...
Svårt att få ställe (vårdcentral, tandläkare, m.fl.) att alla funktionshindrade har inte assistans så de kan komma vilken dag som helst.
Det finns personer som har så få timmar att man måste planera allt som tar mer än en timme veckor i förväg. Att Personlig assistans är inte samma för alla. Finns de som har all tid de behöver. Och sen finns de som inte kan äta tillräckligt, fixa det som livet innehållet etc.
Emma här och i den här bloggen och jag kommer att fokusera på personlig assistans, tillgänglighet och hjälpmedel och lite annat som jag kommer på under resans gång. Mitt fokus är ur ett Independent Living-perspektiv (IL). IL är en filosofi och en internationell rörelse av människor med funktionsnedsättningar som arbetar för självbestämmande, lika villkor och självrespekt.
Eftersom vi själva är de främsta experterna på våra behov, måste vi visa på de lösningar vi vill ha, föra vår egen talan och ta ansvar för våra egna liv. För att uppnå detta behöver vi stödja varandra, lära av varandra, organisera oss och arbeta för politiska förändringar som leder till lagstadgade skydd av våra mänskliga och medborgerliga rättigheter.
Emma Johansson
Tummen inte helare trots röntgen
Det är snart två år sen jag började röja i min tvåa...
och då trodde jag att det skulle man väl hinna...
men när assistansen inte räcker så finns inte tid till städa, äta, vara annanstans än hemma, använda täcke när man sover...
PA S är på nötcremesjakt! Energirik sörja... bra när man är slutkörd.
Imorgon hoppas jag få fler tider för utredningen på psyk.
Rullar som en halt skadeskjuten fågel... Ser sjukt ut. Krockar med dörrar, väggar, tvättmaskin, PA...
Fick bekräftat att jag gjort rätt. Att göra själv istället för blanda in...
Skönt. Även om jag faktiskt vill blanda in... men det går inte.
Jag hävdar att det pågår ett osynliggörande av personer med funktionsnedsättning inom svensk politik. Detta osynliggörande hindrar utvecklingen och jag tror att det är en stor del av förklaringen till att det går så sakta för utvecklingen mot ett Sverige för alla.
Maria Johansson
Ny vecka
Skrivit ut ett ark med svarspostadresslappar.
Måste fixa hit lite bröd... Men med låst nacke blir det utan min närvaro
Munsår, i mungipan. Sån där blodbrist (B12). Gör skitont, blöder, svider etc.
Nu ska jag slöa-siesta. Sen börja klura på fler argument.
Stopp i tarmen sen i torsdags. Och på onsdag ska jag till gastrocentrum. Och det känns lite stressande...
Olika möten är något som vi alla upplever. Vissa passerar onoterat förbi. Andra förändrar eller till och med vänder upp och ned på ens tillvaro; efterspelet kan jämföras med ett slag i ansiktet som efterlämnar en ömmande fläskläpp som vägrar att ge med sig. Den värker och gör sig ständigt påmind, tillika förbannat irriterande, efter ett tag väcker den vrede.
Anders Westgerd
Var ska man vara?
Ut en runda. Köra slalom i backarna mellan pollen och barn. Sen hem och röja lite i vardagsrummet...
Ja, så tänker säkert många av er. Livet består ju inte av ramper, hörslingor, anpassningar och teckenspråkstolkar. De är bara förutsättningar, nyckeln som öppnar dörren för oss funkisar ut i samhället.
De ger oss möjlighet att delta på den gemensamma arenan. Det som ni normaler - eller kanske vi kan kalla er normater - tar för givet.
Susanne Berg
K71-73
Gillar verkligen den här avdelningen! Ja, väggen finns på riktigt!
Upp för tidigt. Blir en spännande färdtjänstresa till KS Huddinge (kanske med omvägar till platser jag aldrig besökt) *gäsp*
Sen hem igen. Kanske en annan omväg. Tänk om vanliga bussen skulle köra en omväg på 250% av restiden! *heja*
Lite nervös inför läkarbesöket. Hoppas de kan trolla igång tarmarna utan några ingrepp som kräver narkos. Lite ryggmärgsbedövning går bra!
Tackade nej till inläggning - har inte tid
Ska tillbaka 31 maj, 2 och 4 juni
Går inte att få intyg på att jag behöver äta 4 ggr per dygn - det ingår i att vara människa...
Jo jag vet det. Men en del vet inte. Och de råkar bestämma i mitt liv så det blir att hitta läkemedel som löser mina mänskliga behov.
Väntar på färdtjänsten, rätt segt. Snus, surf via KS Gäst lan, gör väntan lite snabbare
Ska hem och kanske slumra
Kan du äta själv? Antagligen har du ett svar på den frågan. Antagligen kan du äta själv.
Du tuggar, du sväljer, du för mat till munnen, dricker ur ett glas då och då. Du sitter där med din tallrik och äter själv.
Men om du inte kan hantera maten på tallriken, kan du då äta själv?
Vilhelm Ekensteen
Hinner inte ens leva
Äckelpäckelmedicinen har haft lite effekt. Jag är som en grinig tjurig unge när jag ska dricka mediciner! Dessutom spyr jag upp skiten, alltså även bokstavliga kräkningar (lika äckligt som det låter)!
Kommer att avboka tiderna på Gastro den 29/5, 2/6 o 4/6. Har omöjligt tid att fixa det. Ska dit 3 ggr och sen ska liksom livet fungera. *hum*
gummi in, gummi ut (inolaxol)
Tur jag har stomi. Annars hade det väl studsat upp från toastolen! *skrattar*
Skulle ut. Men nacken stoppade mig. PA S hittar till Kronans Droghandel, Rinkeby Tobak och Matrebellen.
Så det blir grädde, paket och medicin
Jag använder min twitter till att anteckna.
Allt från PA-admin-schema-tankar, insomnia, bråkig hjärna till gnäll över någon äcklig medicin (man uppfann tabletterna för att jag skulle slippa dricka äcklig lösning? eller?)
Elrullstol i Trafiken
Kör Du en elrullstol i gånghastighet, 0-6 km/h, ska Du följa reglerna för gående och
kör Du fortare än gånghastighet 6-15 km/h så ska Du följa reglerna som gäller för cyklister.
När Du är gående:
Finns det gångbana eller trottoar ska Du använda den.
Finns det en cykelbana men inte gångbana åker Du på cykelbanan. På en väg utan gång- eller cykelbanan eller trottoar ska Du åka på vänster sida, så nära vägkanten som möjligt. Då möter Du trafiken på din sida och kan hålla uppsikt över den.
Håll till höger när Du möter gående på en trottoar.
Håll avstånd till dem som går framför Dig. Stannar de plötsligt är det stor risk att Du inte hinner bromsa i tid.
Använd övergångsställe när Du ska över en gata.
Bilisterna är skyldig att lämna Dig företräde vid övergångsstället. Tänk på att alltid åka nerför trottoaren där den är nedfasad.
När Du är cyklist:
Finns det gång- och cykelbanan ska Du köra på cykelbanan.
När Du är ute på väg eller gata kör Du på höger sida, så nära vägkanten som möjligt. Finns väggren, kör på den.
Finns det trottoar men ingen cykelbana rekommenderar vi Dig att sänka hastigheter till gångare och köra på trottoaren istället för vägen.
Håll alltid till höger på cykelbanan
Framför Du elrullstolen som cyklist efter vägen är Du skyldig att släppa över gående vi övergångsställen.
När cykelbanan korsar en väg/gata ska trafikanterna på gatan lämna Dig företräde.
Så här bör Din elrullstol vara utrustad:
Vid mörkerkörning ska elrullstolen vara utrustad med belysning och reflexer.
Du bör kontakta Din förskrivare om Du vill börja köra i mörker och belysning och reflexer saknad.
Vilka trafikregler gäller för dig som är rullstolsburen?
Trafikreglerna för gående gäller
Trafikreglerna för gående gäller även för dig som kör rullstol, i gångfart. Detta gäller oberoende av hur rullstolen drivs och om du kör en rullstol som du själv färdas i eller om du kör en person i rullstol.
För att undvika olyckor ska du vara uppmärksam och varsam i varje situation. Du ska följa anvisningar som ges genom vägmärken, vägmarkeringar eller trafiksignaler.
Vilken del av vägen ska jag välja?
Kör på gångbanan eller vägrenen. Använd cykelbanan eller körbanan om det inte finns någon gångbana eller vägren eller om gångbanan är för smal. På vägrenen och körbanan ska du köra längst ut på vänstra sidan i färdriktningen.
Att korsa en väg
Använd övergångsställe. Finns inget sådant bör du korsa vägen i närheten av en korsning. Kör då tvärs över vägen utan onödigt dröjsmål.
Så stängde man av Kims respirator. "Kim fick dö med värdighet" skriver Aftonbladet, som om värdighet någonsin har varit viktigt för dem. Det är ändå inget jag blir förvånad eller ens speciellt upprörd över. Kvällstidningarna är som de är. Så länge en majoritet av svenska folket är positiva till dödshjälp medan politikerna är negativa, så blir dramaturgin lite för bra för att de ska kunna motstå den.
Jonas Franksson
Inte tarmstopp längre
Kaos. Stomiförbandet lossnade pga högt tryck från innehållet!
Mer panik för det blir för mycket ut. Påsarna rymmer inte allt. Huden kan inte hålla fast påsarna. Så plattan lossnar. Med skör irriterad hud med frätskador på. Svider hemskt mycket.
Kl 21:00
Inte alls kul att upptäcka full stomipåse inkl hudskyddsplattan lossnar.
Självklart när PA inte jobbar. De jobbar trots allt bara 5h/dygn (resten av timmarna försvinner till allt annat jag måste fixa för att överleva). Kl 23:30
Bytt platta två grr sen 21:00 och fyllt två påsar med tarminnehåll (skit)
Hoppas att plattan inte släpper för 14:00 imorg när PA börjar igen.
Häromdagen läste jag den värsta behovsbedömning jag någonsin läst. Den var sådär så att man tappar fotfästet och undrar om man befinner sig i samma land där LSS och LASS finns för att tillförsäkra den enskilde ett gott liv där man kan leva "som andra", dvs själv välja vad man vill göra av sitt liv och sin tid.
Anna Barsk Holmbom
Ibland är jag så himla trött på att behöver tigga, böna och be för att få finnas
Kl 00:17
Mer medicin... (Inte den där äckligaste) Nu är det bara att hålla tummarna att allt håller 13 h 43 min till Kl 02:15
Jag är inte ensam om LSS-LASS-beslut som är omöjligt att existera, överleva med... Behovsbedömningen man aldrig hade velat läsa
Men det får inte mig att må bättre. Känna mig tryggare med framtiden. Våga äta nu. Kvällen var hemsk och risken att behöva sitta med en kladdig stomipåsen i knät när PA kommer nästa pass blir stor, om jag äter... Kl 15:15
Djupfrysta fingrar. Var ute en snabbrunda (köpte Cheez Doodlar) Regn och kallt och sittande = oskönt Kl 21:00
Hur många minuter kissar du per dygn? Den tiden är INTE tid du har rätt till PA! Behovsbedömningen man aldrig hade velat läsa Kl 21:30
Små meddelande: "Detta jobbet skulle passa dig toppen! ;-) Men du kanske inte är intresserad..."
Du har fattat rätt. Jag ska inte jobba!
Varför är det så konstigt att en person inte ska jobba?! De flesta jobb jag tackat nej till tillsätts ju av annan människa! Kl 23:10
12 bloggare med stort intresse av handikappolitik
Det gäller alla, även dig! Vill du att ditt barn ska ha samma rättigheter som andra barn? Eller är det okej att sonen, dottern inte kan delta pga funktionsnedsättning?
Gnällig inför vissa mediciner
Jag kan sätta i mig tabletter, kasplar.
Sprutor (nålar, slangar in i olika delar av kroppen) fungerar bra. Inte kul men det går.
Även vissa flytande kan gå bra.
Men sånt som blir flytande salt (Moxalone, Laxabon och några andra) klarar jag inte. Kräks upp det. Klarade 4 doser på ett dygn. Klarade behålla alla 4 doserna. Hade jag pressat ner lite till hade kanske allt åkt upp igen. Så jag chansar inte.
Snart är det val. Innan man väljer kan det vara bra att veta vad man vill. För det kan skilja massor mellan det som låter snarlikt.
Brinner du för hjälpa personer med funktionshinder? Eller vill du förändra samhället så att personer med funktionshinder slipper vara hjälpmottagare? Det skiljer en hel värld mellan dessa två.
Assistansreformen. Svårt, nästintill omöjligt att beskriva hur mycket denna reform betytt för mig och många andra. Att äntligen bli erkänd som en medborgare i samhället och inte bara ett objekt. Ett steg uppåt och framåt, bort från en lång tids diskriminering och förtryck.
Allvarligt talat, har assistans för min egen personliga del, nog bidragit med mer än jag vill erkänna. Visst är jag utåtriktad, stark och har en enorm kämpaglöd, men utan personlig assistans skulle det varit som om jag varit bakbunden. Som att vara en glad och social bifigur i andras liv, men aldrig få spela huvudrollen i mitt eget.
Pluggat lite
Jag har hunnit läsa på om kombinationer med Aspergers och ADHD/ADD. Och som allt annat så kan man ha allt tillsammans *ler*
Ofta får man först adhd diagnosen och när man får läkemedel så upptäcks Aspergers syndrom.
ADHD kan dölja Aspergers. Vilket är rätt logiskt.
Vuxna som får någon NPF (Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar)-diagnos utreds via psykiatrin pga utbrändhets syndrom, utmattningsdepression eller andra psykiska sjukdomar, eller via arbetsförmedlingen för man har svårt att klara ett jobb. Men kan själv söka via husläkarmottagningen och få remiss för utredning. Vägarna till diagnos är många!
1973, när jag hade nyss flyttat från Los Angeles till Stockholm berättade jag på ett Stockholmavdelningsmöte på DHR om de första rullstolstillgängliga bussar som hade just börjat rulla i Los Angeles.
Reaktionen var intressant: Hur kunde det finnas tillgängliga bussar i verkligheten i USA när man hade inte ens diskuterat möjligheten för något sådant i Sverige! Jag framställdes som lögnare.
Adolf Ratzka
Vill få vara med i mitt liv
Hur ska man förklara för en LSS-handläggare att man vill delta i sitt eget liv?
Äta 4 ggr/dygn (tar mediciner som ska tas med mat), fixa toa, fixa med kläder, sova (fixa med täcke, kuddar) vara ute, fixa med smink, hinna göra alla måsten (psykolog, stomiterapeut, läkare, stödsamtal, handla) och icke måsten (umgås med människor).
Trött på att inte hinna något, panik över att kroppen har svårt att acceptera livet som det är.
Sjukvården kan inte trolla. En människa är en människa. dvs har mänskliga behov som mat, dryck, vila...
Mitt brev
2010-04-27
Jag behöver lite mer tid för att hinna skriva klart min överklagan. Jag haft väldigt mycket att göra och har inte hunnit fixa allt.
Jag ska till läkaren den 5/5 och prata om stomin och hur man ska lösa problemen med att tarmen/stomin inte mår bra av att jag äter för lite. De läkemedel jag tagit ett tag fungerar väldigt bra. Men jag måste ha möjlighet att äta och sköta stomin också.
Dessutom håller Järva Psyk på med en NP-utredning. Är där två eftermiddagar per vecka.
Jag behöver ett nytt tandvårdsstödsintyg. Har grym tandvärk!
Trygghetslarmet ska ge mig goda levnadsvillkor övrig tid.
Måste få veta vilka händelser eller behov som ingår i trygghetslarmets "omsorg".
Hittills har svaret varit "akuta händelser när jag inte har assistent här Jo men vad är akut?
Kan jag använda trygghetslarmet vid dessa händelser?
Tappat något
Klia
Lägeändra
Rätta till glasögonen
Tappat snus, mobil eller något?
Ätit som en människa och behöver på toa som en människa? Dvs hjälp med stomiskötsel när påsen behöver bytas? (Påsen kan fyllas på någon minut och behöver bytas omgående)
Ta av o på stödstrumpor?
Ta av o på ortoser, nackkrage etc?
Sånt som inte hinns med under mina assistanstimmar
Idag räcker de timmarna inte till det jag behöver göra utanför hemmet
(sjukvård, hab, psyk mm), hygien, dusch, kläder och stomiskötsel efter tillräckligt många mål mat. Kan jag larma för jag är hungrig, törstig de tider PA inte jobbar?
Svar från kommunen
2010-05-07
Hej Morticia
Mitt namn är xx och jag kommer i fortsättningen att handlägga ditt ärende.
Jag har fått ditt brev 2010-04-28 där du ansöker om anstånd för att skriva klart din överklagan samt undrar även över när du kan använda trygghetslarmet.
Du kan få anstånd att inkomma med din överklagan till och med 2010-05-31.
Trygghetslarmet kan tyvärr inte användas för de händelser som du beskriver i ditt brev utan enbart vid akuta behov det vill säga nödsituationer som. t.ex. fallrisk där risk för skada finns eller när det finns risk för eget liv. Vid uttryckningsssituationer där nödsituation inte förekommer brukar larmcentralen debitera den sökande.
Du kan kontakta mig på min telefon eller email om du undrar över något
Tyvärr har det funnits en tradition inom svensk handikapprörelse att enbart arbeta reaktivt. Man har nöjt sig med att reagera på andras idéer och förslag istället för att utarbeta några egna.
Bengt Elmén
Första pizzan sen jag skaffade stomi
Kl 02:20
Sitter och fixar htmlkoden till den dolda sidan med bilder från operationssårets läkningsprocess. Äckliga bilder. Men en del gillar rött Kl 14:15
45,3 grader på balkongen! På med solskydd och solglas... Feberårstiden är på gång! Kl 14:30
Har panik. Mitt PA-LSSbeslut innehåller inte detaljer om avslaget. Så att överklaga är svårt... vet ju inte vad jag överklagar... Kl 16:00
Pizza! Första gången sen efter stomioperationen (2008-10-30) En enkel med ost å tomatsås och lök och paprika på ena halvan. Den var himla god! Finns viss chans att jag köper en till någon gång... *ler*
I våra kretsar - det vill säga vi se om lever och är beroende av personlig assistans finns det en Regeringsrättsdom (RR 5321-07) som vi i vardagssammanhang bara benämner "domen". Det är den som beskriver på vilka grunder rätten till assistans i matsituationen ska kunna räknas in i grundläggande behov. Det är den som Vilhelm utgår från i sitt resonemang den 6 maj.
I samma dom, alldeles på slutet, finns även följande huvudlösa argumentation:
"Även den omständigheten att han förmår arbeta som forskare i snitt 30 timmar i veckan talar mot att hans behov av kvalificerad hjälp i de angivna situationerna skulle vara av mer än marginell omfattning."
Wenche Willumsen
Psykisk ohälsa - Omvärldens bild
Hur upplever samhället psykisk ohälsa? Finns det faktisk grund för våra påståenden om myter och fördomar?
Hjärnkolls opinionsundersökning visar allmänhetens attityder och kunskaper om psykisk ohälsa. Här kan du läsa om resultatet.
Undersökningen visar att över 25 procent av allmänheten har helt eller delvis negativ inställning till personer med psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning.
I de flesta fall handlar det om en negativ attityd till att ha personer med psykisk ohälsa i sin närhet, till exempel att psykiatriska verksamheter förläggs i bostadsområden eller att ha en person med psykisk sjukdom som granne eller kollega.
En av fem skulle inte bjuda in en person till sitt hem om han eller hon visste att personen har en psykisk sjukdom.
Några resultat:
26 procent anser att psykiatriska verksamheter inte bör förläggas till bostadsområden.
33 procent anser att utlokalisering av psykiatrisk verksamhet utgör en fara för lokalbefolkningen.
25 procent kan inte tänka sig att arbeta tillsammans med någon som har en psykisk sjukdom.
20 procent skulle inte bjuda in någon till sitt hem om han eller hon visste att personen har en psykisk sjukdom.
36 procent anser att människor med allvarliga psykiska problem inte kan återhämta sig fullständigt.
61 procent anser att de flesta personer som en gång varit patienter på en psykiatrisk klinik inte är pålitliga barnvakter.
70 procent anser att de flesta människor med psykiska problem inte får professionell hjälp inom sjukvården.
32 procent anser inte att psykisk sjukdom är en sjukdom som vilken annan sjukdom som helst.
Bakom studien står Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser (CEPI) och opinionsföretaget Novus. Undersökningen bygger på svar från 2053 deltagare.
Det finns myter om nästan alla psykiska sjukdomar. Många tror till exempel att depression är något som man kan bota själv, om man bara skärper sig tillräckligt mycket. Men vem skulle komma på tanken att bota till exempel en lunginflammation på egen hand?
Jag har i mina år som rullstolsburen gång på gång läxats upp av myndigheter och kommuner som säger att jag inte är lika mycket värd som andra. Mina lagstadgade rättigheter fråntas mig och jag ska vara tacksam för att vara en andra klassens medborgare.
I Sverige matas vi dagligen med lögnen om att vi är bäst i världen på i stort sett allt. Vi har bara på de två senaste veckorna sett det ena absurda rättsövergreppet som är värre än det andra.
Erik Ljungberg
Kokoskräm (inte mat utan hudkräm)
Kl 16:00
En minisats kokoskräm snart klar. 50% fett (lite mycket för denna emulgatorn) men det kan gå. Ska bli handkräm. Kl 16:15
Krämen blev bra. Fick lite mycket eterisk olja i. Men tar man inte i ögonen så är det ingen fara. Kl 17:00
Nu ska jag förlänga livet. Dags för siesta!
Tror jag är som många andra i detta avlånga land: Jag älskar skvaller och har sedan jag var tio år varit fascinerad av Svensk Damtidning och läst om Viktorias pojkvänner, Carl-Philips konfirmationsläger och Maddes partyliv runt Stureplan. Allt detta når givetvis sin kulmen med kronprinsessans bröllop och intresset för kungahuset, positivt som negativt, har aldrig varit så stort som nu.
De flesta jag känner har en tidsskuld.
De ligger efter med jobb, familj, hem etc.
De stressar som galningar. Får diverse problem p.g.a. detta.
Praktiska - de kommer för sent till möte etc.
Hälsomässiga - kroppen orkar till slut inte med
Nu kan man ju inte devalvera tid.
Man kan devalvera pengar (eller rättare sagt valutan)
Men eftersom man säger att tid är pengar så förstår jag inte det omöjliga.
Skrivit kl 02:45 så jag kanske bara är trött?
Tumproblemen fortsätter
Läkaren undersökte inte mig. Men tyckte att jag skulle öka doseringen av smärtstillare... jag ligger på max... på alla 4 sorterna! *suckar*
Jag behöver mina tummar. Jag kommunicerar, förflyttar, snusar med detta två saker!
Chips, ostbågar... = munsår... Men gått är det. Och sen lite Trocadero så stomipåsen blir en fin ballong!
Snart siesta. Sen invertera skåpen i köket. Dags att beställa lite S, M o sprit... (handskar och alcogel)
(O)Tillgänglig tillgänglighetsanpassning! En stor *pip* blomkruka ivägen! Spånga mitt emot apoteket
Lördagen 15/5
Internationella familjedagen / International Day of Families
Slödag
Hjälpte PA T fixa kokoskräm. Hon blev väldigt nöjd med krämen.
Min testversion var 50% fett men lösare. Dagens blev 38% fett men högre halt hårt fast fett.
Hon behöver till ett hudområde som kommande månaderna utsätts för lite belastning inifrån. Och istället för att köpa mindre bra kräm så kladdade jag ihop ett recept och sen köpte hon lite råvaror.
17:00
Siesta. Hoppas grannarna i 28-an kan ta lite paus i det där förbannande bråket. Inte van vid bråk så när några sätter igång blir jag sur
För någon som varit engagera i någon slags lagsport så står det klart att man vill vara med och spela. Att träna utan att spela är tämligen meningslöst, det tror jag mig veta att de flesta tycker. Det finns många synonymer för individer som inte platsar, för att nämna några, avbytare, vattenbärare, bänknötare, listan kan göras lång. I detta fall väljer jag att använda ordet bänknötare. Jag är trött på att vara bänknötare, jag vill in och spela, men av någon anledning platsar jag inte i mångfaldens laguppställning, jag är en bänknötare.
Anders Westgerd
Rekrytera
Annonsen hamnar fel. Min annons ska vara under Service. Inte vård-omsorg som på www.plastbanken.se. Det blir svårt att annonsera.
Den rekyrteringsfirma som lägger PA-jobb-annonserna rätt kan räkna med ett gäng annonser.
Vi är många arbetsledare/givare inom PA som vill hitta ställe att annonsera i rätt yrkesgrupp! Dvs service.
Hamnar annonsen bland vårdjobbet så söker vårdfolk tjänsten. Och det är rätt fel. De behövs ju inom vården!
I går avslutade Miljöpartiet sin kongress och antog ett valmanifest med löften om satsningar på kollektivtrafik, båtar, tunnelbanor och tåg. I dag åker jag till Trelleborg för sisådär tionde gången på ett halvår. Jag flyger!
Susanne Berg
Receptjakt
Kl 14:00
Gjensidige hemförsäkring 118 kr/mån för 62 kvm - bottenvåning - "risk"område + säkerhetsdörr + lås på fönster = billigt! Kl 15:55
Läkaren la på luren. Otrevlig typ! Han ska kanske skriva ut mediciner... Kl 16:00
Läkaren ringde upp igen. Anklagade mig för att få recept på fler ställe. Hade missat uppdatera ett i april. Missat att burken var tom i skåp Kl 16:45
Stomiterapeuten ringer medan jag är på apoteket. För att kolla vad jag behöver få utskrivit.
Och beklaga att jag inte kan ta de tre tider om 2 veckor. Jag avstår inte frivilligt. Men utan tillräckligt med assistans så finns inte ens chans att lära nytt och sen leva efter. Kl 21:30
Missade maten idag. Hade för mycket att göra på PA-eftermiddagspass. Rätt hungrig faktiskt. Blir nog pizza imorg. eftermiddag... *längtar* Kl 21:35
Missade solskydd på händerna. Några få minuter och det svider. Och en läkare tycker jag ska sola lite varje dag mot D-vitamin brist! Kl 23:25
Ska nog till Kungsträdgården på torsdag. Forskning & Hälsa
Från 2004 till 2008 arbetade den så kallade LSS-kommittén med sin utredning om personlig assistans. Det var en utredning som utgick från de eftertryckligt fastställda politiska direktiven att landa i hårda besparingar på statens utgifter för assistansersättning, dvs den personliga assistansen i vårt land.
Vilhelm Ekensteen
Seg eftermiddag
Kl 14:50
Solskyddsdags... ska komma ihåg händerna! Sen snabbt ut och snabbt in. Kl 15:20
Sitter i skuggan bakom apotek och pizzeria och väntar på färdtjänst (beställd till 15:15) Kl 15:45
Rätt uttråkad. Sitter så här 3 ggr per månad Kl 16:00
Väntar än. Den kanske kommer om 12 min. "bara" 65 min försenad! Kl 16:20
Hemma! Efter låång väntan. Snabbrundan blev inte särskilt snabb Kl 17:30
P från BOSSE ringde om en presentation av mig till ett föredrag på MISA till hösten. NPF & HBT Kl 17:00
Sugen på sjukhusmat från Sodexho eller ta Klamydiaprov? http://forskningochhalsa.se/testa-din-halsa/ Kl 21:15
Fått lite nya sår... Mitt ett på näsan! Inte alls kul. Svider och kladdar. Får smeta på lite hemgjord "smet" så det läker. Kl 21:40
Helt slut... Klurar på lite mer till överklagan. Kl 22:00
NPF & HBT (PA enligt LSS delvis pga EDS, har även en SPK) ska skriva ihop mig i förkortning... *ler*
Igår kom det ett pressmeddelande från Marschen för tillgänglighet: "Lars Ohly och Maria Larsson deltar i marschen..." stod det i ämnesraden. Det första namnet förvånar mig inte. Jag gläder mig inte åt det heller. Det hade varit klart bättre om vänsterpartiet hade infört kravet på en lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering i sin valplattform, men det gjorde man inte. Lars Ohly pläderade tydligen inte för det heller. Men marschera det ska han.
Jonas Franksson
Kass i magen
Ostbågar är snyggare i påsen man köper dom i än påsen jag slänger dom i... (blir skum sörja på vägen genom tarmen)
"xx behöver utökad assistans för att kunna delta i sjukgymnastik" och sen underskrivit... kortaste intyg jag någonsin fått.
Dessutom var det fel namn. Men rätt personnr så det kan fungera. Haft intyg med fel namn inte inte fungerat... *suck* bra intyg...
Förkortat liv
Om mitt liv, själva existensen blir förkortad har jag ingen aning om. Men eftersom kvinnorna i min släkt, på mammas och pappas sida blir gamla så borde det gälla även mig!
HBT, NPF, SPK, EDS, PA, LSS, Aiai, hab mer kommer säkert. Sen ska ordningen bli rätt. Med korta ord mellan!
"Generellt gäller därför att ett tidigt inträde till sjukersättning och aktivitetsersättning innebär en mycket stor risk för ett liv i relativ fattigdom. På lång sikt innebär det också en betydligt lägre ekonomisk standard som ålderspensionär."
Så står det i Socialförsäkringsrapport 2009:12 "Inkomstutvecklingen för individer med sjukersättning och aktivitetsersättning"
Kjell Stjernholm
Forskning & Hälsa Kungsträdgården 20/5-10
Kl 10:30
Ögondroppar, nässpray, solskydd, tejpa tummen, smink, packa väskan... och sen lite kläder... Kl 12:50
Äntligen på tåget. Hiss-stopp. Och SLs kundtjänst hade ingen aning om hur jag skulle få hjälp resegarantin gäller.
Jo, bra, men försök hitta en rullstolstaxi till mig, idag det står på SL´s hemsida att de ska hjälpa men de hade ingen koll.
Hissen hann lagas innan jag hann få svar.
Nu bör jag hinna in före ett av föredragen jag ska lyssna på utan funktionsnedsättning hade taxi till närmsta T-bana kostat 150 kr och gått att fixa på 5 min (hälften av taxiförarna i Stockholm bor i Rinkeby) Kl 13:25
Framme. Grus, småsten och permobil är inte kul!
13.40-14.00, Agneta Bergqvist, adj. universitetslektor, institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik
"Endometrios - en månghövdad drake mot kvinnors hälsa."
Det var Agneta som opererade mig 1998-02. Och hon räddade troligtvis mitt liv, eller rättare sagt, förlängde det en massa år! Kl 15:00
Mat sen tillbaka till Kungsträdgården
16.20-16.40, Pernilla Åsenlöf, docent, institutionen för neurovetenskap, sjukgymnastik
"Tankens kraft när kroppen värker - om nyttan av beteendemedicinsk behandling vid långvarig smärta." Kl 18:00
Hemma igen... kokhet dag. Kvav dag. Men väldigt intressant dag. Blev mer info än från en "vanlig" skröppelmässa!
För mig var det många fullträffar...
massa av mina diagnoser på samma ställe! Klart en bra fördel med många diagnoser... *ler*
Träffade bl.a. den läkare som opererade mig -98. Trevligt återseende. Hann uppdatera henne lite om hur livet är nu. Med stomi, SPK mm.
Passade på att kolla blodtrycket hos KTA (Karolinska Trial Alliance) 121/75 och sen pulsen på Medicinsk Medicinsk Teknik Karolinska Universitetssjukhuset hade 90... lite högt
Hade bara otur med vädret... 25-30 grader, stekande sol! *blä*
Riksdagen blundar för verkligheten. Det blir både ett faktum och ett understatement när riksdagen den 26 maj tar det beslut om den personliga assistansen, den viktigaste funktionshinderreformen i modern tid, som man är på väg mot!
Vilhelm Ekensteen
Åskdag
Både ute och inne. Huvudvärk och endo-mensvärk. Känns som det blixtrar i magen.
Har hackade rakblad i nedre delen av magen. *svinont* (endometrios + mens = vidrigt!)
Hatar mens. knivhuggen i buken som strålar bak i ryggen. Ont i tarmen, ont när det blir urin i blåsan.
Lagen om personlig assistans har genomgått några ändringar i tolkningen på senare år. En av de avser begreppet "personlig".
När vi på 80-talet stred för STIL-projektet och för makten över våra liv var vi tvungna att mynta ett nytt begrepp. "Personlig assistans" skulle markera skillnaden mellan den individanpassad personlig assistansen och de dåvarande generella kommunala insatserna hemtjänst och boendeservice.
Med kontantstödet för personlig assistans skulle den enskilde assistansanvändaren få valfrihet och självbestämmande genom att själv skräddarsy sin personligt utformade tjänst utifrån just hans eller hennes unika individuella behov, personliga förutsättningar, livssituation, önskemål och preferenser. Aldrig mer one size fits all!
"Du får inte säga något förrän kostnadsansvarig har godkänt licenskostnaden för ditt talade språk. Beräknad leveranstid om det godkänns, ca 6 månader."
En bild har Mona Sahlin på bild med silvertejp över munnen. Texten tig kvinna står på den.
En bild har Fredrik Reinfeldt på bild med silvertejp över munnen. Texten käften gubbe står på den.
"Barn och vuxna med funktionsnedsättning får inte sina mänskliga och demokratiska rättigheter tillgodosedda. Rätten att säga vad man tycker är allt ifrån en självklarhet. Kostnader, okunnig personal, teknikfientlig personal och löjligt långa leveranstider är vardag för många av Sveriges medborgare. Det ligger i Sveriges intresse att ta fram fria och högkvalitativa AKK-metoder."
Den 1 januari 1994 bildade jag tillsammans med några kamrater ett brukarkooperativ i Kristianstad. Redan samma höst höll kooperativet på att gå omkull ekonomiskt då en av våra medlemmar blev svårt sjuk och var tvungen att tillbringa många veckor på sjukhus.
Jag hade läst något märkligt om att man inte skulle få ta med sig sina assistenter på sjukhus men det lät så konstigt att när jag ringde till Försäkringskassan och tjänstemannen sa att det inte var några problem så trodde jag självklart på henne.
Dessvärre tog hon tillbaka vad hon hade sagt eftersom det märkliga visade sig vara det som var sant! Den här personen, liksom så många andra, hade inte klarat sig en sekund på sjukhus utan sina assistenter, men skulle ändå inte få ta med sig dem eftersom reglerna var sådana. Naturligtvis kunde vi inte låta det hända utan vi tog en ekonomisk chansning och lät assistenterna stanna kvar Ända sedan dess har jag och alla jag känner, i alla forum jag kan tänka mig försökt att påverka våra politiker så de tar bort den här inhumana och oresonliga regeln.
Anna Barsk Holmbom
Kan inte få vård pga för få ass-timmar
5:e maj tackade senast nej till att bli inlagd (igen).
Visst inte om det skulle bli för några timmar eller några dygn. Och jag har redan för få timmar så det är kört.
Att läggas in, skicka hem PA, sen inte kunna stanna för man kan inte tillgodogöra sig vården (pga av att man ej kan göra något) behöva ringa och be PA komma och jobba lite så man kan åka hem... Jag klarar inte utsätta mina PA för det.
Sjukvården förstår inte. De står ju för vården. Och behöver man assistans så är det något helt annat. Dessutom har de alltid exempel på andra som minsann fått ha kvar sin assistans, så det borde ju även jag. Jo, kanske, skriv intyg så ska jag ansöka om det...
Fått avbryta behandlingar pga att kommunen (har PA enligt LSS) inte anser att det behövs extra minuter.
Åska och regn
Måste börja renskriva överklagan, posta o vänta massa månader.
Beslutet jag överklagar gäller tom 31/3-11 så snart brukar jag inte få svar.
Så allt jag fått flytta fram i några år får fortsätta flytta fram.
Trött på att inte ens hinna det jag måste.
Kl 18:30
Måste ut lite. Luft... Och huvudvärkstabletter! Ska testa OKQ8s sortiment!
Finns en viss risk att jag köper cheez doodlar oxå Kl 19:00
Tog några knäppa bilder på "utslängd" mat... inkl tallrik, vispskål!
Det var svalt (läs kyligt) med regn (läs jag är plaskblöt) men ändå rätt skönt (nu när jag är inne igen) Kl 19:10
Ska inte ta siesta idag. Utan ta bort huvudvärk sen börja rensa lite i vardagsrummet. Fixat så PA S kan stanna (två timmar paus är okul) Kl 20:00
En till plastbalja med skräp! Skönt.
Mindre skönt att jag lyckades välta framlänges i rullstolen... Inte alls smart att försöka nå saker framför mig på golvet!
Försäkringskassan har under de senaste två åren tagit flera självsvåldiga initiativ till besparingar inom assistansreformen - detta helt utan att några politiska beslut har fattats. På detaljnivå har man börjat reglera både vår personliga assistans och vårt mest intima privatliv. Samtidigt har politikerna inte reagerat - inte ens i den proposition som riksdagen ska behandla på onsdag. Det som sker på Kassan sker alltså med politikernas goda minne.
Bengt Elmén
Skita i Maten?
Eftersom tiden som kisset och bajset landar i toastolen räknas inte som assistans. Inte heller tiden man tuggar maten.
Blir det smartast är det är lasta in mat i munnen när man skiter. Blir mest effektivt!
Enligt en biståndshandläggare jag mött finns det bekväma dusch-toastolar, som man kan ha bord på! *wow*
Blir ju ett liv likt andra!
För visst äter och kissar folk samtidigt? *irriterad*
Smärtor som man inte står ut med
Jag respekterar Candrahs beslut. När det inte går att ta mer mediciner utan att hjärnan kopplar bort livet och det inte finns någon chans att bli bättre så måste även en som inte kan andas få avbryta sin behandling.
Och denna fixering vid respiratorn...
Det var smärtorna som ställde till mest...
Blir bara så less på att man inte får ha ett bra liv med en funktionsnedsättning, med slangar och extra hål på kroppen. Man får inte.
Man behöver inte kunna gå, andas, kissa själv för att kunna känna lycka!
Folk (människor) blir så provocerade när jag skriver eller berättar hur bra jag anser mitt liv är (trots eller tack vare diverse diagnoser)
Man får inte ha det bra och inte kunna vissa saker.
Dessutom jobbar jag ju inte...
Men jag anser ändå att jag har ett mycket bra liv. Bättre än många som bajsar med rumpan, jobbar för sina pengar, kan åka på semester, etc. Just för jag är den jag är.
Candrah ville ha rätt att avsluta en behandling sin respiratorbehandling. Vilket ledde till att hon dog.
Om en diabetiker avslutar sin insulinbehandling så dör den också. Men inte lika snabbt.
Det är lite skillnad mot att vilja få en dödande spruta.
Malou vägrade tro att Candrahs liv hade varit bra. Väldigt bra. Killarna från Aftonbladet försökte flera gånger genom att säga någon. Men... Det gick inte in.
Jag vill ha rätt att avsluta vilken behandling som helst. Jag, ingen annan ska ha rätt av avsluta en livsavgörande behandling för mig av ekonomiska skäl.
Det kan ju vara så att personer utan funktionsnedsättning enbart känner lycka just när de bajsar, går, hostar.
Handduksdagen eller Towel day som den heter firas till minne av författaren Douglas Adams som bl a är känd för böckerna i serien "Liftarens guide till galaxen". Dagen firades första gången 2001, 14 dagar efter frfattarens död.
För att fira handduksdagen skall du under hela dagen bära runt på en handduk.
Vi från DHR har försökt att få uppvakta Infrastruktursminister Åsa Torstensson men fick istället träffa några mindre intresserade tjänstemän på näringsdepartementet. Vi ville dryfta två frågor – den ena handlade om parkeringstillstånden som kommunerna kan bevilja personer som av olika anledningar kan ha behov av desamma.
Wenche Willumsen
24/7
Dagjobb: att ha mina Fysiska funktionsnedsättningar Nattjobb: att ha mina Psykiatriska funktionsnedsättningar
Om Kafka skrev farser i stil med den humor som Stefan och Krister envisas att plåga oss med, så skulle han få svårt att överträffa verkligheten, såsom den drabbade mig förra veckan. Vi har tidigare kunnat se att kommunikationsmedel lämnar övrigt att önska på tillgänglighetsfronten.
Erik Ljungberg
Leva med PA
De flesta som aktiva i sin egen assistans (antingen arbetsledare eller egna arbetsgivare) vill ha assistenter som stannar. Att lära upp en PA tar lång tid och är väldigt jobbet.
PA stannar inte längre än nödvändigt om villkoren är för dåligt.
Så bra lön det går, så bra schema det går, så lång framförhållning som det går. Eftersom man jobbar i ens liv så händer det att all planeringen går åt skogen och att man måste improvisera fram nytt schema snabbt.
Om PA vet att de får ledigt sen, vet att de får lön för alla timmar etc så är det lättare att stå ut med sånt.
Även om man inte kan erbjuda en tillsvidare anställning så kan fixa så PA får papper på vad det är för jobb så de kan låna på banken.
Ingen av mina PA kan försörja sig på mig. Inte alls kul för någon.
Jag har enbart de aktiva minuterna beviljade. 6 h 45 min per dygn till allt. Inte andas, inte tugga, inte svälja... inte lägesändra (= sår) Så det är två korta pass (3 h per eftermiddagen och 2 h på kvällen, resten av timmarna när jag måste fixa livet) Jag ligger efter i mitt eget liv...
Någon som behöver?
Jag har ett Hama BTH-100 Bluetooth headset (sånt man pratar i) 6 olika skal (färger)
Använt en gång för något år sen... Alla olika "öronpluppar" finns med.
Det är inget fel på det. Jag har svårt att sätta fast det, och om det lossnar så kan jag inte ta upp och stoppa tillbaka!
Imorgon lördag är det dags för Marschen för tillgänglighet vars syfte är att införa en svensk lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering av personer med funktionsnedsättning. En organisation där jag är språkrör tillsammans med Hans Filipsson. Det är åttonde året i rad vi marscherar och i år sker det på 31 orter runt om i Sverige. Och det är återigen rekord!
Emma Johansson
Sjukvården kan inte trolla.
En människa är en människa. dvs har mänskliga behov som mat, dryck, vila.
5 sidor text. Och sen en hög bilagor. Ska posta så Stadsdelsförvaltningen har handlingarna på måndag. Sen är det "bara" att vänta. Tyvärr hinner nog beslutet gå ut (2011-03-31) innan jag hinner få svar.
Personlig assistent har blivit ett känt yrke i Sverige – långt före Anna Anka. Idag jobbar ca 75.000 personer som personliga assistenter motsvarande ca 45.000 heltidstjänster. I jämförelse har Stockholms stad, en av landets största arbetsgivare 41.000 månadsavlönade anställda. Sedan 1987 när STIL började sin försöksverksamhet har säkert sammanlagt flera hundratusen personer jobbat i yrket.
Adolf Ratzka
PA enligt LSS överklagan
6 sidor text och 13 sidor bilagor
Blev ett tjockt kuvert
Ska posta imorgon.
Förvaltningsdomstolen håller med FK vad gäller LASS
År 2010 skulle Sverige vara ett tillgängligt land. Funktionshinder skapas av samhället och kan därmed också elimineras av samhället. Det slog dåvarande socialminister Lars Engqvist (S) fast år 2000 i inledningen av propositionen Från patient till medborgare. Skillnaden från då är hårfin. En miljon upplever dagligen diskriminering på grund av otillgänglighet.
Pressmeddelande från Marschen för tillgänglighet 2009-11-27:
För åttonde året i rad går den enade svenska handikapprörelsen ut på gator och torg för att genomföra demonstrationen Marschen för tillgänglighet. 2010 är datumet fastställt till lördagen 29 maj.
– Vi förväntar oss att sätta rekord i antalet orter. Förra året genomfördes marschen på 25 orter, året dessförinnan på 18 orter, säger Hans Filipsson, grundare och språkrör för Marschen för tillgänglighet. Marschen för tillgänglighet arrangeras lokalt av handikapporganisationer och/eller andra organisationer i samarbete under ledning av en nationell arbetsgrupp.
– Det är valår 2010 och vi hoppas att det blir sista gången vi behöver marschera innan vi får en lag som klassar otillgänglighet som diskriminering av personer med funktionsnedsättning i Sverige, likt den Norge antog i januari 2009 och andra länder för snart 20 år sen, exempelvis USA 1990, Australien 1992 och Storbritannien 1995, säger Emma Johansson, också språkrör för Marschen för tillgänglighet.
Dagens lagstiftning helt otillräcklig
Sverige har sedan 1966 haft lagstiftning om att nybyggnationer ska vara tillgängliga och sedan 2001 om att hinder som är "enkla att avhjälpa" ska åtgärdas. Sedan 1979 har det funnits lagstiftning som kräver att kollektivtrafiken ska vara tillgänglig.
Trots det är Sverige fortfarande ett till största delen otillgängligt land. Beräkningar som människor inom vår och andra organisationer gjort visar att 60-90 procent av svenska stadskärnor är helt eller delvis otillgängliga.
- I vår pågående tredje anmälningsaktion mot diskriminerande otillgänglighet kan vi konstatera att antalet anmälningar fördubblats jämfört med de två första aktionerna 2005 och 2007 tillsammans. Den pågående aktionen kommer i slutändan att ha resulterat i över 3000 anmälningar om diskriminering.
Missnöjet med den diskriminering som pågår varje dag av Sveriges över miljonen personer med funktionsnedsättning ökar för varje år som Sverige inte tar sitt ansvar, säger Hans Filipsson, grundare och språkrör för Marschen för tillgänglighet.
Sverige har nyligen återigen kritiserats av organ knutna till FN för att inte ha gjort otillgänglighet till diskriminering. En snabbutredning om hur en reglering av otillgänglighet som diskrimineringsgrund kan ske genomförs just nu av Hans Ytterberg på uppdrag av Integrations- och jämställdhetsdepartementet.
Kl 11:30
Packat ner regnhatt och regnponcho Kl 12:00
vaken, sminkad... ska på med kläder för sol, regn sen ut
Samling om en timme... blir säkert sen... Kl 12:30
Jag missar marschen. Hissen tid t-banan är ur funktion (igen). *irriterad*
köper med en pizza hem. Mat behövs även när man får stanna hemma Kl 15:00
Marschen i Stockholm borde nått sitt mål (Sergels Torg)... och jag ska ta tidig siesta.
Inte lika sur längre för jag inte kunde ta mig till stan. Ofta blir PA mer irriterade. Jag har liksom vant mig vid att inte få vara med.
Kommer ni ihåg när ni delade upp lag när ni var små. Två stycken turades om att välja. Mot slutet fanns bara de sämsta kvar.
- Då tar jag Sandra så får ni resten, sa den ena sorteraren och log.
- Ååååhhhhh, stönade den andra sorteraren och alla hans insorterade medlöpare.
Den här behandlingen är ändå långt bättre än vad många människor med funktionsnedsättning någonsin får chansen att uppleva på arbetsmarknaden. Där finns nämligen aldrig någon som säger "Åååååhhh", men ändå tar emot en i sitt lag.
I lördags gick jag Marschen för tillgänglighet i Stockholm. Det var en bra marsch, med en stark känsla av power – stolthet och makt att förändra, även om regnet till slut inte höll sig undan utan på Sergels torg dränkte det avslutande talet av marschens språkrör Hans Filipsson.
Maria Johansson
FK är roliga
Fick ett "fint" brev från FK idag. Om att jobba och behålla sjukersättning.
Rätt komiskt när jag inte får LASS..
hur ska jag kunna jobba i pyjamas, hungrig? svårt att få anställning när man inte kan komma hemifrån.
Tackat nej till ett antal jobb senaste åren.
SÖKES: mindre väluppfostrade, uppretade funkisar med erfarenhet av diskriminering pga otillgänglighet; villiga att arbeta för förändring istället för sitta hemma och gnälla; kreativa, arbetsmyror; konfliktbenägna.
Susanne Berg
Depp
En trött surrig dag.
Drömmer mig bort om att få rätt att rätta till kroppen...
Och äta bättre...
Kl 00:26
PA T sms-ade nyss... vill börja tidigare imorgon... kan väl gå för sig... *ler* Kl 00:45
korrat maj-tidrapporterna. o alla siffror stämmer.
ska jaga fram lite namnunderskrifter och posta... så kommunen får fakturan snabbt. Kl 01:34
sniffar på en underbar sheasmörssalva som doftar Tangerin... blir lugn... Kl 16:00
15 kilo från Dustin levererades hem. Dustin vet hur man skriver telefonnr på en fraktsedel! *heja*
Men Mednet har noll koll... *sur*
Så snygg Gollaväska. Kommer att bli min. Får köpa en ny som PA-telefon-väska!
Då var det gjort igen, Marschen för tillgänglighet har genomförts för åttonde gången i rad, denna gång större än någonsin, på 31 orter runt om i Sverige genomfördes demonstrationen. Tillsammans med GIL och DHR var jag med att arrangera marschen i Göteborg. För övrigt var det fjärde gången den hölls i Göteborg. Jag undrar om det var den fjärde och sista gången den genomfördes i Göteborg?
Efter att ha lyssnat på samtliga sju riksdagspartier som höll tal i samband med marschen och utifrån vad politikerna framlade så var det definitivt sista gången den hölls. Alla sju riksdagspartierna var enhälligt eniga om en sak, otillgänglighet är diskriminering och således skall det även lagstiftas.
Sammanfattningsvis, Marschen för tillgänglighet växer och de sju riksdagspartierna är eniga om att otillgänglighet är diskriminering och det skall lagstiftas. Här skulle i bästa fall summeringen och sammanfattningen av 2010 års Marschen för tillgänglighet ta slut om det inte vore för ordet Men.
Anders Westgerd
Skulle jag kunna/vilja jobba
Av hälsoskäl nej. Även om jag ibland försöker inbilla mig att det nog borde gå... och så hjälper jag någon och inser att det är rätt beslut. Sjukersättningen så länge jag lever är rätt.
Jag kan inte vila förrän jag jobbat klart... och de flesta jobb tar ju inte slut! Dessutom är min kropp rätt slut fysiskt sätt och den kombinationen är rätt farlig.
Men som assistanberättigad fullt upp.
Släpade omkring med tre PA på en mässa idag. Såg till att de fick i sig mat, vila, testa lite rullstolar... de fick trängas med mig och en lätt bärbar ramp på tunnelbanan och vid massa trottoarer. Jag hade fullt upp...
Dessutom är det en del administration. Så det är som ett jobb.
Men ingen annan vet ju hur jag vill ha mitt liv. Så det går inte att delegera hur mycket som helst och ändå få behålla mitt liv.
Hjultorget
Kl 9:00
Vaken - tror jag...
solskydd på...
Seg... så här dags på dygnet ska jag sova... Kl 17:30
Hemma... blev en god middag på Medelshavsmat på Gallerian i Kista. Sen lite T-banestrul hem surrig efter en dag på Hjultorget! Dags för lite vila... Kl 23:50
suttit och fått ihop timmarna med 3 PA!
2 jobbade, men inte samtidigt, och resten av tiden blev utbildning!
Lön för alla - hela dagen.
Tidigt på måndag morgon läser jag att israelisk militär har kapat hjälpsändningen "Ship to Gaza". Människor har dödats, då fortfarande oklart hur många. Sedan läser jag att religionsforskaren Mattias Gardell befinner sig på det skepp där skottlossningen har skett.
Jag blir orolig, nästan rädd. Mattias Gardells och mina vägar har korsats några gånger, inte så att vi känner varandra, men vi har suttit i samma panel på någon konferens, vi har suttit vid samma bord på krogen och en gång, för länge sedan, så sov vi i samma tält.
Ändå känns det som jag känner Mattias Gardell. Han är en person som är djupt engagerad mot olika typer av förtryck, som lever för någon slags kamp. Jag upplever att Mattias Gardell har den typ av människosyn som är självklart inkluderande och att han lätt kan identifiera och förstå alla typer av förtryck. Jag tror inte att Mattias drivs av att göra gott utan istället drivs av att göra det som är rätt – och i min värld är det en stor skillnad.
Jonas Franksson
Kistamässan
Toaletterna i sig var okej.
Men antalet var skrattretande.
Men det är ju inte "handikappmässor" så ofta.
Och vi är väl inte så vanliga att vi vill delta i vanliga livet? Gå på IT-, hem o hus-, husdjurs-, "något som har med jobbet att göra-" mässa etc?
*suck*
I IfA har vi under en tid arbetat med två stycken barnprojekt. I det ena tittade vi närmare på vad det innebär att vara förälder till ett assistansberättigat barn. Vi funderade även på vilket stöd man som förälder kan behöva för att kunna känna att just föräldrarollen, och inte assistentrollen, administratörsrollen, vårdrollen etc etc, är huvudrollen.
Anna Barsk Holmbom
Vem är arbetsgivare?
En PA, Personlig Assistans kan ha en kommun, ett företag (litet med en assistansberättigad till väldigt stort), ett kooperativ eller en enskild assistansberättigad som sin arbetsgivare.
Har man flera jobb så kan man ha flera arbetsgivare.
Man kan som assistansberättigad vara egen arbetsgivare. Och sen får man köpa tjänster (ekonomi) från vilket företag som helst. Inkl Särnmark. Men de är fortfarande arbetsgivare. Med det ansvar som följer.
(Man behöver inte ha något (enskilt, HB, AB, etc) företag för att vara arbetsgivare åt sina PA.)
En del PA vet inte vem som faktiskt är sin chef, arbetsgivare, vem som har ansvar för arbetsmiljön etc. Och att ta reda på det kan vara svårt.
Företaget man köper bokföringen av har ju inget med arbetsgivarskapet att göra. Så att ringa dit är meningslöst. De gör bara det som de får betalt för. Och köper den assistansberättigade enbart ekonomiska tjänster så är det de tjänsterna som utförs. Om jag går in på en restaurang och bestämmer in en maträtt så ingår sällan annan blandad hjälp (vaxa bilen, kolla min syn etc).
Och jag som arbetsledare måste vara tydlig när jag förklarar att kontoret gör: betalar ut löner, ser till att era skatter, försäkringar och sociala avgifter betalas och jag som arbetsledare gör resten (eller vad jag nu avtalat att jag ska göra)
Ganska vanligt att de som är egna arbetsgivare köper några tjänster lite varstans. Allt från en utbildning på Röda Korset till vadsomhelst från nånsomhelst.
Det kan vara en djungel.
Och ansvaret ligger inte på någon enskild person. Utan alla som har med assistans att göra
assistansberättigade,
egna arbetsgivare,
arbetsledare,
assistansanordnare,
anställda PA o resten (kontorspersonal, jobbsökande, studerande etc)
måste våga ta reda på vad gäller hos just den personen.
Vem är chef (arbetsgivare) åt mina PA?
Vem är arbetsledare år mina PA?
Vem ska PA x ringa om denne blir sjuk?
Vem ska jag kontakta om jag måste ta ledigt?
Vem kan jag prata med om det är något fel eller problem med arbetsmiljön?
Vem ... ?
Eftersom branschen innehåller så många aktörer och så många individuella lösningar så finns inget facit!
Och om inte jag ser till att mina PA står ut på jobbet så blir det inget liv för mig att stå ut i...
Efter riksdagsvalet 1985 utsågs Bengt Lindqvist av Olof Palme till biträdande socialminister. Bengt hade varit ordförande i den samlade handikapprörelsen och har själv en synskada. Men hans politiska liv blev kort. Han satt bara med i regeringen under två mandatperioder.
Bengt Elmén
Praktiska webplatser när man håller på med hemsidor.
Härom kvällen gick min gubbe och jag på en tillställning anordnad av den samlade rörelsen för personer med funktionsnedsättning på orten – kort uttryckt "handikappföreningarna". Arrangemanget gick ut på att vi nu i valtider skulle få ställa frågor till de politiska företrädarna om deras ambitioner inför framtiden om saker som berör oss som lever med funktionsnedsättning.
Ett arrangemang helt i linje med vad vi brukar göra inom rörelsen när det är valår – alltid med samma ambitiösa förhållningssätt och samma stora förväntningar på att få "besked" från de som sitter eller kommer att sitta på makten att besluta.
Wenche Willumsen
Tummar som smärtar
Trött på att tummarna har tagit semester... och lämnat kvar en grotesk smärta.
Sitter och jagar sporttejp på nätet... tidigare (början på 90-talet) köpte jag storpack på Sportjohan.
Men storpack känns deprimerande...
Färgglada kapslar
Fixat med tre veckors mediciner...
5 fulla dosetter! (o en stor påse skräp) Så skönt. Sen är bara att leva.
Min tur att Aiai-a (har inget schema fr.o.m imorgon! *heja*) Blir lite problem under midsommar. Någon som har en PA över?
laddade hem några personuppgifter från aiai ska maila de senare och fråga om de fortfarande behöver jobb.
Behöver du eller någon du känner ett mini-jobb? www.morticia.se/pa_jobb2010.shtml
Sporttejpsjakt
Skippade storpack med 12 eller 36 rullar sporttejp. Köpte 4 rullar! Och en stadig Actimove® Gauntlet ortos till vänstertummen istället. Lika deppigt som megapack med sporttejp. Men bättre för huden
Jag har fått en rejäl inblick i vad framtiden skulle kunna bjuda på om nedskärningarna i assistansreformen skulle fortsätta. En kristallkula som ger en skrämmande tydlig bild av hur människovärden urlakas och förvandlas till ekonomiska kalkyler då de kapitalistiska vindarna blåser allt hårdare och privatiseringens lovsång sjungs.
Erik Ljungberg
Veckan börjar med Schemakaos
Kl 20:00
Snart dags för mat! PA S är sjuk. PA J pluggar o PA T är på möte *heja* Så jag är hungrig. Ska kolla på T kan börja tidigare imorgon.
Måste hinna fixa lite av det som inte blivit gjort senaste veckan pga sjuka PA Kl 20:30
PA T kom med en plåt med bullar. *ler stort* alla utom 2 ligger i frysen! Dom hade blivit slängda om inte hon räddat dom. Kl 21:30
PA T sitter och surfar på jobbet. Medan tvätten snurrar, jag jobbar. Läste Banverkspersonal surfade i tågkaoset så mina PA är inte ensam om att surfa, facebooka på jobbet! Kl 22:30
Dags att duscha. Sen på med liniment så smärtande axlar, nack kan slappna av lite. Kl 23:30
Doften/stanken av liniment ligger tung.... (Menthol, vintergröna, etc) Kl 23:50
Upp jättetidigt imorgon (10:00) och städa... *skitkul*
Sen rulla till Rissne och pumpa lite däck. Akut luftbrist = skittungt att rulla!
Under helgen ordnade Stil – Stiftarna av Independent Living i Sverige en temahelg i Skåne för assistansberättigade som ville ägna tid åt att diskutera personlig assistans på djupet. Jag och Carina Fasth på Stil var samtalsledare under helgen. Totalt var vi fjorton som deltog, en dynamisk grupp med olika erfarenheter och förutsättningar.
Några av oss hade haft assistans länge, länge medan andra haft assistans en kortare tid. Vi var olika åldrar, mest tjejer och kvinnor men några killar och män.
Vissa lever ensamma medan andra lever i relationer med barn, vissa har arbete andra inte, vissa har assistans dygnet runt medan andra har mindre assistans. Vissa var egna arbetsgivare, vissa har sin assistans i kooperativ och vissa anordnande sin assistans i olika företag.
Vi var väldigt olika i många avseende, men väldigt lika i ett. Vi vet att assistansen, den personliga assistansen, är det fundament, den nödvändighet som får våra liv att fungera.
Emma Johansson
Massor fixat
Upp tidigt
Sen städa sovrummet
Sen till Rissne och pumpa lite däck. En skön promenad på en timme
Sen handla, ta ut lite pengar, hämta två paket...
Sen bli av med 1500 handskar!
Sen mat!
Och lite Ass-schema-admin
Skit oxå. Ingen dygnsbryt i PA Ts maj-junischema...
... fixat... Hon fick börja 30 min senare en dag.
Nu är jag klar... resten av högen får vänta till efter siestan (förvånar mig själv. Planerar medvetet att vänta med något!)
Min tumortos var för stor. Mätte noga men var mellan minsta och näst minsta.
Får skicka tillbaka och byta till minsta. Trodde inte jag var så smal runt armarna.
Sitter och räknar och klurar. Kommer inte att försöka med kammarrätten när det gäller LASS. För gammalt ärende. Och vissa risker vågar jag inte ta. Vissa saker i mitt påtvingade liv får inte bli prejudikat. Ett mål mat per dygn för man inte kan fixa toa...
Året var 1979. Hur gammal var du? Vad gjorde du? Vad hände?
Själv gick jag nu så här på försommaren ut fjärde klass. Jag lyssnade antagligen på ABBA. Ingen hade dator hemma. Telefoner hade sladd.
Claes Elfsberg berättade med allvarlig stämma i Rapport att "köerna till Musikerförbundets arbetslöshetskassa blev längre och längre" – och att den nya diskotekstrenden var orsaken. För att stoppa "dansbandsdöden" krävde Musikerförbundet inte bara en "särskild diskoteksavgift" utan även att myndigheterna skulle dra in rätten att servera alkohol för lokaler där det dansades utan dansband.
Maria Johansson
1979 - Jag blev storasyster för andra gången!
En syster. *ler* (minns den dagens som det vore idag.)
Gick i tvåan på våren och trean på hösten.
Hade röda hjärtan på vit bakgrund som tapeter, cerise-rött tak och röd heltäckande matta på golvet.
Kl 13:30 www.skadebutiken.se skickar minsta ortosen till mig idag och jag skickar nästminsta tillbaka om en stund.
Ska orka jaga någon på vårdcentralen, måste byta SPK, helst för 14 dagar sen. Kl 15:00
Jag är inte rädd för att gå ut. Till att vara så mycket bråk är det väldigt tyst här omkring... Kl 16:00
Var ute en sväng. Blev träffad av en boll och killen bad om superursäkt.
Det regnade inte stenar, molotovcocktail eller bomber... Kl 17:00
Dags för dagens siesta! Tagit ca 550 såna pauser sen operationen! Och jag fixar det. Kl 22:30
Nytt tomt UBS-minne köpt! Och lite annat...
Under tidigt åttiotal blev jag som uppslukad av musik, framförallt av så kallad Old School hip-hop, fråga mig inte hur jag kom i kontakt med genren? Media var ytterst begränsad och några musikaliska utsvävningar var det inte tal om i Sverige. För att beskriva medias "öppenhet", vid den tiden, vill jag återkoppla till ett banbrytande tillfälle. Håll i hatten. In för en livespelning i programmet Måndagsbörsen kliver Gyllene Tider och Dag Vag in, som långt så bra!
Anders Westgerd
Jaga vårdcentralen...
Måste byta slangen. Så jobbigt att inte få svar.
Hemma på min gata är det som vanligt. Rätt tyst. Någon bil hörs ibland. Mellan mig och skolan. Annars tyst...
Har snart bott här i 9 år. Trivs. Är inte rädd. Vågar åka T-bana och komma hem efter solnedgången (även sommartid!)
Om man fotograferar samma sak från lite olika håll och sen ändrar ljuset så får man fler händelser, saker eller rum. Ska testa klart innan jag somnar.
Väntar nästan otåligt på ett paket som kanske inte ens kommer. Om ifall det finns ska kanske... eventuellt möjligtvis kanske. *skrattar*
Där jag bodde förut så var det nära till en stor känd sportarena och lite då och då blev väldigt mycket sönderslaget av huliganer. men det kom inte några ministrar på besök för att försöka lösa problemen...
Så det är okej att slänga sten, riva ställe etc om det sker i samband med fotboll?
men inte om det är andra "skäl" (eller är det aldrig okej) måste lära mig skillnaderna...
Personligen tycker jag att det aldrig finns skäl att slå sönder, bränna upp något.
Veckan efter Marschen för tillgänglighet arrangerar vi på Independent Living Institute ett seminarium där Stockholmspolitiker från fyra partier ingår i en panel. Jag käkar penicillin, är trött och fungerar som moderator. Jag vet exakt ögonblicket då adrenalinkicken sätter in; då vänsterpartiets representant levererar budskapet att de ska bjuda in funkisrörelsen för att få del av vår kunskap.
Susanne Berg
Favoritsalva och vampyrolja...
Beställde lite oljor och annat från newdirections uk nyss och lite från crearome.
15:00
Ut och hämta mediciner. Skönt med luft. Kl 16:15
Lite saker blev kvar på apoteket (Kronans Droghandel). Får ta det imorgon. Är lite för seg för en till runda idag. Behöver vila nacken Kl 21:00
Visst en månad "nåt" bolligt på gång. Tur PA har "egen" dator här
Drömfinal i VM PA Ts hemland - PA Js hemland *ler*
Det finns skäl att påminna om varför det är så viktigt att staten förblir huvudman för den personliga assistansen. För oss som lever nu framstår många gånger mörka kapitel i historien som skugglika och svåra att föreställa sig som konkret verklighet. För många assistansanvändare idag kan nog på samma sätt tiden före assistansreformen 1994 framstå som overklig, hur ohyggligt verklig den än ofta var för dem av oss som var berörda.
Vilhelm Ekensteen
Seg
Måste jag kolla vad som är betalat och vad som ska betalas. Har en rätt seg hög med papper som växer...
Handikappförbunden gick för några veckor sedan ut med ett öppet brev till utbildningsminister Jan Björklund och riksdagens utbildningsutskott. Man menar att den nya skollagen innebär en fallucka för elever med funktionsnedsättning.
Kjell Stjernholm
Mini-fettklump eller massagekaka!
Testar:
15 gr kakaosmör
30 gr sheasmör
6,5 ml olja
3,5 gr bivax
Blir som hård salva. Skön kall mot huden.
Ska den hålla sig fast i rumstemperatur så bör det vara mer kakaosmör än sheasmör. Eller så får man bo i ett kylskåp
Formen är en miniburk från Rice som jag köpte i dec -09 på Stockhome.
Många frisörer och deras kunder drabbas av hälsoproblem när de utsätts för skadliga ämnen i bl a hårfärg och schampo. Vart tredje mjällschampo hos frisören innehåller det giftiga ämnet zinkpyrition. I vissa hårfärger förekommer det tidigare förbjudna och starkt allergiframkallande ämnet PPD.
– Skadliga ämnen i hårprodukter ger både frisörer och deras kunder hälsoproblem samtidigt som miljön tar stryk. Ändå görs ingenting åt det och varken lagen, tillverkare eller leverantörer gör tillräckligt för att skydda dem. Nu måste Läkemedelsverket som ansvarig myndighet agera, säger Mikael Karlsson, ordförande i Naturskyddsföreningen.
En kartläggning som Naturskyddsföreningen genomfört på 30 frisörsalonger runtom i landet visar att cirka var tredje mjällschampoflaska innehåller det giftiga och svampdödande ämnet zinkpyrition. I hårfärger förekommer också Paraphenylendiamin (PPD), ett tidigare förbjudet och giftigt ämne som i värsta fall kan ge livslång allergi.
– PPD förbjöds redan 1943 i Sverige, men blev tillåtet igen i samband med EU-inträdet och har nu dykt upp i hårfärger igen, trots att det är starkt ifrågasatt, berättar Pia Aspegren, projektkoordinator i Naturskyddsföreningens Kemikalienätverk.
Frisörer och deras kunder utsätts dagligen för hälso- och miljöfarliga ämnen i produkter som hårfärger, hårspray, permanentvätskor och schampo. Ett flertal studier visar att särskilt frisörer, som dagligen handskas med kemiska ämnen, drabbas av allergier, luftvägsbesvär och t o m fertilitetsproblem. Enligt en ny studie från Karolinska Institutet kan t ex 120 av 122 undersökta hårfärgningsprodukter ge kontaktallergi, något man kan tvingas leva med resten av livet.
Naturskyddsföreningen kräver att:
Lagen ska ställa miljö- och hälsokrav på innehållet i kosmetiska och hygieniska produkter. Ämnen som är mycket giftiga eller allergiframkallande ska inte tillåtas i dessa produkter.
Läkemedelsverket ska aktivt arbeta för att få bort hälso- och miljöskadliga ämnen från kosmetiska och hygieniska produkter.
Tillverkare och företag ska följa substitutionsprincipen i Miljöbalken 2 kap. 6 §. Detta innebär att skadliga kemikalier och produkter byts ut mot mindre skadliga när detta är möjligt.
Det ska tydligt framgå på hårprodukterna hur de påverkar hälsa och miljö.
Mikael Karlsson, ordförande,
mikael.karlsson@
Pia Aspegren, projektkoordinator Kemikalienätverket,
pia.aspegren@
Anders Grönvall, presschef
anders.gronvall@
mailadresserna slutar alla på naturskyddsforeningen.se
Skadliga ämnen i hårprodukter gör att frisörer riskerar att drabbas av allergier och fertilitetsproblem.
- En del av dessa kemikalier är förbjudna att använda som båtbottenfärg, men man får använda dem i hårschampon, säger Mikael Karlsson på Naturskyddsföreningen till TV4 Nyheterna.
Naturskyddsföreningens undersökning visar att det finns en rad hälsovådliga ämnen i de produkter som används på frisörsalongerna.
– Vi har tittat på många olika produkter, men det är sällan vi har hittat så starka kemikalier som kan ge så allvarliga problem med allergier och eksem som i de här fallen, säger ordförande Mikael Karlsson till TV4 Nyheterna.
Förbjudet sedan 40-talet
Ett exempel är färgämnet PPD som varit förbjudet i Sverige sedan 1940-talet. När Sverige gick med i EU blev det åter tillåtet att använda i hårfärgningsprodukter. Däremot är det förbjudet i båtfärg, och hundschampon som innehåller PPD måste ha varningstext.
En av tre mjällschampoflaskor innehåller det svampdödande medlet Zinkpyrition - som är giftigt. Och det allergiframkallande medlet Kathon finns i vissa schampon.
- En del av dessa kemikalier är förbjudna att använda som båtbottenfärg, men man får använda dem i hårschampon. Man har varningstecken om de finns i hundschampon, men inte i schampon för människor, säger Mikael Karlsson.
Informationen från Naturskyddsföreningen borde vara ett bra svar på varför jag tvättar mig med olivtvål (olivolja, lut o vatten) eller Rasulgelé för hår- och kroppstvätt
Ni har kanske hört att kostnaderna för personlig assistans hos Försäkringskassan har stigit bl a därför att fler människor har fått assistansersättning och för att de som haft assistansersättning får behålla den efter att de fyllt 65 år.
Vi 65 plussare med assistansersättning ökar i antal vilket Riksdagens socialutskott och Försäkringskassans ledning glädjer sig åt tillsammans med oss.?? Förr i tiden, när det enbart fanns hemtjänst och boendeservice var det inte särskilt meningsfullt att bli gammal. Då hade de flesta bråttom att kila vidare för att testa hypotesen om ett bättre liv efter detta. Men idag är det annorlunda. Nu när folk väljer att bli gamla har vi ytterligare ett bevis – statistiskt säkerställt – att personlig assistans ger oss goda levnadsvillkor.
Adolf Ratzka
Ska testa M...
Kl 14:00
Ett mysko brev/paket ska hämtas. Kan vara... eller... Kl 15:00
Det var M... (äntligen) Kl 17:00
Blev två goda våfflor till mat. Hoppas hjärnan och kroppen klarar lite siesta nu. Kl 21:30
Ibland blir jag så där sugen på ett skönt bad... men jag känner ingen 08-a med badkarslift!? Kl 00:00
Premiär i natt för M... ska bli intressant att se om M... fungerar för mig. Så många sömnrubbade år. och nu kanske en lösning
Det är bröllop. Stan gör sig redo. Folk frågar mig om jag känner brudgummen, vi är ju uppväxta i samma by. Men jag känner honom inte, kan faktiskt inte ens minnas att jag har träffat honom, men min mamma har en gång pratat med hans pappa i telefon.
Däremot har jag haft visst samröre med bruden. Vi har samlat in pengar till varandra. Hon via Kronprinsessans fond, jag via Unga Rörelsehindrades fond "Stackars Victoria".
Jonas Franksson
Projektet lära M sova 03:00
Ska lära mig sova...
Jag kan stå ut med att vara vaken till 03:00. Men sen vill jag somna.
Då får jag 6 timmar sömn före medicinerna 09:00. Och det känns som det vore hälsosamt.
Köp sk "jetlag"-piller (Krävs licens i Sverige. Men är kosttillskott i USA!)
I vanliga fall så vill jag bli klar med allt innan jag somnar. Vilket är rätt omöjligt. Så det ska bli spännande och se hur det går.
Lärt mig ta siesta (på eftermiddag-kväll) sen 2008-01-30 och det går bra. Kroppen orkar med etc.
Jag sover dessutom något bättre på förmiddagen.
Men just det där att hinna sova mellan 03:00-09:00 har varit krångligt.
Arbetsmiljöverket skriver i broschyren "Uppgiftsfördelning i det systematiska arbetsmiljöarbetet" att det inte går att lägga arbetsmiljöuppgifter "på dem som är föremål för arbetsgivarens tjänster, exempelvis personer som får vård och omsorg."
För att verkligen sätta ner foten fortsätter de: "En arbetsgivare som driver verksamhet enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade kan alltså inte enligt 6 § AFS 2001:1 utse brukaren till arbetsledare för en personlig assistent."
Intressant. Jag undrar var och i vilken lag de har sett det? Inte hittar jag det i LSS i alla fall. Och inte i Arbetsmiljölagen heller. Nej, jag tror det är Arbetsmiljöverket själva som TYCKER så. Tycker ni i riksdagen också så?
Anna Barsk Holmbom
SPK-byte
Kl 13:50
Klar efter SPK-byte. 30 min tog det idag.
kuffen som håller fast katetern hade blivit tjockare - 10 ml vätska blev 14,5 ml på 3 mån. Kl 14:15
sitter och väntar på ett snabbesök hos "nya" husläkaren. Behöver 3 recept. Kl 15:30
Nu våfflor... sen siesta! Rätt trött. Rätt jobbigt att byta SPK... gör skitont, och blodtrycket åker berg-o-dal-bana Kl 21:00
Mosigt seg i ryggen. Känns som alla kotorna i är lösa och ligger lite varstans
I inlägg efter inlägg på den här bloggen har skribenterna, inklusive jag själv, vittnat om Försäkringskassans hårdare bedömning av olika assistansbehov. Det har t.o.m. gått så långt att folk skriver att de räds varje gång de går igenom posten.
Bengt Elmén
Vaniljsås med chokladströssel... borde vara förbjudet
Kl 14:30
gäspigt... tog p o m mer rätt i morse... så sömnen blev bättre än vanligt. Sen väcktes jag av paket, sms. Men slumrade om... Kl 15:00
Två pappkassar med årets brukar o PETflaskor! Dagens före sjukersättning passar det bra att panta! Kl 17:00
Jag handlar nästan alltid två av det mesta.
två paket vaniljsås, två paket strössel, två påsar bilar. Mer än en PA smygskrattar åt det.
Jag äter just nu vaniljsås med chokladströssel till lunch!
Äppelpaj räknar jag som mat. God mat!
Våfflor med massa sylt och grädde fungerar bra som middag. Man håller sig mätt länge... Kl 17:30
Varit lite piggare i eftermiddag än vanligt.
Kan vara på rätt väg med rätt mg av M med P (min vanliga sovmedicin) dessutom ska de tas olika tider
Infopräm, PA-pärm
Det är svårt att få pärmen så lockande att PA ofta tar den och bläddrar.
Många känner att de redan har koll.
Tvinga PA att läsa känns jobbigt.
Men kan vara nödvändigt. Och då måste pärmen ha ett upplägg som gör att PA-n, läsaren står ut. Och inte snabbt kommer på annat att göra.
En väldigt tråkig pärm är även jobbig att sätta ihop.
Om man själv inte ens orkar korra den så lär ingen orka läsa den!
Autistic Pride Day is a celebration of the neurodiversity of people on the autism spectrum on June 18 each year.[1] Autistic pride is pride in autism, about shifting views of autism from "disease" to "difference". Autistic pride emphasises the innate potential in all human phenotypic expressions and celebrates the diversity various neurological types express.
Lyssnade på radions Ring P1 – kortversionen – här om morgonen, som jag gör de flesta mornar. Rätt ofta är det lite väl "kinkigt" i mina öron, som ju i och för sig har rätt luttrade öron, så jag förundras för det mesta över att människor orkar hetsa upp sig över saker som jag tycker är bagateller. Jo, jag vet att jag inte borde betygsätta andra människors upplevelser och känslor – men att veta och göra är två skilda saker...
Wenche Willumsen
Kanske nästan sömn
kl 02:30
tog vanliga dos P (o andra vanliga) Kl 03:00
3 mg M (03:30 A) Fungerade rätt bra... Kanske något som kan kallas sömn...? Kl 16:00
Åska på väg... otur... men då får jag äta utan att sitta och jobba!
Kvällen
Löst passen under midsommarhelgen. Blir tre långa istället för 4 korta... Orkar jag så blir det storstädning!
Idag sitter Sverige fjättrat vid TV-apparaterna. Ska Victoria och Daniel säga Ja till varandra? Självklart kommer de att göra det. Det anstår inte kungligheter att ställa till rabalder på självaste bröllopsdagen! Kungligheter och kanske då i synnerhet de från Sverige skulle aldrig genera sin befolkning med oanständiga bilder, historier eller nåt annat. Tja, förutom då de uttalanden som då och då hoppar ur självaste Kungens mun – fast de uttalandena är ju helt oavsiktliga.
Igår var det kronprinsessebröllop. Hela Sverige firade kärleken en dag som igår. Själv hade jag afternoon tea, med Mamma Berith, med snittar och en och annan tår trillade ned när Viktoria och Daniel sa ja i Storkyrkan. De som känner mig vet att jag är en obotlig romantiker som spenderar timmar framför välproducerade engelska "polisongfilmer" och som kan citera Austen och systrarna Brônte i sömnen.
Emma Johansson
Mat
Ska ut och handla mat.
Sen laga mat. Sen äta mat.
Sen ska maten ut...
och så undrar folk varför jag tycker mat är så jobbigt?
Det har kommit ett brev från en ung man. Han är nyförälskad i en ung kvinna.
Mitt i sin förälskelse, med allt vad det innebär av att lära känna och upptäcka en annan människa får han, vid hennes sida, uppleva saker han inte varit med om tidigare. Han har via sin nya kärlek fått inblick i en för honom ny värld. Han berättar att kvinnan han älskar använder rullstol och hur han plötsligt vaknat upp till en insikt om att Sverige inte fungerar så som han trodde, han beskriver hur han upplever det att se sin älskade diskrimineras och förnedras i för honom och de allra flesta alldeles vardagliga och självklara situationer.
Sommarsolståndet är den tidpunkt då solen antar sin största deklination, det vill säga då den står som högst på himlen på norra halvklotet. Solen står då i zenit över Kräftans vändkrets. Under sommarsolståndet når solen lika högt upp på himlen i Stockholm som den gör under vintersolståndet i nordligaste Afrika.
Vid sommarsolståndet inträffar årets längsta dag och kortaste natt, som infaller runt 21 juni på norra halvklotet. Den exakta dagen kan variera något år från år alltefter årets lokalisering i den fyraåriga skottårsperioden och ortens longitud.
Akut Mepitac-brist! Och svidande sår på magen *aj* får trösta mig med snus
Superdelaktig...
Sitter och tittar på när PA J dammsuger sovrummet (fast jag letar efter onödiga prylar...)
Min privata ekonomi fixad... får ta ass-omkost (tre mån) senare... någon gång...
Lite för många av mina pengar är använda till ass-omkost. Opraktiskt.
Kl 17:00
Siesta. I renbäddad säng. I renstädat sovrum.
Ikväll ska jag ha intro här. Står man ut på ett kvällspass så klarar man ALLT! *skrattar* Nedå jag är sååå snäll
Världen är bra liten.
PA J är visst barndomskompis med killen som ska jobba som vik. De umgicks för många år sen i annat land...
Vik bor inte här i R-by längre. Flyttade för ca 15 år sen.
Och vik började på företaget för ett år sen...
Det bor i runda slängor 1 miljon inom kollektivtrafiksavstånd... och så blir det en som känner J redan! Ja. Sånt är livet
Detta inlägg är tillägnat Kooperativet Kikås, Mölndal. Det blåser iskalla vindar över Sverige nu. Gå gärna med i kooperativets Facebooksida!
Hur har Vård och omsorgsnämnden i Mölndals stad tänkt, när de säger upp samverkansavtalet med Boendekooperativet Kikås och därmed hyresavtalet för de gemensamma utrymmena. – Tre personer med grav utvecklingsstörning och flerfunktionshinder kan inte bo kvar i de lägenheter som i 16 år har varit deras respektive hem!
Anders Westgerd
En hel del blandade citrus eteriska oljor
Idag kom massa hudvårdsråvaror som fett och oljor från England. 125 £ (= många sek)
Men ändå ungefär 30% billigare
Eteriska oljor / Essential Oils 100%
Clementine 6 ml
Grapefruit White 6 ml
Lemon Cold Pressed 6 ml
Orange Bitter 6 ml
Orange Blood 6 ml
Orange Sweet 6 ml
Tangerine 100 ml
"(O)mänskligt" – utställningarna på etnografiska museet och forum levande historia handlar om den tid då mitt och andra som jags människovärde ifrågasattes. Den tid när vi i Sverige mätte skallar, pratade om raser och degenererade arvsanlag.
En del av utställningen handlar om hur vi steriliserade de människor vi nedvärderade. Att gå med på, rent av att ansöka om att bli steriliserad, kunde vara ett villkor för att släppas ut från institutionen. Bredvid finns montrar om program T4; nazismens systematiserade barmhärtighetsmord.
Susanne Berg
Mer Dixie
Ögondroppar, solskydd... sen ut en runda och handla lite mat.
Och hämta paket till mig.
Med räkning i
Det finns många som tycker att vår insamling till Kronprinsessan, som jag skrev om i mitt förra inlägg, är något som känns nytt och fräscht. Inte bara att själva aktionen är rolig utan också att kritiken av företeelsen Välgörenhet är modern.
Eftersom det snart är midsommarafton tänkte jag nu bjuda er på lite klassikerläsning som helgunderhållning. Håll till godo:
Jonas Franksson
Hur man lär sig somna
I många många år har jag försökt minnas... varje natt måste jag minnas hur. Så jag kan göra likadant nästa natt... men det har inte gått... så natten blir morgon. Och jag utan vettig sömn.
Dessutom vill jag bli klar med allt innan jag somnar.
Helst skulle jag nog vilja leva klart innan... Men då skulle det inte vara sömn utan död.
Så jag har förlikat mig med tanken att vissa saker kan man göra imorgon.
Förutom allt det som varje dag automatisk ger mig i uppgifter.
Nya sättet att leva:
Kan gå. Somnar faktiskt. Och kan få hjärnan att somna fast det ligger saker framme som jag borde kolla på innan jag somnar... Känns sjukt, på ett bra sätt.
Jag är rädd för att hamna på sjukhus. Bokstavligen. Och det beror inte på den sjukdomsskräck som vi alla har lite till mans, åtminstone inte främst, utan på att jag är rädd att bli av med min personliga assistans.
I fyra veckor får jag kanske behålla den på sjukhuset. Och det behöver jag verkligen; jag må vara en förkämpe för funktionshindrades rättigheter, jag må ha skrivit böcker och hundratals tidningsartiklar, jag må vara pappa, jag må ha blivit bettrodd med många förtroendeuppdrag – på sjukhuset klarar jag mig lika lite som hemma eller någon annanstans utan att ha en assistent till förfogande som vet hur jag måste ha det pga mina funktionsnedsättningar.
Vilhelm Ekensteen
10 dagar sen
Jag började med att lära mig sova mellan 3 och 4 på morgonen
Dygnsschema Kl 02:00 2 st P Kl 03:00 3 mg M Kl 09:00 mediciner Kl 13 eller 14 PA börjar Kl 17:00 Min siesta Kl 21:00 PA börjar
Midsommarafton
Tog på solskydd och solglas och solen gömde sig direkt bakom tjocka moln! Väldigt bra solskydd!
Skönt att man inte behöver fira midsommar. Att det är helt okej att ha det som en vanlig fredag! fast med jordgubbar. Jag köpte 2 liter för 50 kr! (troligtvis tyska)
Tänk dig att en svensk familj vill sätta sitt färgade adoptivbarn på förskolan Rönnbäret. Precis som alla andra familjer så väljer de att sätta barnet där syskonet redan finns. Men då säger kommunen: "Det får ni inte". Det färgade syskonet ska gå på förskolan Slånbäret, som ligger 2 mil bort. För där finns det andra färgade barn och pedagoger med särskild utbildning i att arbeta med såna däringa färgade.
Kjell Stjernholm
Åskan väckte mig 11:30
Somnade om och vaknade 13:00 när PA kom.
Sen ut en sväng. PA bodde här för länge sen. Så han fick en liten snabb "inte mycket är nytt"-runda.
Jag köpte två flaskor myntavatten till mig. Och huvudvärkstabletter på OKQ8.
Att få assistansersättning från Försäkringskassan har blivit betydligt svårare. Inte för att lagstiftningen har förändrats så mycket utan för att Försäkringskassornas tillämpning och domstolarnas tolkning har blivit alltmer restriktiv.
Vid omprövningen av assistansbehovet frågar Försäkringskassans handläggare om behoven har ändrats sedan sist. Är svaret nej, finns det risk att bli av med personlig assistansen. Själva assistansbehovet har kanske inte ändrats under de gångna två åren men Försäkringskassans bedömningskriterier kan ha ändrats om vad som betraktas som grundläggande behov inför 20 timmarsgränsen.
Adolf Ratzka
Mer jordgubbar
Sorterade massa piller idag. Diskade alla dosetterna igår så de var rena och fina.
Helt okej smak. Blev två stora portioner och en till frysen.
I min förra blogg skrev jag om vad man kan göra när myndigheter inte sköter sina uppdrag och berörde bland annat Arbetsmiljöverkets ovilja att se den assistansberättigade som arbetsledare för sina egna assistenter. Arbetsmiljöverket menar att den som är assistansanordnare inte kan utse brukaren till arbetsledare för sina personliga assistenter. Det är så upprörande tycker jag att Arbetsmiljöverket förtjänar en alldeles egen blogg.
Anna Barsk Holmbom
Vaniljsåsjakt
PA T skulle handla vaniljsås och fick leta till Spånga för att hitta!
I mitt förra inlägg här på fulldelaktighet.nu pläderade jag för ett gemensamt rättsskydd. Jag tror att vårt rättsskydd blir alltför svagt och skiftande om varje förening och brukarorganisation ska ha sin egen jurist. Sitter de alla under ett och samma tak så kan de stödja varandra och lära sig av varandra. Då kan deras argumentationsteknik förstärkas.
Bengt Elmén
Sen måltid (21:00-22:00)
våfflor... rätt bra mat...
Lite från varje sån där del i nästan hela kostcirkeln: mjöl, ägg, grädde, blåbär, hallon, socker, smör, rapsolja...
Kostcirkeln delades in i sju livsmedelsgrupper:
Grupp 1 - Grönsaker (nja... kanske spår av)
Grupp 2 - Frukt och bär (Ja två sorter...)
Grupp 3 - Potatis och rotfrukter (nja... kanske spår av)
Grupp 4 - Mjölk och ost (grädde och mjölkpulver)
Grupp 5 - Kött, fisk och ägg (äggpulver)
Grupp 6 - Bröd och andra spannmål (mjöl)
Grupp 7 - Matfett (ja, både olja och bregott)
Om en vecka pågår Almedalen som värst – eller nä, jag borde så klart säga som bäst! Förberedelser för seminarier, föreläsningar, bloggpartyn pågår frenetiskt – det är ju valår och alla vill vara med – utom jag då...
Wenche Willumsen
PA-kaos
En PA flyttar, En PA är sjuk. En PA på väg till landet...
Slut på PA... sms-ade en som sökt jobb... hon kan komma... *ler*
Fick nödanställa en inhoppare. Gick bra. Trots att jag inte orkar finnas när det är varmt och soligt...
Känns som huvudet ska mosas, explodera, krossas
kvavt väder, kanske-åska = något händer i skallen...
I tisdags presenterade Socialstyrelsen en rapport som visade att personer utsatta för funktionshinder överlag har mycket sämre levnadsförhållanden än andra. Detta var i sig inte något revolutionerande.
Socialstyrelsens överdirektör Håkan Ceder intervjuades med anledning av rapporten i lunchekot. Som en slutkläm frågade reportern om kraven på jämlikhet och full delaktighet verkligen är befogade. Håkan svarade att regering och riksdag redan hade gjort sådana utfästelser. Dessutom menade han att ren humanism och medmänsklighet gjorde att kraven var berättigade.
Bengt Elmén
Juli
Halva 2010 har använts upp.
Pappershögen väntar på att få anfalla mig...
Skrivaren skriker efter ny patron (och det som är kvar räcker minst 5 mån *gäsp*)
PA S är ute och slänger kartonger och sånt skrymmande.
Magen surar för jag inte mutat den med egazil än.
I två månader har nu den trogne besökaren på fulldelaktighet.nu läst om missförhållanden som drabbar ett Sverige som säger sig ta hand om alla sina invånare. Det är missförhållanden som varit kända i lång tid samt avslöjanden som kommit upp.
Faktan är väldigt entydig: Folk med funktionshinder behandlas illa i samhället. Det gäller på arbetsmarknaden, i det sociala livet, inom utbildning och det får väldigt tydliga följder inom ekonomi, hälsa, bostadssituation etc. Vi som känt till denna sanning länge blir inte så överraskade då Socialstyrelsen i veckan rapporterar exakt detta i sin rapport "Alltjämt ojämlikt" där 57.500 personer vittnar om att Sverige dagligen diskriminerar människor med funktionsnedsättningar.
Erik Ljungberg
Lära mig sova försätter
Svårt när jag mår pest av värmen så två nätter blev vakna. Men tror jag kan fixa det om jag tar alla (inte alla... som alla) natt tabletter samtidigt. Och sen ser till att vara klar med rubbet senast 35 minuter efter det!
Dygnsschema Kl 03:00 mediciner (2 st P + 3 mg M) Kl 09:00 mediciner Kl 14:00 Vakna + PA börjar Kl 15:00 mediciner Kl 17:00 Min siesta Kl 21:00 Vakna + PA börjar + mediciner
Liksom Hamlet står människor med funktionsnedsättningar inför stora och livsavgörande val. Jag kom att tänka på vilket jag skulle välja: dildo eller rullstol? Eller kan jag få både och som hjälpmedel förskrivna av landstinget i Östergötland inom en snar framtid.
Läser på Föräldrarkrafts hemsida i en artikel från 2009-11-02 "Alla landsting ska ta fram ett sortiment av sexhjälpmedel för personer med funktionsnedsättningar. Det förslaget antogs av den socialdemokratiska partikongressen."
Emma Johansson
Årets varmaste dag (hittills)
Och mitt hjärta slår tungt. Andningen känns seg. Kroppen o hjärnan vill helst ta sig snabbt till hösten.
Kl 14:30
Solskyddad. Ska hämta mediciner med ny PA. lite rörigt blir det lätt Kl 15:10
9 pappkassar står och väntar på färdtjänsten Kl 16:00
Hemma igen. Med en liter jordgubbar och nytt fint bröd. Dags för mina varma tomatsmörgåsar... Kl 21:30
Rensat jordgubbar. En stor portion väntar i kylen. Redo för socker, grädde och munnen... Kl 23:55
Mina ben är svullna. Och jag är lite rädd att jag ska få jobbiga hudbristningar som stramar.
Vi anser att alla människor är unika och har samma människovärde – med olika drömmar och egna beslut att fatta. Alla ska ha rätt till respekt för sin person och sina känslor, alla ska ha möjligheten att delta i samhället utifrån vars och ens individuella förutsättningar.
Samhället har därför ett ansvar att göra det möjligt för människor med en funktionsnedsättning att delta i alla delar av samhällslivet. Samhällets olika delar måste utformas så att dessa personer så långt det är möjligt kan ges möjlighet att delta på sina villkor.
Ulf Kristersson (m)
Jobb? Nej tack!
På drygt ett år har jag tackat nej till tre jobb. Känns konstigt och jobbigt. Men jag skulle inte överleva. Vet personer som söker massa jobb men aldrig får napp. Och så får jag erbjudande om jobb, jag som inte söker jobb.
Det är inga jättevanliga jobb. Leta fel i massa web-kod (gjorde ett ideellt jobb i höstas men att ha det som jobb skulle ha ihjäl mig)
Varför nej tack?
Flera skäl. Men jag vill bli klar med jobbet innan jag lägger mig! Kan inte somna om det är mer kvar. Så jobb som andra fördelar på flera dagar gör jag klart. Vilket innebär att jag gör arbetsveckan i sträck. Inte alls hälsosamt.
Att förklara för mig att jag ska sova mellan har hittills inte fungerar.
Bara känslan av att det finns mer kvar gör det omöjligt.
Min hjärna tycker det är bättre att jag gör klart sen sover.
Så av hälsoskäl måste jag säga nej.
Även om jag ibland försöker inbilla mig att det nog borde gå... och så hjälper jag någon och inser att det är rätt beslut. Sjukersättningen så länge jag lever är rätt.
(Jag kan inte vila förrän jag jobbat klart... och de flesta jobb tar ju inte slut! Dessutom är min kropp rätt slut fysiskt sätt och den kombinationen är rätt farlig.)
Men... som har man som assistanberättigad fullt upp.
Jag är arbetsledare, har budgetansvar, ska anställa, fixa schema etc. Så det är som ett jobb.
Men ingen annan vet ju hur jag vill ha mitt liv. Så det går inte att delegera hur mycket som helst och ändå få behålla mitt liv.
Riksdagen beslutade för tio år sedan att alla enkelt avhjälpta hinder för att samhället ska vara tillgängligt för alla, ska vara borta vid slutet av 2010. Alla vet nu att det här inte kommer att uppnås. Vänsterpartiet anser att vi nu måste ta nya tag i tillgänglighetsfrågan och göra det med betydligt mer kraft än tidigare.
Att det händer alldeles för lite när det gäller att göra samhället tillgängligt för alla erkänner till och med regeringen själv i uppföljningen av handlingsplanen för handikappolitiken. Men åtgärder för detta har lyst med sin frånvaro och nya åtgärder har skjutits på framtiden. Det är i och för sig inte konstigt att regeringen inte har råd med mer när skattesänkningar hela tiden är deras högsta prioritet.
Lars Ohly (v)
Råkokt Morticia
PA T städar runt mig. Jag sitter och gör backup på PA-admin mappen... (sniffar såpa!)
Nu ska jag tvätta mig. Täckt av en klibbig svettig hinna. som jag inte tänker ta siesta med...
Liten sprayflaska med myntavatten försvann in under sängen. Gravida PA T fick in jaga efter... tur man kan höja sängen och att det finns diverse hjälpmedel som man kan använda... Använder myntavatten som svalkande på huden... (köper på JD's vid Järva närakut)
I en rapport som Socialstyrelsen presenterade förra veckan gick det att läsa att personer med en funktionsnedsättning har betydligt sämre levnadsvillkor än genomsnittssvensken. Rapporten visar att deras ekonomi är sämre, deras utbildningsnivå är lägre och förankringen på arbetsmarknaden är begränsad. Detta är inte acceptabelt. Folkpartiet har flera förslag för att öppna upp arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning.
Vi vill att staten inrättar praktik- och traineeprogram. På så vis uppnår personer arbetslivserfarenhet vilket ökar möjligheterna för senare anställning i statsförvaltningen. En annan målsättning med detta program är att öka övriga anställdas medvetenhet om personer med funktionsnedsättning, ge positiva erfarenheter och undanröja hinder för integrering.
Maria Lundqvist-Brömster (fp)
Kvar i stan
Så himla skönt att vara kvar hemma. Inte på Gotland... inte jäkta runt mellan olika event. Utan kunna slumra vidare när PA städar badrummet
Tänk så mycket andra vill bestämma åt en, när man ju själv vet bäst! Alla människor vill kunna bestämma över sina liv. Det lilla barnet säger "Kan själv" och tonåringen säger "Du ska inte lägga dig i" (underförstått: "jag tar ansvar själv"). Tänk då så många saker det finns som hindrar oss från att bestämma själva.
Trappor och tunga dörrar som hindrar rullstolsburna att bestämma färdväg, krångliga ord som gör det svårt att förstå texter eller buller som hindrar hörselskadade från att bestämma vad som är värt att lyssna på. Tjänstemän som har synpunkter på hur lång tid det tar att duscha, oförstående arbetsgivare eller omgivningens "Så gör man väl ändå inte".
Maud Olofsson (c)
Lag (1993:389) om ASSistansersättning
I allmänna råd (RAR 2002:6 till 10 § andra stycket LASS) anges följande.
Som utgångspunkt för hur timbeloppet lämpligen kan fördelas på olika kostnader kan nämnas att det i det underlag som årligen ges in till regeringen anges att löne- och lönebikostnader svarar för 87 procent av timbeloppet och övriga kostnader för 13 procent. Som ledning för bedömningen av övriga kostnader vid förhöjt timbelopp bör följande ungefärliga procentsatser användas:
5–8 procent för administrationskostnader,
2–3 procent för utbildningsomkostnader,
1–2 procent för assistansomkostnader och
1–2 procent för arbetsmiljöinsatser och personalomkostnader.
Jag ligger på under 85% i lönekostnader.
Har få beviljade timmar och då kostar varje timme mer i arbetsmiljö, omkost etc.
Sen finns det kunder på samma företag som ligger på 87%.
Så företaget kan mycket väl ligga på 85% i snitt.
Även om företagen får hela assistansersättningen sen 1/7-08 så finns det företag som anser att assistansersättningen ska användas till assistansen... Och de behåller själv bara det som tidigare kallades admin. Resten går till assistansen (assistenternas löner, försäkringar, sociala avgifter, omkostnader, utbildningar, etc)
Ett företag som har 84% i lönekostnader kanske är bättre på resten än ett företag som har 87% i lönekostnader.
Att stirra sig blind på procenten gör att man kanske missar vad företaget använder pengarna till (jourtelefon, personalmöte, utbildningar, vik-pool, träningskort etc)
Ovan gäller framför allt små o medelstora företag (upp till några hundra anställda)
Sen finns det stora företag, som ägs av andra stora företag. De skulle kunna ge högre lön men väljer att lägga pengarna på annat. De har ofta kontor lite utspridda i landet. Och syns ofta på mässor. Sånt kostar självklart.
Och som kund har man möjlighet att välja om man vill ha ett företag där man möter ägaren på en mässa eller om man möter ägaren på kontoret...
Men det är ju därför det är svårt för utomstående att se varför man kanske inte kommer upp i 85%. För att det är så många faktorer att ta hänsyn till.
Att man kanske måste ha råd att säga upp alla PA på en gång och betala uppsägningslöner. inte för man vill säga upp, utan för att FK eller kommunen ändrar i beslutet. Så det inte finns någon inkomst längre.
Jag har PA enligt LSS från kommunen. och de betalar ut 13-15 kr mindre per timme. Och beslutat kan ändras utan att man själv får veta.
För att privata företag ska våga ta PA enligt LSS-kunder måste man som kund se till att ens budget håller. Företaget ska inte behöva gå minus för att de väljer att låta en kund få behålla sina PA när de blir av med LASS...
Om alla PA är under 26 år så kan 75% lönekostnader vara högre lön än 85% om personalen är över 26 år... så siffran 85% kan vara väldigt fel.
(hittills i år ligger jag på 84,7% av det som kommunen betalar för mina timmar. Det blir ca 80-81% på LASS)
Administration (utbetalning av löner, schemaläggning, rekrytering, jourtelefon mm)
Omkostnader (assistansomkostnader och personalomkostnader) ex: toapapp, brandsläckare, förbandsväska, handskar, mat på stan, kostnader man har för sin PA vid resor (hotell, flyg, traktamente)
Arbetsmiljöinsatser (ex: Halkskydd så PA inte halkar när man får knuff)
Vi socialdemokrater blev bortröstade i förra valet. Det ledde till en omprövning av politiken. Jag hade förmånen att få leda rådslaget om välfärden där vi kritiskt granskade och utvecklade vår politik. Vi arbetade öppet och i bred dialog med många människor även utanför vårt eget parti. Jag hade bland annat många givande samtal med personer från handikapprörelsen. Det var lärorikt och fantastiskt kul och ledde till omfattande självkritik.
Vi har under de år som gått sedan förra valet även mötts av en massiv kritik mot den nedmontering och privatisering av välfärden som den borgerliga regeringen steg för steg genomför. Oron för att det nu snart blir plånboken och inte behoven som styr i vården och omsorgen är stor.
Ylva Johansson (s)
Musik...
Kl 21:00
Tropisk värme... men jag bor inte i tropikerna... ? Kl 22:00
Dags för lite svalka o en mugg te
Imperiet - Saker Som Hon Gör http://www.youtube.com/watch?v=Yysgy5zZ10Q Kl 23:00
Måste rippa Imperiet... har en hög CD... Kl 23:30
o sen jean michel jarre... Kl 23:45
Har rippat: the cure, depecehe mode, the sisters of mercy, enya, enigma...
Idag är det Kristdemokraternas dag i Almedalen och jag väljer att ha flera uppdrag kring personer med funktionsnedsättning. På morgonen svarade jag på frågor hos JAG – Jämlikhet, Assistans, Gemenskap och vid lunch är det utfrågning hos HSO. Ikväll kommer också Funkisbyrån att ha en modevisning på scenen före Göran Hägglunds tal, jättekul!
Många personer med funktionsnedsättning vittnar om att det finns tecken på ett perspektivskifte i synen på funktionsnedsättning, i positiv riktning. Samtidigt är många överens om att det i vardagen, hemma i bostadsområdet, i kommunen, är långt mellan ord och verklighet. Vår regering kunde snabbt efter tillträdet 2006 konstatera att arbetet gått för långsamt för att tillgänglighetsmålen skulle kunna nås i år. Det var inte svårt att se att bristerna var omfattande.
Maria Larsson (kd)
Man hittar sina oaser
Där ens hinder kanske blir förmågor.
Där svagheterna inte märks eller inte spelar någon roll.
Ibland orkar man kanske inte ens någon alls.
Läste inlägget Tålig i blogg... om en pojk som tillbringar en del tid inom sjukvården, hjälpmedelsutprovning och sånt där. Minns tillbaka. Jag var den där killen. För många år sen. Jag har delvis växt upp i väntrum. Bland böcker om sjuka barn och pedagoiska leksaker. Bland skrikande barn och nervösa föräldrar.
Men kan lugna mamman att man är rätt bra på att "gilla läget" som barn.
En förmåga en del av oss dessutom lyckas (bli tvingad till) behålla förmågan som vuxen...
Jag brinner för rätten att få vara den man är. Vi i Miljöpartiet vill att samhället ska vara medvetet utformat och anpassat efter den mångfald av människor som lever sina liv här. Tyvärr är vi långt ifrån där idag. Sverige är ett föregångsland inom vissa områden, men ligger långt efter på andra. När det gäller situationen för människor med funktionsnedsättning finns särskilt mycket kvar att göra.
Vi är högst medvetna om den utsatthet och diskriminering som riktas mot människor med olika funktionsnedsättningar. Ibland direkt och tydligt mellan människor, men ännu oftare utsätts man för strukturell diskriminering. Vårt likarättsperspektiv på politiken gör att vi hela tiden söker nya verktyg för förändring. Vi har lagt fram förslag om att stärka skyddet för enskilda och göra det mer möjligt i praktiken att kunna driva sina rättigheter när man upplevt diskriminering.
Maria Wetterstrand (mp)
Inte så annorlunda
Jag vill ha ett enkelt smidigt liv. Så om en PA är bra på något, bättre än någon annan så blir det enklare för mig att låta den göra det.
Jag har inte fler timmar per dygn än andra. Dessutom tar en del saker längre tid när man har funktionsnedsättningar, sen tillkommer det saker som "andra" inte gör (bara utprovning, fixande av hjälpmedel kan snabbt ta bort många timmar från en vecka).
Om jag ska hinna det jag måste för att få ihop mitt liv så måste jag ibland låta den PA som är bättre på någon jobba när det behöver fixas. Annars hinner jag inte något annat.
Att göra något med hjälp av assistans tar ofta längre tid än om man själv hade fixat det. Tid som inte ens finns...
Att ha rätt att välja vem som gör vad i ens liv är assistans. Den som fixar tvätta utan att allt får en grårosaton får sortera tvätten. Men det är lite det som är assistans. Att kunna välja vem som gör vad i ens liv.
Jag förnekar inte att det finns personer som kränker sina PA, som låter några alltid vara med när de är på fest, bio etc. Särbehandling är inte bra. Där några PA alltid skjuter upp arbetsuppgifter till någon annan jobbar. Och arbetsledare/assistansberättigade tycker det är ganska okej...
Men jag tror inte det skulle gå att med lagändringar lösa detta.
Att fråga arbetsledaren någon gång varför det är på ett visst sätt kanske får arbetsledaren att själv se problemet. Ofta gör man samma av gammal vana och har inte ens tänk att man kan tänka eller göra något något annat sätt.
Det finns en fråga som måste ställas. Det finns en fråga som vuxit sig allt starkare. Det finns en fråga som vi väldigt gärna låtit bli att ställa. Men vi måste.
Efter Fredrik Reinfeldts Almedalstal tränger den sig på. Särintressen, det talade Reinfeldt om, inte utan förakt. Särintressen var inte bra. Kände vi oss träffade, vi med funktionsnedsättningar?
Ja, varför inte? Hur många gånger har vi inte haft anledning! Särintressen har vi ofta setts som.
Fast vi tror inte vi är det. Vi vet att vi är alldeles vanliga människor och medborgare.
Vilhelm Ekensteen
En evighetsmaskin med förklaringar...
Att vid varje (assistans-)moment ta sig tid att förklara hur man vill ha det på ett visst sätt sliter.
Men det ingår, annars blir det inte så som jag (min kropp) vill ha det. Och man hoppas att nästa gång så går det smidigare, att PA minns lite mer och man slipper förklara lika mycket.
Sen vill många veta varför man vill ha det på ett sätt. Inte för det egentligen spelar någon som helst roll.
De bara vill veta. Ibland förklarar man.
Det finns en lång ingående förklaring, hur man genom åren upptäckt att det är så mycket lättare för ens kropp att lilla fula kudde får ligga just under höger hand. Eller att om telefonen får ligga just på kanten på datorbordet så når jag att svara, trycka på högtalarfunktionen. Ligger den på matbordet så når jag, kan svara på samma sätt men ofta ramlade den sen ner, landar på golvet och riskerar bli överkörd... Det är därför det jag vill ha den på datorbordet...
Och att jag vill ha snusdosan just där... Och vattenglaset med sugröret just där...
Sen finns det en kortare version. Men många vill veta den långa förklaringen, för varenda sak, varenda moment.
Och det orkar man inte.
Då väljer jag att den som accepterar _att_ och _hur_ och _var_ istället för den som vill veta _varför_.
Att vid varje (assistans-)moment dessutom förklara varför de andra får göra vissa andra saker och du får göra saker de inte får göra orkar man inte. Ofta jämnar det faktiskt ut sig.
Midnatt i lördags kom jag hem från årets Politikervecka i Almedalen, Visby, Gotland. Det har varit en fantastisk vecka på många sätt, på andra rent av ett bottennapp.
Kalendariet innehöll 1 396 evenemang. Ett snabbt överslag ger resultatet att cirka 100 av dessa hade funktionsnedsättning som tema, helt eller delvis. Då har jag inte räknat med alla de seminarier eller debatter som handlade om framtidens kollektivtrafik, om arbetsmarknad, om hälsa och ohälsa, om att synas i medierna, om hållbarhet, om byggande eller om diskriminering, det vill säga alla de tillfällen till diskussion, samtal och erfarenhetsutbyte där det självklart finns ett funktionshinderperspektiv även om det inte kommer till uttryck i rubriken eller bland talarna. Det vill säga de arenor där det är som allra viktigast att våra frågor diskuteras.
Maria Johansson
Stressiga liv
Med de nya moderna nerpressade assistansbesluten, där enbart de aktiva minuterna är beviljade finns inte tid för PAs olikheter. Den som är snabbast får göra det.
Varken jag som arbetsledare eller jag som assistansberättigad skulle få ihop min vardag utan att diskriminera vissa PA.
När man plockar bort vissa viktiga saker i livet för att hinna och det ändå blir för stressigt så måste man tyvärr se att det är kanske den som gör _det_ som är för långsam. Vill den fortsätta göra _det_ så hinner man inte något annat.
Och det gäller inte lite solbadning, shoppa lite, se en film, det gäller antal måltider, antal lägesändringar, om man ska hinna ut och fixa ärende.
Man hamnar efter i sitt liv. Det jag skulle gjort för 2 år sen är inte fixat (en trasig tand), laga hjälpmedel får vänta för man hinner inte samma månad som man måste till läkaren. Och sen råkar man ibland bli sjuk och då äts snabbt massa timmar till läkarbesök...
Så visst är det fel att särbehandla personalen. Men med de nya assistansbeslutet, där 6 h 45 min ska räcka till alla måltider, dusch, toa, ärende, och allt annat som man behöver assistans med (jag schemalägger 5 h på två pass och sen den där extra tiden blir till länge pass när jag måste). Och ska man få ihop ett nästan liv så blir det många små pass...
Om man inser att det är kört och accepterar att kanske överleva så kan det gå på två pass. (finns länder man folk inte ens äter två ggr per dygn, så det klarar även jag. Fast sen blev det bara en gång, för äter jag två gånger så måste jag hinna byta fler stomipåsar... men dricka lite extra går...)
Jag vill inte berätta allt för mina PA.
Vissa saker är privata. Och ibland är anledning till att någon inte görs när någon jobbar just privat.
Klockan är 00:19, varken mer eller mindre. 1 kilo är 1000 gram, varken mer eller mindre. Hur kan Sveriges socialpolitiska debatt beskrivas, troligen mindre än mer. Antal blogginlägg på denna sida? Cirka 45, kanske mer, kanske mindre? Jag är trött på tvekan, jag vill se mer!
Anders Westgerd
Jobbigt att andas när det är så varmt
Kl 14:15
Dags att städa bastun... ska bli skönt med rena lakan... (de lär väl vara insvettade om en kvart...) Kl 15:10
53 grader på balkongen! Kl 15:30
Genomsvett av att titta på när det städas... *ler* Ska skriva en lite lapp till PA J som får ut i den stekande hettan utan mig... Kl 15:45
SVT-play ikväll - SVT-play Morden i midsomer Kl 16:10
Ska tvätta av mig. Sen äta lite. Sen ta paus några timmar...
Onsdag, mitt i Almedalsveckan. Jag tränger mig in på ett knökfullt seminarium med titeln "Hur mycket får mänskliga rättigheter kosta?" i regi av DHR. Jag förstår intresset, frågan är brännhet. Den största politiska chocken vi har upplevt i år var när vi förstod att man skulle använda Ytterbergs enorma utredning om att se otillgänglighet som diskriminering till att ytterligare utreda kostnaderna. Trots att man ratificerat FN konventionen rörande personer med funktionsnedsättningar, och alltså förbundit sig att följa den.
Jonas Franksson
Jakten på en stark elvisp
Kl 21:10
Hittat en på 450W med stativ och en bunk som snurrar Bosch MFQ3560 Kl 21:30
535 kr med lite regnskog... www.tretti.se - Bosch MFQ3560 Kl 23:05
Beställd, betald... ska bara klura ut var jag ska ha min regnskog...
För 28 år sedan, när jag just spenderat ett halvår på sjukhus introducerades jag för den medicinska professionens idéer om hur jag skulle leva mitt framtida liv: min mor skulle säga upp sig från sitt arbete, sälja huset, tvinga mina morföräldrar att flytta från sin lägenhet (i samma hus) och flytta upp till Uppsala för att ta hand om mig. Jag vägrade. I min journal från den här tiden står det: "Susanne ser inte realistiskt på sin situation."
Susanne Berg
Assistans o annat
Jag tillhör de som blir sjukare på sommaren (svagare, klenare, tröttare)
Så idag låg jag och försökte andas medan mitt badrum blev skinande rent.
Under tisdagen var jag inte ens med och hämta mina mediciner, PA fick hämta de och lite annat utan mig (tror PA tyckte det var rätt skönt)
Att få ett snabbt hemtjänstbeslut för jag inte orkar ur sängen någon dag är omöjligt.
Kommunen anser oftast att har man PA så ska man använda PA till allt. Även de sakerna som faller utanför assistanslagen.
En vän låg på sjukhus och behövde få sovrummet allergistädat (superstädat) och vill följa lagen och ringer kommunen och ska ansöka.
Kommunen: "Nej. Går inte. Du har PA. De får väl göra det innan du skrivs ut..."
Personen: "Jo men... enligt LASS så är det inte assistans"
Blev ingen hemtjänst till superstädningen (Inte för de hade städat tillräckligt. Men vännen är en sån som vill följa lagen)
Jag orkade inte ens ansöka när jag opererades. PA fick smita in och fixa lite som ett spöke innan jag kom hem...
Grundläggande Behov?
Andas in, andas ut, andas in, andas ut... borde vara så lätt. Men värmen gör det så svårt
Lite mer golv
4 pappkassar skräp slängs nu. Skönt. Kom på att den inte går ut själv. Skräpet behöver assistans...
Nya batteri i fjärrkontrollen till fläkten... *lyx*
Hej Lars! Jag skriver till dig bara för att du är en av de få socialdemokrater som jag vet är insatt i handikappolitiken. Jag har förstått det som att du är talesman i dessa frågor fram till valet.
I förra veckan var det Almedalsvecka både på Gotland och här på den här bloggen. Vi hade bjudit in företrädare för alla riksdagspartierna att skriva var sitt inlägg.
Ditt parti svarade sist. Först ville man inte alls medverka. Sedan ändrade man sig i sista sekunden.
Som en omväxling till brännande pamfletter och uppmaningar om politisk handling, så har jag satt samman ett ABC.
Det är sommar.
Njut...
Imorgon tar vi nya tag och förändrar världen!
Kjell Stjernholm
Arbetsledning
De flesta assistansberättigade är inte arbetsledare.
Och vill inte vara. Vill slippa det ansvaret. De väljer passivt att inte välja något. De har kommunen som arbetsgivare, arbetsledare rubbet åt sina PA.
Sen finns det assistansberättigade som är arbetsledare på pappret
(de har avtal mellan sig och företaget som reglerar vem som gör vad) som anser att ens PA ska ha en så bra arbetsmiljö som möjligt. Personer som vill ha ett liv. Och som är brutalt medvetna om att utan fungerande assistans blir det inget fungerande liv.
De är ofta aktiva i sin arbetsledarroll. Fixar schema, utbildar, fixar med intro, aktiva vid rekrytering och resten som en arbetsledare fixar.
Man väljer detta, man blir inte påtvingad att vara arbetsledare.
En del av denna sorten är även egna arbetsgivare. Och deras PA stannar.
De har sällan hög omsättning på PA (de smygäter inte en liten PA om året så det blir lite "svinn"...) De som slutar gör det för de pluggat klart. Och ska börja jobba som läkare, lärare, arkitekt, dramapedagog, elektroingenjör och lite annat...
Sen finns det de som inte är arbetsledare på pappret. De har inte skrivit på något alls. Men deras PA har fått för sig att den assistansberättigade är deras chef. Kan blir lite rörigt.
Sen finns de som inte borde vara arbetsledare.
De har inte koll på det man ska ha koll på. De drömmer om att få det att fungera men orkar kanske inte. De vill inte blanda in någon utifrån av diverse olika skäl (rädd att de ser kaosen?)
De rekryterar alltid. De har stor omsättning. De orkar inte lära upp de som börjar.
Om denna person dessutom är arbetsgivare så bör man kolla om försäkringar, sociala avgifter, skatter är betalt...
I år firar jag 20-årsjubileum! Året det begav sig var således 1990. Jag var relativt nyinflyttad i Skåne. Jag var ensamstående mamma med två små barn och jag insåg att jag, fast jag inte ville, var tvungen att söka arbete för att klara min försörjning. Jag hade tur för ganska omgående hittade jag en annons om ett "spännande arbete" där jag inte skulle behöva vara så mycket borta från mitt hem trots att det var en ganska stor tjänst.
Anna Barsk Holmbom
Fungerar rätt bra.
Delar på M o P. Fungerar inte helt bra att ta de tillsammans. Men med en timme mellan så fungerar doserna.
Hej Marietta! Jag skriver till dig bara för att du är en av de få moderater som jag har förtroende för i handikappfrågorna. Dina och mina föräldrar gick med i RBU ungefär samtidigt. Du och jag träffades redan som barn på olika RBU-aktiviteter.
I förrförra veckan var det Almedalsvecka både på Gotland och här på den här bloggen. Vi hade bjudit in företrädare för alla riksdagspartierna att skriva var sitt inlägg.
Bengt Elmén
Livet blir skräp
Slänger, ger bort... tömmer hemmet... på det jag inte behöver längre. Sparar lite av det gamla livet. Små fragment... i små askar...
Nya livet blir lite mer nytt. Samma gamla möbler (ny inte lika med rikare!) samma gamla jag (snart 39 år) men nya tankar... nya diagnoser? Nya förkortningar som förklarar mig. Kanske nya mediciner så andra står ut med mig eller så var det tvärtom...
Känns rätt konstigt att slänga böcker. Men de ger plats åt de nya som ligger i högar. Så det är bra.
PA har fått plocka från skräpbackarna det de vill rädda från soprummets mörker.
Resten slängs. Ingen nåd. Ingen villkorlig frigivning. Det åker ut.
Tänker inte bo 1500 kr dyrare per mån för att ha plats med skräpet! Rätt många pengar som jag kan lägga på livet istället.
Eller betala av skulderna... (försökt förtränga. Men det är svårt när de skickar brev och påminner en...)
Tänk om jag skulle hålla mina timslånga monologer på twitter. Tanken har lockat. Just när PA gäspar *ler* de behöver inte lyssna...
Vill egentligen bara leva
Svårt att få mediciner att fungera. Ska tas med mat 4 ggr dygn... jo men jag äter en gång...
Handläggaren förstår inte att vissa saker gäller alla människor... Eller så kvalar jag inte in i arten människor...
Man kan inte "vårda" bort mänskliga behov. Att mat som stoppas in i munnen ska ut någonstans ingår i att vara människa! det är normalt.
Inget man behöver åtgärda. Inte ens för att slippa bevilja assistans...
Snart blir det löständer istället för tandborstning. Två par, man ha ett och ett är på disk. Sen får man tillbaka rena paret och postar de skitiga.
Sondmat istället för assistans med att äta. Stora behållare som rymmer näring för en vecka = få byte och omkopplingar
Kateter istället för kisshjälp. Stor behåller som rymmer en veckas urin
Och sen en toa-rullstol med stor potta - som rymmer en veckas bajs...
Eller stomi. Men där orkar huden inte bära större påsar än för max ett dygn (frisk hud, min hud orkar inte så länge) så då måste någon byta. Och byte kostar pengar... mindre fast föda in? Flytande energi ger lite bajs = få stomipåsebyte... (jo, men det gör ont i magen)
Efter att ha deltagit i det intensiva påverkansarbete, som vi inom funktionshinder- och brukarrörelsen utövat under decennier, ställer jag mig av och till frågan – Varför hör ingen vad vi säger?
Vi lyfter upp våra behov och förväntningar på det Sverige vi lever i. Vi "berättar" vi om våra villkor – vi gör det i remissyttranden, i hearings, som föreläsningar och som stå-upp-teater – i tron att de som lyssnar på oss hör vad vi säger och tror på att den verklighet vi beskriver är sann – och värd att förändra.
Wenche Willumsen
Ord... massa ord...
Och ingen läser, ingen orkar ens försöka förstår att en del saker går inte. Att jag behöver assistans... Mer timmar.
Så jag kan äta när kroppen kräver, lägesändra så huden avlastas, klia mig, ta ögondroppar eller astmamedicin vid behov... Och klä på mig när jag fryser, klä av mig när jag svettas.
Rätta till foten när den ryckt till och fastnar mellan golvet och fotplattan
För om jag inte rättar till den så klämmer jag den när jag rullar och klämskador gör väldigt ont
Den 26 juli 1990 undertecknade President George Bush den lagstiftning som blivit förebild för människor med funktionshinder i många länder – the Americans with Disabilities Act. Under kommande veckan firas årsdagen i alla större städer i USA. Googla "ADA anniversary celebration". Om du inte orkar med de 71 000 svaren, så kan du här se en bra sammanfattande video.
Adolf Ratzka
Årets konstigaste mail?
"Hej. Det är jag som är NN och ska föreläsa hos er x:e oktober, ni behöver mitt namn, personnr, kontonr och kanske något mer?"
Jag är inbokad för en föreläsning och de som bokat mig vet inte ens vem jag är. Ganska spännande. 30 min.
Anledningen är att jag vill hinna "varna" vissa. Så de vet att jag ska prata om vissa saker, halvoffentligt. Och mitt namn kommer att synas på "ställets" hemsida. Och kanske även i andra sammanhang. Och att jag ändå tänker ta jobbet.
Och att jag faktiskt inte orkar bry mig om vad de tycker, känner, hur de kommer att må efter.
Är 39 år snart. Och kan inte byta namn varje gång jag hjälper några, gör ett jobb etc.
Kom på att det var tolv år sedan jag tog studenten. Med bra betyg, fin klänning, lockar i håret och studentmössa på. Tänker att jag var som alla andra som tar studenten, framtidsoptimism blandat med en skräckblandad förtjusning om vad framtiden skulle föra med sig. Jag hade gått mina gymnasieår på riksgymnasium i Stockholm och gemensamt med mina föräldrar bestämde jag att det var dags att flytta tillbaka till Norrköping, flytta in i egen lägenhet med personlig assistans. Jag bestämde även att jag skulle ta ett sabbatsår för att liksom vänja mig vid allt som "vuxenlivet" innebar. Det där sabbatsåret blev till sju år. Då satt jag fortfarande där i min egen lägenhet utan något direkt att göra på dagarna. Jag undrade hur det hade blivit så. Jag som hade lätt för mig i skolan, hade driv och ambition, hur kom det sig att jag blivit förtidspensionär vid 19 års ålder?
Emma Johansson
22/7 För varmt för att kunna sova
För de flesta. Så jag förväntar mig inte 5 h sömn.
Madrassens pump låter så jag påminns om att jag är vaken än...
Benen är klibbigt kliiga och jag skulle vilja klia mig på huvudet. Och rätta till axlen. Och flytta fötterna lite. Men det kan jag inte. Tur man slipper täcke på sommaren. På vinterns skakar benen för de är kalla. Nu för de är kokta. Kroppen blir aldrig nöjd.
Åskhuvudvärk.
Och svullen och klen.
Mensdags
Och mens + endometrios + värme + åska + lite annat är *pip* (140 tecken svordom)
Om jag hade haft mer assistans skulle jag använt mina kyldynor nu. Satt fast på kroppen.
Låta mig svalna. sen vila. Sen rätta till kroppen.
Kanske fixa en mugg te. Bytt till torrt linne.
Sen vilat igen.
Letat upp ett papper som psykologen vill ha. kopierat och skickat...
Men pappret får jag hitta imorgon. och resten är drömmar...
För en vecka har jag lagt mina försök att formulera brandtal eller analysera valrörelsen eller skriva långa välformulerade blogginlägg på is. Jag bara är.
Solen skiner och jag börjar bli riktigt brun. Jag njuter av havet och stranden, grillar var och varannan kväll, besöker loppisar, letar efter vår favoritglasblåsare som verkar försvunnit från om inte världens så i alla fall Österlens yta, jag äter glass och läser deckare. Jag har helt enkelt för några dagar tagit ledigt från agiterandet och den ständigt pågående kampen för delaktighet.
Maria Johansson
Läser gamla tankar. Minns. Nöjd med att det var då. Att det inte är nu. Att livet tickar på känns rätt skönt.
Organisera livet
Har en massa gamla saker som ska slängas. Och sen ska saker jag använder få bo bra i byrån. Istället för på golvet.
62 kvm måste räcka för en person. visst tar några rullstolar, en drös hjälpmedel och sånt där plats. Men... kvm kostar.
Om man bara tar bort allt man inte behöver från boytan så slipper man kanske bo extra stort. Saker man inte använt på ett år kommer man nog inte att behöva närmsta dagarna. Så de kanske kan bo i förrådet. Eller slängs. Det man använder på vintern/sommaren kan man kanske förvara lite mindre framme... (upptäckte idag att mina vinterkläder hänger framme i hallen... )
Var skulle du hamna om du föddes på nytt och hur skulle ditt liv se ut?
Livets Lotteri (Rädda Barnen) är en webb-baserad kampanj vars grundidé är att man får födas på nytt genom att dra en lott i ett statistiskt korrekt "livslotteri". Livets Lotteri vill visa på hur olika situationen är för barn i världens alla länder och hur viktigt det är att tänka långsiktigt när man kämpar för att skapa bestående förbättringar för barn världen över.
Varje dag föds 360 000 barn i världen.
Mindre än 300 av dessa föds i Sverige.
Det innebär att chansen bara är 0,8 procent att du skulle födas här igen. På webbsajten Livets Lotteri kan du ta en ny livslott genom att dra i ett virtuellt livshjul som är uppbyggt efter aktuell födelsestatistik.
Efter din nyfödelse kan du sedan utforska ditt nya land och livssituation via bilder, filmer, fakta och kartor. Hur ser utbildningsmöjligheterna ut, hur lång är din förväntade livslängd, är det tillåtet att slå dig bara för att du är barn?
Och jag då... Jo, första försöket blev Frankrike, sen Ryssland och sist Kina
Dags att laga lite mat. Varma mackor...
Ska skicka PA till centrum för att kolla efter mediciner och bokpaket!
Vissa dagar ska man inte "ta med mig" ut *flin*
Att rensa bort gammal skräp rensar även ut gamla tankar.
Måste fixa en ny läslampa till PA... eller satsa på kurser i blindskrift.
Att kunna ta sig fram, in, ut, upp och ner överallt är en självklarhet för alla. Men inte för den som sitter i rullstol. Som ett led i att förbättra tillgängligheten startar kampanjen "Alla ska fram".
Det är självklart att alla ska kunna ta sig in på restauranger och barer. Men fortfarande diskrimineras människor med funktionsnedsättning. Det räcker med att man sitter i rullstol för att man ska hindras att komma in.
Anders Westgerd
Regn
Ska ut, dags att handla mat.
Små små regndroppar... om det bara ska komma så här lite regn så får det regna några år för att marken ska bli genomblöt.
(nej jag behöver inte info om kurser i blindskrift - det var ett skämt!)
Det regnar och jag har bekvämligt "glömt bort" att jag ska skriva blogg till sista minuten. Det är i sådana här stunder den stora meningslösheten rullar in i tillvaron. För vem skriver jag? Det tycks bara vara vi närmast berörda som läser och kommenterar varandras inlägg. Politikerna har kommit och gått, efterlämnande en fadd smak av tomma löften som nu sakta försvinner likt en fjärt i fläkten. Kvar är vi – mitt i livet.
Susanne Berg
Stopp i tarmen - igen
i drygt 5 dygn. vet varför, det finns hjälp, men hjälpen kräver assistans...
Marschen för tillgänglighet har marscherat och marscherat. Den har nu marscherat sedan år 2003, varje år. Den har marscherat i synnerhet i Stockholm, men numera också på en rad andra orter runt om i landet.
Den marscherar för att demonstrera kravet på tillgänglighet och användbarhet för personer med funktionsnedsättning – rörelsehindrade, synskadade och alla de som berörs av rådande otillgänglighet. Och den begär en lagstiftning som fastställer bristande tillgänglighet som diskriminering.
Vilhelm Ekensteen
Haft SPK i 18 mån.
Och regelbundet lossnar själva "ärret" ur kanalen och sen störtblöder det en bra stund... Och sen måste det bli nytt...
Jag har Ehlers Danlos syndrom. En bindvävsjukdom som påverkar alla celler i kroppen. Den gör bl a att sår, ärr inte blir som hos andra.
Eftersom det är glycerin/glycerol i kuffen så ökar den visst mängden vätska (glycerin binder vätska) mellan byten. Sist var det 14,5 att dra ut. Mot de 10 ml som sprutades in 3 mån tidigare.
Så jag är inte överdrivet rädd för att katetern ska lossna.
Jag duschar varje kväll och då är jag utan förband runt hålet och då blir den kollad.
Dessutom är den väl fasttejpad på magen för att inte det ska bli skavsår.
Känsel som spökar... nerver som inte borde känna någon...
Min ena läkare gastro sa att efter min stomioperation så kan man inte lita på var det gör ont i magen. nerverna kan "räkna" fel.
- Ja, svarar säkert du som läser nu, rent spontant. Självklart har man som funktionshindrad rätt till den personliga integriteten, precis som alla andra människor. Men om man skrapar lite på ytan till den där rätten, vad är den då värd ur ett funktionshinder-perspektiv?
Veronica Kallander
Kommentar till ovan
Frågade en sån där flyttare en gång varför. Flyttare tittade på min PA och sa "hon är i vägen" och att PA borde ställa mig där jag inte stör... Att jag avbröt och sa att jag satt i kö för att betala spelade mindre roll. Nästan komiskt.
Fördel Permobil: jag flyttar mig om jag vill flytta mig. De som försöker (genom att dra och slita i sitsen...) riskerar att få en fot under någon däck.
Jag är inte till salu
Jag använder inga såna kort. Betalar med bankkort.
Tycker inte ica, matrebellen, okq8, apoteket, kronans droghandel, tobaksaffären behöver kunna registrera mina inköp. Slipper rabatten och slipper personlig direkt reklam.
En kompis tyckte det var så praktiskt att en gång i månaden få rabattkuponger på tamponger från "stället", Tills jag undrade om det var de hon brukar köpa. Det var det. Samma gällde just den baconen, glassen... Just rätt märke... Efter en stund så blev hon rätt mörkrädd.
I den s k Borgkommissionen som nyligen presenterades av tankesmedjorna Arena Idé och Timbro efterfrågas nya lösningar för att klara framtidens välfärd. "Kravet på ökad standard och det stigande antalet äldre driver upp de offentliga utgifterna och kan bli ett hot mot den svenska finanspolitiken". Rapportens titel är optimistisk: "Vi har råd med framtiden men då krävs en långsiktig och sammanhållen politik för välfärdens finansiering".
Adolf Ratzka
Kvav dag
Solskydd på. Kanske lite ögondroppar... sen ut. Måste hämta medicin och ett paket. Sen är jag sugen på honung...
Nokia vill skicka program till min telefon... 7517 kB telefonprogram och 8102 kB Nokia maps (som jag inte tar ner)
Nästan mätt... en stund i alla fall... sen tarmoperationen 2008-10-30 är jag konstant konstigt hungrig.
Tur jag har klen käke så jag inte orkar äta alltid. Dessutom är jag inte sugen på särskilt mycket. Saker jag ville äta förut känns nästan oaptitliga.
En del går upp massa i vikt just för de får friskare tarm och konstant hunger. Men jag har gått ner lite...
Vilket inte gör något. Borde vara spinkig för att östrogenet lågt.
Mitt förra inlägg hette "Kulturella godbitar" och var ett ABC över kulturskapare med funktionsnedsättning. Efter en uppmaning att njuta så avslutade jag med "Imorgon tar vi nya tag och förändrar världen!"...
Grejen är att alla de i alfabetet redan gör det. Förändrar världen alltså. De gör det genom att bara göra det dom gör. Det unika är nämligen att dom syns när dom gör det. Och det är inte helt självklart om du har en funktionsnedsättning.
Kjell Stjernholm
Åska
Kväll: Inbrott hos PA. Så PA kan självklart inte komma till sitt pass. Men måste komma och skriva på tidrapporten eftersom PA ska på semester imorgon.
Semester och ledighet. Fantastiskt är det! Och jag tillbringar så mycket tid jag bara kan på torpet som ligger i lummig natur i nordvästra Skåne. Häromdagen gick jag min favoritpromenad. Jag gick runt sjön som ligger nedanför backen.
Promenaden är ungefär sex kilometer lång och bjuder på både sjö, skog, odlingsmarker och så mycket skönhet ett öga kan klara på en och samma gång. Och promenaden är dessutom tillgänglig för den som tar sig fram med rullstol istället för med ben. NÄSTAN hela vägen. Det är bara ett par hundra meter mot slutet av promenaden som är lite besvärlig. Eller faktiskt helt omöjlig om man ska vara ärlig. Och det är alltså de där några hundra metrarna som gör så att jag inte kan välja den här promenaden om jag och min mamma (som använder rullstol) ska ta en promenad tillsammans.
Anna Barsk Holmbom
Trött på strulande kropp
Vänsterarm är domnad så det pirrar. Och höger är domnad men "stilla". Två pirrande armar skulle vara mer störande.
Idag är det Pride-parad här i Stockholm. För mig handlar Pride om mångfald, individualitet och stolthet.
Men det är faktiskt inte bara idag som det är Pride. Festivalen har pågått under hela veckan. Varje dag har RFSL synts i riksmedia. Nästan varje dag har de politiska partierna gjort någon form av utspel i en central HBT-fråga.
Bengt Elmén
Min kropp ogillar sommarvärme och sol
Min kropp koker liksom och jag får feber.
Kallsvettas, får frossa och känner mig dödsjuk.
Kroppen inte reagerar på värme som den borde och att temperaturcentrat i hjärnan blir knäppt av värme - rätt lätt med tanke på var det sitter (i mitt huvud) *skrattar*
Dessutom tål inte huden sol.
Sommaren ingen årstid jag personligen längtar till. Tvärtom. Hade gärna haft vår-höst alltid.
Men det betyder inte att jag absolut måste älska vintern, kyla, etc, eller tycka illa om personer som älskar sommaren, eller så.
Anpassad sökning
på Permobilen lockar! 
jag dag 14 inne
Ont gör det i alla fall.
Värmekudde gul katt
Eller nåt. En avsvimmad Morticia är en jobbig Morticia. Så de drogar hellre mig!
Lämplig dricka
Otrevlig typ! Han ska kanske skriva ut mediciner...
Hade missat uppdatera ett i april. Missat att burken var tom i skåp
