Dagboken 2010    

Mars

Senast

Vecka 9

Måndagen den 1/3

Himla mycket liv på kort tid!

Kl 01:30
Snart dags för läkarbesök. På onsdag. Längtar... Trots väglag och färdtjänst...
Kl 01:40
Beställt färdtjänst till onsdag och lördag. Och hoppas att det inte blir för omständiga samplaneringar.
Går inte att ta T-bana till något av de ställe jag ska till. Helt utlämnad till färdtjänsten. Lite panik.
Kl 11:45
Blev inget läkarbesök på KSHuddinge Gastro på onsdag. PAklur... Ibland krockar liven.
Fått flytta sjukhustiden till mån 8/3 pga PA-klurande. Fel personen hjälpte på sjukhuset. Kanon.
Kl 16:10
Nya Rohodynan har anlänt. Så nu kan jag duscha mjukt! Men nu - siesta!
Kl 16:20
2 av 3 PA har fått sina Kalix halkskydd! Så de inte halkar på väg till eller från jobbet!
Kl 22:00
Helt otroligt vad mycket som kan hända i en ass-grupp på kort tid! Det är väl livet?

Tisdagen den 2/3

Så jobbig väntan

Vill bara få veta om jag ska kunna äta och leva som "vanligt" folk. Ha rätt att äta när kroppen vill (dvs 4-5 ggr per dygn) gå på toa vid behov. Kunna lägesändra så jag slipper frysa. Göra saker jag gillar göra. Få må bra.

Dessutom måste jag förbereda en överklagan. Just för att sannolikheten att jag behöver överklaga är stor.
Och jag har för lite tid att hinna allt på så att skriva ihop en sån på två veckor går inte. Och då måste jag ta bort lite annat för att hinna skriva.

Måste fixa in lite pengar på kontot imorgon. Legat på minus i drygt 2 mån. Opraktiskt. Dessutom är snart mina egna pengar slut. Inte alls bra

Onsdagen den 3/3

Gäspar...

För trött för allt...

Kl 15:00
Ansiktet fick en köldchock av en snabb uterunda. Postade lite tidrapporter så personalen får lön. Och sen köpte jag snus och hämtade en paket som ska bli en paket.
Kl 15:38
Måste beställa tid för SPK-byte! Inte alls något jag ser framemot. Frivillig ersättare?

Och uppföljningen

Torsdagen den 4/3

Sömnbrist, energibrist

Vårdguidens senaste nr handlar om trötthet...
och enligt den borde jag söka vård...
men jag orkar inte ens...

Tema: Trött

Tröttare kan ingen vara...

Så många som en tredjedel av svenskarna lider av sömnproblem och allt fler känner sig konstant slutkörda. Symtomen kan ha fler orsaker än sömnbrist.

Många tänkbara orsaker till trötthet

Trötthet är en av de vanligaste orsakerna till läkarbesök - och många sjukdomar och tillstånd ger det som symtom. Är tröttheten onormal bör den tas på största allvar.

Tidningen Vårdguiden Vårens nummer 2010

Fredagen den 5/3

Hur får man ett organ att sluta bråka?

Kl 00:20
Övertörstig. Bukspottkörteln bråkar!
Och utan mer PA-tid så kan jag inte göra allt läkaren kommer att tycka jag måste göra för att överleva
Kl 15:10
Hittade en färdtjänst (16:20) från apoteket... så jag får hem massa mediciner
Kl 21:00
Ska förbereda "packningen" inför turen till Hagaparken imorgon.
Ska på vernissage.

Bubbla på det?

Pappan pratade med någon i telefon och de hade problem.
Barnet tittade på pappan och sa att man kan bubbla på det så fixar det sig!
Pappan tittade lite frågande på barnet. "bubbla"
Barnet tittar irriterat på pappan "ja bubbla" och suckade lite och sa "bubbla med datorn"
Pappan ser mer frågande ut och frågar menar du Googla?
Barnet "ja, Bubbla!"

Jag satt en bit bort och tjuvlyssnade. Leende!

Fogglor

För flera år sen jobbade en kvinna här. Hon såg mitt våffeljärn varje dag på jobbet. Men sa aldrig något om det.

Till hon en dag frågade om "fogglor" (hon hade försökt klura ut vad det nu heter... det man gör i det där) Vi skrattade och hon lärde ett nytt ord och jag fick ett nytt ord.

Lördagen 6/3

Ingen vernissage

Sett fram mot att gå på utställningen.
Så sällan jag kan delta i det som ramlar in i mitt liv. Vill verkligen.

Men med en extra bråkig stomi som inkluderar feber och kramp gick det inte.
Det är första gången jag inte kunnat medicinera bort problemen. Första gången stomin stoppar något jag vill göra...

I vanliga fall är det brist på assistans, smärtor, otillgänglighet. Men självklart måste skälen varierar lite.

Borde vara van. Borde inte ens reagera längre.
Men blev deppig av ännu en inställd sak.

Efter många år har jag "lärt" omgivningen att mig bjuder man inte till några tillställningar. Det är onödigt. Risken att jag skulle våldgästa någons bröllop, begravning, 50års fest är minimal (har hänt en gång... ett bröllop!)

Men trots att det är så många saker jag missat så blir det inte lättare.

Missat det mesta som går att missa. Inkl läkarbesök, enklare operationer, jobb...

Sannolikheten att jag behöver missa något för tarmen är sjuk sen stomin är liten. Anledningen idag är bland annat att jag inte ska medicinera bort problemen 2 dygn före jag ska till sjukhuset... Och det är 3:e försöket med tid sen i feb (senaste året har det varit många gånger jag inte sagt ja för jag inte har assistanstid så det skulle räcka)

Nu ska jag vispa ihop lite ler-gelé så jag kan bli ren.
Sen kolla på nätet lite. Skriva någon ursäkt...

Att resa med SL

Flh1 skrev:
Hej

Håller på med ett arbete där jag undersöker möjligheterna att förbättra SL's informationssystem, så att det ska bli enklare för funktionshindrade att utnyttja lokaltrafiken.
Skulle vara trevligt om någon här med funktionshinder har erfarenhet av att resa med SL och vill svara på några frågor :-)

Hur mycket åker du med SL? Varför?
När jag behöver och ska till ställe inom T-banenätet.
Allt ifrån flera dagar samma vecka till inget på en månad.

Vad skulle behövas för att du skulle åka mer?
Mindre skillnad mellan tåg och plattform. Har ramp med mig. Men det skulle vara enklare om jag slapp det momentet när jag ska in eller ur ett tåg under rusning.

Vilken information behöver du för att resa med SL?
Om hissarna fungerar

På vilket sätt tar du till dig denna information?
Ibland står det på sl.se

Vill du få tillgång till mer information?
Ja. Och uppdaterad information.

Kan man göra informationen mer lättillgänglig?
Gärna via sl.se och en sms-tjänst där man i förväg väljer via nätet sin resrutt och får sms om någon hiss, tåg inte fungerar.

Vilka problem stöter du på i resandet?
Alla stressade som helst klättrar över en när man ska ut ur tåget.
Dessutom behöver inte jag få ett föredrag av någon hur jag kan ta mig i eller ur snabbare. Att köra rullstol är inte som att köra bil, barnvagn eller gå.
Bedömer jag att ett visst ställe är säkrare så är det smart att lita på mig. Jag vill varken utsätta mig, min PA eller någon annan för någon ökad risk.
Om jag fastnar i dörren så lär allt ta mycket längre tid än om jag får köra av några cm mot mitten av dörren!

Orkar någon svara så tackar jag ödmjukast för det!
MVH Fredrik

Ur min dagbok www.morticia.se/2010.shtml

Kl 15:00
Trött, frusen. Måste på med massa vinterkläder. T-banan är ingen varm plats! (Trots närheten till jordens heta mitt)
Resan till stan gick bra. Rampen är smidig.
Men en del blir sura. Jag tycker också det är irriterande att behöva ha med en ramp. Men det är inte jag som fixat tåg som inte passar till perrongerna!
Mat på Burger King vid Odenplan
Sen handla på Coop och sen till BOSSE
Kl 21:30
Äntligen hemma.
Av säkerhetsskäl åker jag helst T-banan.
Kom hem till Rinkeby, upptäckte att hissen från perrongen till gångbron inte fungerade så jag fick ta en omväg till nästa station Tensta och sen tillbaka till andra perrongen med en annan hiss. Nervöst, båda hissarna kan ju faktiskt vara trasiga! Min fina lilla ramp klarar inte trappsteg! Men den är bra bro mellan tåget och perrongen.
Sånt irriterar...

Efter att hunnit åka många tåg (blå + gröna) under en eftermiddag-kväll så undrar jag lite så där varför så många fortfarande inte kommit på att det går snabbare att komma in i tåget om de som ska av går av först!

Även om personen har rullstol och ramp!
Visst önskar jag att rampen inte skulle behövas.
Men det är för stort avstånd mellan tåget och perrongen. Och jag vill helst inte fastna!
Låt avstigande passagerare gå av först!
Det underlättar väldigt mycket. Även för dig!

Frågor till personlig assistent om att resa med SL

Jag brukar svara om det är relevant för mitt liv. Ibland är det andra som ska svara. Som mina PA.

Mina PA brukar snällt (efter att undrat vem som frågar, varför inte jag ska svara etc) svara på enkäter de får gånger jag bett om det.
Kan någon av alla dessa utredningar, rapporter, uppsatser leda till att det blir bättre tillgänglighet, bemötande etc så är det värt lite tid.
Och de får gärna svara om det finns något paus på jobbet (annars gör de inte det!)

Eftersom alla assistansberättigade själv inte är delaktiga i planeringen av resorna så blir det rätt olika svar (antar jag) beroende på om man "släpas" (jag säger var jag ska ungefär när vi går hemifrån, ibland...) med av mig när jag ska iväg eller om man som PA själv planerar resan man gör med den assistansberättigade.

Söndagen 7/3

Ramp och T-bana

Jag blev beviljad en liten m obil ramp. Men jag vet flera som fått nej av diverse skäl. Bor man i Stockholm och reser med T-banan behövs ramp ibland. Både för det är en höjdskillnad och för det är ett avstånd mellan plattform och tåg som gör att hjulen kan fastna. Så rampen är även en liten bro.

Saknar man egen ramp så kan man använda:

Rampservice

Rampservice innebär att du som använder rullstol kan få hjälp med att komma ombord på tunnelbanan.

Du kan beställa rampservice till samtliga stationer.

Perrong och tåg på samma höjd
På mer än hälften av stationerna i tunnelbanan är perrongen i nivå med golvet i tunnelbanevagnen, men vill du kan du beställa ramp även på de stationerna.

Så här beställer du rampservice
Ring telefonnummer 08-600 10 00, tryck 3 och därefter 5.
Beställ senast en timme i förväg, men gärna tidigare om du har möjlighet.

Och vintern har frusit fast

Kl 01:29
Svinkallt även inne! Och värden skickade ut lappar i veckan om höjning av temp inne! Undrar var då? För det blev kallare inne inom ett dygn? Och ute... jaja det är inte värdens ansvar!
Kl 15:45
Måste skicka ut PA för att köpa med batterivatten. Måste spä Rasul-ler-gelén lite så den går att kladda in i håret lättare
Kl 16:15
10 nötcreme väntar på mig. Ska bara...
Kl 17:00
Vätskedrivande läkemedel står och väntar snällt. Ska ta veckans dos ikväll. Man känner sig urlakad... Men hjärtat lär gilla det!
Kl 22:04
Duschdags eller lerkletardags! Imorgon ska jag till gastroläkaren ang dum stomi!

Vecka 10

Måndagen den 8/3

Internationella kvinnodagen / International Women's Day

FNs kvinnokonvention - UNIFEM Sverige

Ett spökande minneskort i mobilen

Kl 03:15
Akutformaterat mobilens minneskort... en mapp började äta sönder filer... tog en skärmdump... ser sjukt ut
Kl 13:00
Fastnar bredvid en bilolycka. Slapp se de skadade. De fördes bort just innan vi kom fram i kön. Sen fastnade vid så vi fick se resterna. Rätt segt att sitta 45 minuter och titta på!
Kl 14:00
Läkarebesök. Kom just när det var min tur. Men missade den traditionella räkmackan!
Med undersökning av stomin! Och prat. Egentligen är min stomi en LoopTransversostomi. Ska testa två tarmreglerande mediciner. *urk* och så ska jag prata med stomiterapeuten om irrigation.
Krisar det får jag delegera till PA att tvinga i mig det mindre ätliga!
Kl 15:15
Färdtjänst hem. Som blev 30 minuter sen.
Kl 17:00
Hämtat nya mediciner. Handlat mat och snus.
Kl 21:45
Första dosen av Inolaxol! Är som en 3-åring som ska ta medicin... Tabletter, sprutor går bra. Men konstiga konsistenser... Nej tack!

LoopTransversostomi

Den delen av tarmen som man gjort min stomi av sitter inte fast i tarmkex på samma sätt som delarna på sidorna. Och det gör att den delen kan röra sig mer fram och tillbaka. För att flytta innehållet framåt med bra kraft. Och min stomi gör bara det tarmen tror den ska göra!

Irrigation

Irrigation innebär att tjocktarmen sköljs regelbundet och mekaniskt med ett litet vattenlavemang genom stomin. Irrigationen utförs oftast var annan dag. Irrigation innebär bl.a. en regelbunden tarmtömning, mindre gaser och att ett litet stomibandage kan användas. Metoden tränas in med hjälp av stomiterapeut.

Tisdagen den 9/3

Jag har inget beslut på assistans sen 1/2-10

Handläggaren sa (muntligt) att hon skulle förlänga det nuvarande om hon inte blev klar.

Jag orkar inte ringa runt längre. Att använda de få timmar per dag jag har assistans att ringa runt gör att massa annat får vänta.

Dessutom är jag så trött på knäppa förklaringar och förslag på hur jag kanske kan lösa maten, kläderna, toa utan hjälp.

Rekommenderad att använda stödstrumpor - handläggaren tycker att jag ska använda mjuka strumpor som går snabbare att ta av och på.

Jag behöver kunna äta 4-5 små mål per dag för att min mage, min kropp ska mår bra och sen få assistans med stomin när jag behöver hjälp.
Idag blir det ett mål och sen flytande mindre bra kalorier för energin ska räcka. För att jag inte kan fixa med stomin. Och för jag inte får mina 6 h 45 min per dygn att räcka till hela dygnets behov.

Min kropp mår inte särskilt bra av detta sättet att leva. Men då blir jag plötsligt sjukvårdsbehövande. Inte kommunens ansvar. Jag är för sjuk...
Jo, men om jag får assistans så jag kan klara mitt liv så försvinner de problem jag har med att kroppen inte mår bra av ett mål mat per dygn, inga lägesändringar, sällan ute, etc. Det är inget sjukvården kan fixa.

På fredag blir det slangbyte med Ketogan!
Nej, jag byter inte slang för att få Ketogan. Jag får Ketogan för jag ska byta slang. Muta liksom Eller nåt. En avsvimmad Morticia är en jobbig Morticia. Så de drogar hellre mig!

Onsdagen den 10/3

Seg

Är trött.
Surrig i huvudet efter en osynlig kväll.
Idag fick PA J sitta i rum med dörr på BOSSE och vi hade öppet! Han pluggade... Mina PA tål det. Men en del ser det som kränkande *suck*
Blev tårta. R bjud oss på tårta för att K fyller år!

PA J hade sin ramp på t-bana debut så jag åkte lite tidigare hemifrån för att slippa värsta rusningen. Och det gick smidigt. Använde rampen även där jag inte behöver för att få rutin.

Väl hemma och nyduschad kom PA S förbi. Skulle skriva ut en uppsats.
Nu ska jag dricka lite mer. Är rätt törstig nuförtiden!

Personlig assistent tvingad att sitta instängd?

Eller någon annan rubrik så lockar läsare...

Ibland händer det att jag är på möte där det finns sekretess. dvs mellan mig och andra. Att mina PA har skrivit på tystnadsplikt och att de dessutom har musik i öronen och pluggar spelar inte någon roll. De andra vill ibland att mina PA inte finns i samma rum (eller lokal) Detta är ofta lätt att lösa. PA får sitta utanför!

Under onsdagskvällen var jag på ett sånt möte. Normalt sitter PA i en soffa i foajén och slumrar (just det - pluggar! ) men idag så var vi andra i ett litet rum. Och någon föreslog att vi skulle ha dörren öppen.
För mig var det enkelt att smita ut till PA och erbjuda ett rumt med dörr! Och där satt PA och pluggade inför ett prov.

De som jobbar hos mig har ofta musik i öronen när vi är iväg just för att de ska slippa riskera att höra något.

Efter mötet idag så blev det lite skämt om att släppa ut assistenten. Och i den gruppen har de vant sig vid att jag har en PA med. Och de vågar prata även i foajén före möten om vad som helst. Ibland bjuds assistenten in i samtalen men oftast inte.

Jag är mycket noga att förklara för de som jobbar hos mig eller de som söker jobb att de ibland kan få vara på ett mindre trevligt ställe under en kortare period (värsta hittills var ett helt kalt och kallt väntrum 25 min) och att finns det bara en stol att sitta på så får det vara en godtagbar tillfällig lösning.

Det bästa för mig är att man pratat innan om var jag ska och lite sånt. Så jag slipper hålla reda på min PA där. Men ibland så vet jag inte hur det ser ut. Oftast finns ju en stol extra eftersom jag har med min egna.
Men om den är bekväm eller om den står i ett utrymme som är trevligt vet jag inte.

Arbetsmiljön är en viktig fråga för mig.
Och om man är på samma ställe ofta så är det lättare att lösa det.

Jag har en sittdyna i ryggsäcken. En lösning om ingen annan sittplats finns. Golvet, marken!

Torsdagen den 11/3

Snudd på brott mot ATL

Meckat in ett extrapass imorgon så jag kommer iväg till vårdcentralen.
Klarar mig precis... 11 h dygnsvila!

Mina PA föredrar förlängd veckovila om det är små överträdelser.
Någon timme. De bor nära och 11 h blir 11 h, har man restid så är det viktigt att 11 h följs. Men har man 2 min väg till jobbet så kan 9 h vara längre dygnsvila än 11 h!

Imorgon ska jag ta blodprov och byta SPK.
Hoppas att proverna är bättre än förra. Kroppen har vissa problem med min påtvingade livssituation. Kroppen är gjord för regelbundet intag av föda, näring. Så när man trotsar det år efter år så blir det problem.

Kollegor som struntar i att göra vissa saker på jobbet...

Här ingår det att PA inte hinner med, att jag plötsligt kommer på att det där får vänta till en annan gång (och kanske en annan PA)
Skulle någon av de som jobbar här börja se det som ett problem så har de missat att allt inte går att planera.
Dessutom så kan en PA ställa sin temugg i disken så nästa får tag den med min disk. Det bör jämna ut sig inom en viss tid.

Det finns arbetsplatser där allt är schemalagt. Där den som arbetsleder tycker det är bra. Och det är rätt bekvämt att veta att onsdagar mellan 14-15 ska Det göras. Men jag skulle bli galen om någon av mina PA skulle vilja att det skulle vara så de skulle jobba här. Eftersom det skulle ta bort all spontanitet och impuls"orkar inte lyssna på dammsugaren. Fixar något annat istället" eller liknande.

Och om den som jobbar hos mig imorgon skulle påtala att den som jobbat ikväll inte tog disken skulle jag undra om den tänkt efter... Om det blir lite för sent är det bättre PA kan gå hem än att den diskar...

Det står till och med i min info-pärm. "Att de inte behöver oroa sig för att PA före inte gjorde det som var förväntat... det kan ju nästa göra!" eller något sånt

Fredagen den 12/3

Årets första SPK (Cystostomi, cystofix)-byte

Tog lite blodprov. Läkaren vill kolla om bleka jag har D-vitaminbrist? Jaja risken finns.

Gick smidigt, en sjuksköterskestudent var med. Fick Ketogan före.
Och nej, jag byter inte kateter för att få Ketogan.
Jag får Ketogan för jag ska byta kateter.
Muta liksom Eller nåt. En avsvimmad Morticia är en jobbig Morticia. Så de drogar hellre mig!

Testade även Emla-kräm (man får dra in i en spruta) i hålet före.
Mycket bättre än Xylocain-gelé!
Som de andra gångerna var det jag som drog ut katetern. Ska någon annan dra så blir bukmuskeln som en stenmur! Drar jag själv så är det måste signalerna användas till det.

Kuffen tömdes totalt. Men krympte inte. Himla tur Emla fungerade.
Mindre kul efteråt när såren pga för tjock kateter smärtar.

En sån här i piercingen (låter fortfarande bättre än bukkateter)

En händelserik timme på vårdcentralen!

Inhoppare/vikarie sökes

Behöver du ett mini-jobb? Kolla om den tjänsten som finns hos mig skulle pass!

Lördagen 13/3

Mjukt hagel anföll

I och för sig mjukt hagel. Men ändå hagel...
Och det lyckades anfall just den korta stund jag var ute...
Nästan personangrepp!

Perfekt startkit för att prova ut vilka mineralfoundation man ska välja - http://www.tikei.se/produkter/kit/litet_provkit.asp

Kl 14:30
Ska skriva ut lista på mediciner från apoteket.se och släpa med till Kronans Droghandel. Kan inte längre E-handla/beställa via nätet...
Kl 16:15
Fick med lite medicin hem. Resten beställdes och anländer... någon gång i veckan som kommer...

Söndagen 14/3

Π-dagen

Denna dag är pi-dagen då den i amerikanskt datumformat skrivs 3/14 och kommer från att pi kan approximeras till 3,14. Wikipedia.org - Pi_(tal)
Π - miljon decimaler

Är vinterkylan på väg tillbaka

Luktar kallt igen. Och det känns genom väggarna igen.

Schemaändringar

Igen... Skönt att de sköter det själva.
De kan ersätta varandra fullt ut. Så då går det bra att jag får veta vem som jobbar när den kommer...

Medroxiprogesteron

17α-Hydroxi-6&α-metyl-4-pregnen-3,20-dion

Provera. Måste fixa nytt recept. Varit utan ett tag, men nu går det inte längre. Jag blöder. Hade hoppats att jag var gammal nog för menopaus. Men det var naivt!

Vecka 11

Måndagen den 15/3

9 år går så snabbt.

Samtidigt som det är en evighet.
Det har hänt så mycket i våra liv. Sjukt mycket.
Ja du pappa. Du har faktiskt missat en del.
Men du har kanske koll?

2001 var ett händelserikt liv i min familj. 4 st separationer, mamma blev änka och vi tre barn bröt längre förhållande.
Jag flyttade till Rinkeby där jag under snart 8,5 år vuxit fast.

1/1 var jag på bröllop i Skåne. Och 3/1 vinkade jag av pappa o mamma på flygplatsen. Sista gången jag såg pappa.

14-16/6 Göteborgskravallerna

11/9 påmindes världen om att det finns riktigt galna människor.

Gråt inte vid min grav, låt ögat vara torrt.
Jag finns inte där - men har inte gått bort.
Jag finns i tusen vindars röst.
I ljummet regn när det blir höst.
Jag finns i gnistrande nyfallen snö.
I solens ljus över spegelblank sjö.
När du vaknar av gryningens glitter
är det mej du hör i fåglarnas kvitter.
Jag finns i morgonens stilla sus.
I nattens tindrande stjärneljus.
Så gråt inte vid min grav, inte för mej.
Jag finns inte där - jag finns hos dej.
Mary E Fry översättning: Kristina Reftel

www.1177.se - Sjukvårdsrådgivningen

Vad är 1177?

Via 1177 kan du få råd om vård dygnet runt via webb och telefon.
Webbtjänsten www.1177.se (tidigare sjukvårdsrådgivningen.se) finns tillgänglig för alla redan idag och telefontjänsten byggs upp successivt över landet. Under 2009 kommer cirka 8 miljoner människor kunna ringa kortnumret 1177 och komma till sin sjukvårdsrådgivning.

Vill du ha råd, information, kunskap och tjänster inom hälsa, sjukvård och tandvård ring eller besök 1177. 1177 är en enkel, användbar och pålitlig tjänst från Sveriges alla landsting och regioner.
En nationell tjänst som skapar trygghet eftersom du kan nå den dygnet runt och tjänsten har samma höga kvalitet i hela landet. Alla delar inom 1177 bygger på samma säkra medicinska faktabas vilket gör att du får pålitliga och likvärdiga råd oavsett vart du vänder dig.

Och så är det kväll

twitter.com/jessma1979 jagar deltagare till film!

Och jag söker personal! Behöver du ett mini-jobb? Kolla om den tjänsten som finns hos mig skulle pass!

Och en uppenbarelse om var jag ska lägga footen på sidan

Tisdagen den 16/3

Massa sminkprover

från TiKei kom idag.
Kul. Smink jag tål.
Utan oljor, fetter, vatten... bara mineraler (till skillnad mot många märke så är det bara mineraler i TiKies smink)
Och det är bra priser. Så jag har råd med flera nyanser beroende på årstid.

Nog om smink... (Finns massa sminkbloggare som håller på så vill ni läsa om smink så kolla in deras)

Kommunen vill veta om jag mår bra!

Mina PA ska fylla i papper från kommunen på hur mitt liv är.
Hur jag mår. Fysiskt och psykiskt. Hur jag lever. Om jag trivs i min bostad? Om narkotika, alkohol (undrar om de menar alcogelén?) Om mitt hjälpbehov etc.
Och nu är det klart. Ska fixa på adress så de få posta imorgon.
Blev några kommentarer.
M skulle mått bättre med mer hjälp så hon kan äta så som läkare rekommenderar. Då fungerar medicinerna bättre. Och några till.

Onsdagen den 17/3

Måste avsluta en behandling pga för få ass-timmar

Och det kommer att öka belastningen på de organ som är sjuka.
De som när som helst kommer att bli sjukare.

Men behandlingen fungerar inte utan fler måltider per dygn.

Blir att skriva brev till läkaren och förklara. Behandlingen fungerar. Men...

Skrivit klart bostadsanpassningsansökan. Ny fjärrkontroll till dörröppnaren.
Och bostadstilläggsansökan. 1,39% hyreshöjning.
Ska dra egna kopior imorgon innan de postas.

Kvar är handikappersättning.

Torsdagen den 18/3

Pengar in Pengar ut

Massor i ny ansökan om assistans etc. Drömmer om dikteringsprogram (som fungerar med Vista). Men har omöjligt råd!

Ska knappa in en hög räkningar! Sen se om det finns pengar till kosttillägg (svindyra saker från apoteket) eller inte. (resultat: blir inte kosttillägg närmaste månaden)

Har 3 mån ass-omkost-admin att redovisa. Tur jag inte hunnit göra allt jag borde så det är få kvitto... (kanske inte tur egentligen)
Lite ass-räkningar finns dock. Halkskydd (köpte varsitt par så de kan ha på när de går till och från jobbet), böcker, halva min mobil...
Orkar inte ha två mobiler. En ass-admin och en privat. Så jag delar på min privata. Så slipper jag stressen med två inkom. samtal samtidigt

252 kr - 237 kr = 17 kr! Jag ska få min assistans att fungerar med 17 kr mindre per timme än om FK hade betalat.
17 kr = ob-ersättningen!
Kommunen anser kanske att jag enbart ska använda mina 6 h 45 min per dygn dagtid måndag till fredag?

Kl 14:00
Ut i våren. Passade på att fotografera fd stadsdelsförvaltningen. Rivning pågår.
Kl 16:00
PA T slutar, går ut låser... låser upp, kommer in och lämnar mina snusdosor och går igen... Missat att hon la dessa viktigheter i sin jacka!

Fredagen den 19/3

Stark vårsol som ger ögonsmärta

Kl 15:30
Måste ut och handla lite. Är för trött. Men nu när det är snöfritt så finns få skäl kvar att skicka PA själv...
På med solskydd. Och sen ut för att handla lite. Kanske förbi vc och hämta lapis!
Kl 16:30
Ingen lapis i dag. Får stå ut med konstig vävnad runt SPK-n över helgen... (så kladdigt och så luktar det sår iofs rent friskt sår men ändå) Kanske på måndag.
Kl 17:00
Jacky chokladpuddning och ovispad vispgrädde är så gott! Bra att äta just före siestan... Så man får energi nog till att vila

Lördagen 20/3

Svårt att svälja

Den läkaren jag var hos i höstas frågade just om sväljandet.
Det är lätt att tro att alla sätter i halsen, inte får ner maten etc. Man ser sig själv som "normalt" eftersom ingen läkare har trott på en under så många år.
Så när man får bekräftelse så blir man förvånad.

Innerullstolen U2-an blev ren. Samtidigt som jag sov. Äkta simultanförmåga? Tveksamt. Men det är rätt skönt att bara få finnas ibland.

Söndagen 21/3

FN International Day for the Elimination of Racial Discrimination

World Poetry Day UNESCO

Likheter

sår, blåmärke, muskeltrötthet, stressotålig, infektionskänslig, vig, överkänslig mot tillsatsämne i mat, överkänslig mot hudvårdsprodukter, npf mm.

Vecka 12

Måndagen den 22/3

Internationella vattendagen / World Water Day

wikipedia - Internationella vattendagen

Vad är ett liv?

Ny vecka. Vill kunna äta tillräckligt, vila och ändra kroppsställning så där "normalt". Men det är lyx?!
Det är ju ingen som säger att jag inte får. Ingen förbjuder mig att äta. Men jag behöver assistans med det som maten blir när den är klar i kroppen och ska ut. Och den hjälpen jag är (eller var t.o.m 31/1-10) beviljad räcker bara till ett mål mat och "resterna"

Tackat nej till tre jobb på knappt ett år. Av flera skäl. Men att jobba i pyjamas, hungrig, törstig etc skulle inte gå. (Sen vet jag att min hjärna inte riktigt förstår det där med att man inte behöver göra klart att jobb innan man somnar. Så jag är inte arbetsför. Min kropp och hjärna skulle inte orka)
Kommer att få avbryta läkemedelsbehandling för jag inte kan äta också. Och utan mer ass-timmar så går det inte. Oavsett att behandlingen verkligen hjälper stomin.

Kl 14:00
Katt-jakt? Kath-jakt?
Lite kaos i centrum när försäljarna blev avbrutna av polisen.
Kl 14:45
Köpte fler småyoghurt att ha medicinen i. Blir mindre äckligt.
Kl 16:20
Samlat ihop kvitto och räkningar. Ikväll måste jag sätta mig med ass-omkost...
Kl 17:00
1-1,5 cm höjning av armstöden på permobilen gör skillnad. Dessutom flyttade PA T fram armstöden lite. Kan ge lite bättre körställning
Kl 22:00
Högen med ass-omkost växer... Jaja... har inte råd att själv betala så då får man redovisa.

Tisdagen den 23/3

World Meteorological Day WMO / Världsmeteorologidagen

Nästan magisk medicin

Har minskat blödningarna, svullnaderna, kramperna från stomin.

Beviljad mindre fjärrkontroll till portens dörröppnare

Postade ansökan 17/3. Beslutet från kommunen kom idag. Och sen kom killen för att montera den nya mottagaren. Blir en radiostyrd istället för IR, fördelen är att man slipper rikta sändaren mot mottagaren.
Den är liten: 36x61x14mm

Onsdagen den 24/3

World Tuberculosis Day WHO / Världstuberkulosdagen

Att radera nån som inte finns!

Kl 00:15
Onsdagen har börjat. Har rätt mycket att fixa. Hoppas T-banan fungerar. Och att folk har 2 sek över så de inte klättrar över mig!
Kl 02:15
Måste göra en backup på mobilen och sen kanske kolla om det är sovdags?
Kl 02:50
Att radera en som inte finns! Jag har kvar hennes nr i telefon. Känns knäppt. Det gör inte henne levande igen!
Requiescant in pace (RIP) och ni finns i mitt minne. Fast ni inte finns i min mobil!
Kl 14:30
Yoghurt med medicin nere. På med smink och sen fixa lite och sen till stan.
Måste ladda mitt headset så jag kan lyssna på något roligare än stressade pendlare på T-bana.
Kl 15:40
Min tunika-klänning har gömt sig.
Kl 15:45
Tunikan stod bakom mina skidbyxor... inte hängde utan stod!
Kl 18:00-20:00
Osynlig cirkel med andra NPF-are.
Kl 20:20
Köpte druvkärnsolja och hampafröolja på ICA.
Hampafröoljan var billig "bara" 400 kr / liter (99 kr för en flaska)!
Underbara oljor. Blanda med en fetare (raps el oliv) och smörj in.
Mer om http://www.shenet.se/ravaror/hampolja.html
Kl 23:00
Dags för te. Sen lite skriva.
Kl 23:40
Ska jaga läkaren imorgon! Kroppen behöver vissa saker för att fungera. Och just nu saknar kroppen dessa ämne!

Torsdagen den 25/3

International Day of Remembrance of the Victims of Slavery and the Transatlantic Slave Trade / Internationella dagen till minne av slaveriets offer

Liv i kaos

Nya medicinen ställer till stora problem. Den ökar volymen på det som är i tarmen. Så det är mer som ska ut i stomin. Och då måste jag byta påse oftare. Stomin mår toppen, inte alls lika mycket kramper i tarmen.
Så jag skulle behöva fortsätta behandlingen. Men stora tunga påsar sliter på huden på magen. Livrädd för fler hudförändringar. Livrädd för stora svårläkta sår.

Kroppen behöver kunna få vila. Kunna lägesändra så leder, muskler inte blir felbelastade.

Dessutom är jag livrädd att nästa ass-beslut blir som förra. En minskning.

Fredagen den 26/3

Det var en gång en ö

South Talpatti Island eller New Moore Island / Purbasha

Stigande havsnivåer och erosion har lett till att en omstridd ö slukats av Bengaliska viken. En konflikt mellan Indien och Bangladesh, som båda ansett sig ha rätt till den obebodda ön, kan därmed anses vara löst.

Konflikt löst sedan ö försvunnit
Konflikt mellan Indien och Bangladesh löst sedan ö försvunnit

Nytt rekord

Mars 2010 slår lätt Oktober 2009 vad gäller rekord i schemaändringar!
Sjukdom, dödsfall, olika prov (studier) och en del annat
Tur mina PA som jobbar är flexibla.

Lördagen 27/3

Earth Hour 2010

Vaginadagen

"Vagindagen syftar till att lyfta upp frågor om kvinnors sexualitet och det sexualiserade våldet som flickor och kvinnor tvings utstå världen över. Vi måste våga tala om vaginor, om det sexualiserade våldet och vi måste få det att sluta nu!" säger Mye Ljungberg, projektledare Vaginadagen Stockholm 2010

Välkommen till Vaginadagen - blog
About V-day

Velig

Eventuellt möjligtvis kanske... men jag är inte säker än...

Tröttast

Mellan går kväll och tidig morgon så roade sig ett antal att stå mellan mitt hus och skolan och prata, bråka och hålla mig vaken! *suck*

Pollendags

Näsan känns som torr som en öken och sanden är i ögonen.

Av oljorna jag köpte i onsdags har jag fixat en oljeblandning som känns kanon på mina ben.

Grön benolja

Den går in snabbt i huden. Så den är bra om man har sår eller åderbråck inte inte kan eller ska massera benen.

Jag har rapsolja i min. Den minskar klådan effektivt på mina ben.
"Uppmjukande medel på torr och skorpig hud och bra på inflammerad. I en svensk studie av raffinerad rapsolja fann man att den kan lindra klåda och hudirritationer nästan lika bra som kortison, antagligen på grund av den höga halten steroler; steroler från oljan är ännu bättre än kortison."
Källan: http://www.shenet.se/ravaror/rapsolja.html

25 ml hampfröolja
25 ml druvkärnsolja
50 ml fetare olja (rapsolja, mandelolja, sesamolja, oliv eller annan fet eller halvfet. Avokadoolja ger ännu grönare färg)
2-4 ml E-vitamin (vid ärr)
6 droppar för antioxidant eller 20-40 droppar mot blåmärke rosmarinextrakt antioxidant

Eterisk olja
10-20 droppar Rosmarin är värmande
10-20 droppar Lavendel eller mandarin
Pepparmynta är skönt om man lätt får varma ben

Blanda i flaska
Skaka om
Bör användas inom 3-4 mån eftersom hampaolja lätt härsknar.

Söndagen 28/3

Sommar?

Glöm nu inte ställa fram klockan
Dags för sommartid!

Sommartiden börjar klockan 02:00 sista söndagen i mars.
Klockan flyttas då fram en timme.

Kl 16:40
Dags för söndagens siesta! Ingen dag slipper. Blivit en ritual!

Sommartiden gäller till sista söndagen i oktober.
Den omfattar alltså sju av årets tolv månader.

Finns många rykte på Internet om att Äldreförsörjningsstödet (ÄFS) är väldigt mycket högre än vanlig pensison.
Men det mesta av det som finns att läsa är bara rykte. Vet någon som vet någon som får 17000 skattefritt... osv.

Vad är äldreförsörjningsstöd?

Äldreförsörjningsstödet garanterar att du som har låg pension eller ingen pension alls ändå får en skälig levnadsnivå.

Äldreförsörjningsstödet är ett stöd om inte de andra pensionsförmånerna räcker till. Det betyder att du måste ta ut andra förmåner som du har rätt till innan du kan få äldreförsörjningsstöd. Det gäller inkomstgrundad ålderspension, garantipension, bostadstilläggtill pensionärer och särskilt bostadstillägg.

Äldreförsörjningsstödet betalas ut från och med månaden du fyller 65 år.

Vem kan få äldreförsörjningsstöd?

Du kan ha rätt till äldreförsörjningsstöd om du:
* bor i Sverige och är 65 år (du räknas som boende i Sverige om du planerar att stanna här minst ett år)
* tar ut alla pensionsförmåner du har rätt till och ändå inte når upp i skälig levnadsnivå.

Så mycket får du i äldreförsörjningsstöd

Om din inkomst efter avdrag för skatt och skälig bostadskostnad är lägre än skälig levnadsnivå, får du äldreförsörjningsstöd så att du kommer upp i denna nivå.

Så beräknar vi skälig levnadsnivå

En skälig levnadsnivå innebär att du ska ha tillräckligt med pengar kvar att leva på efter att du har betalat för ditt boende. Som skälig levnadsnivå räknar vi 4 786 kronor per månad för dig som är ensamstående och 4 044 kronor per månad för dig som är gift, sambo eller registrerad partner.
Beloppen gäller 2010, och beräknas med hjälp av prisbasbeloppet.

Så beräknar vi din bostadskostnad

När du söker äldreförsörjningsstöd får du räkna med skälig bostadskostnad, det vill säga upp till 6 200 kronor i månaden för ogifta och 3 100 kronor i månaden för gifta. De som har ingått registrerat partnerskap räknas som gifta, och normalt räknas också personer som sammanbor som gifta.
I vissa fall kan gifta personer räknas som ogifta. Det kan till exempel gälla om den ena maken vistas på sjukhem.

Bostadskostnaden beräknas i övrigt enligt samma regler som gäller för bostadstillägg till pensionärer. Läs mer under Så beräknar vi din bostadskostnad.

Så beräknar vi dina inkomster

När du ansöker om äldreförsörjningsstöd räknar vi med:
* inkomst av tjänst och inkomst av eget företag
* inkomst av kapital
* inkomsttillägg för förmögenhet
* skattefria utländska inkomster, skattefria stipendier till den del som överstiger 3 000 kronor per månad och avtalsgruppsjukförsäkringar (AGS) för sjukfall före 1991
* beviljat bostadstillägg till pensionärer
* beviljat särskilt bostadstillägg
* beviljat bostadsbidrag.

Inkomsten beräknas efter avdrag för skatt. Är ni gifta räknas era inkomster ihop och delas sedan lika mellan er.

Så ansöker du om äldreförsörjningsstöd

Du ansöker om äldreförsörjningsstöd hos Pensionsmyndigheten. Du använder samma blankett som när du ansöker om bostadstillägg, och ansöker om båda förmånerna samtidigt.

Om du är gift, sambo eller registrerad partner lämnar ni en gemensam ansökan. Även om det bara är en av er som ansöker ska du lämna uppgifter om inkomst och förmögenhet för er båda två. Anledningen till det är att era inkomster läggs ihop vid beräkningen av rätten till stödet.

Beslut om äldreförsörjningsstöd

Äldreförsörjningsstöd beviljas för en period av högst tolv månader i taget. Sedan måste du lämna in en ny ansökan.

Fakta om Äldreförsörjningsstödet

• Mer om Den allmänna pensionen
• Svensk författningssamling (SFS) Lag (2001:853) om äldreförsörjningsstöd
• Svensk författningssamling (SFS) Lag (2001:761) om bostadstillägg till pensionärer m.fl.
• Proposition 2000/01:136 Äldreförsörjningsstöd
• Proposition 2000/01:140 Reformerade regler för bostadstillägg till pensionärer m.fl.

Vecka 13

Måndagen den 29/3

Ehlers-Danlos syndrom Klassisk typ (EDS typ I och II)

Svaret på collagenelektrofores på fibroblasterna från min hudbiospi kom idag.
Kunde inte bekräfta eller avfärda Ehlers-Danlos Syndrom(EDS)-diagnosen.
Läkaren vidhåller att jag har EDS. Min typ liknar mest den klassiska.

Huvudsymtom:

• Generellt överrörliga leder
• Övertöjbar hud
• Breda och tunna ärr

Andra symtom:

• Ledkomplikationer som vrickningar
• Ledluxationer
• Mjuk hud
• Blåmärken
• Bindvävsknölar
• Plattfot
• Muskelsvaghet
• Del av ändtarmsslemhinnan buktar ut utanför ändtarmsöppningen (analprolaps) i barndomen
• Kirurgiska komplikationer i form av bråck som uppstår efter operation

POLLEN!

Känns så där... kliigt, nysigt, täppt...

Snart 2 mån utan ass-beslut. Hoppas bara kommunen snällt betalar räkningen från företaget.

Morticia medger undantag från tystnadsplikten enligt följande:

Det är tillåtet för PA att, på en direkt fråga vad denne jobbar med, svara i korthet:
"Jag arbetar som Personlig Assistent hos en kvinna med diverse funktionsnedsättningar som bor i Rinkeby. Jag hjälper henne med en del praktiska saker som hon inte klarar själv. Till exempel: kläderna, matlagning, städ, inköp, förflyttning."
Vid övriga frågor och följdfrågor förväntas PA hänvisa till tystnadsplikten.

Mitt avtal är på två sidor. Så detta är inte istället för tystnadsplikt.
Utan det jag anser är helt okej att de svarar när någon annan inte nöjer sig med svaret "jag jobbar som PA."
Så lätt att man råkar säga "jag jobbar som PA hos en som haft stroke." Och en annan gång att man jobbar hos en man. etc.

Eftersom jag är ute med mina PA i området. Och de som jobbar bor i närheten så vet ändå alla att de jobbar hos en kvinna som bor här.
Vi råkar även mötas ibland när de är lediga. När de är ute med familjen etc. ev. barn har sett föräldern och mig tillsammans. De vet att jag är jobbet.

Visst händer det att de varit på något ställe och någon där vill djupintervjua om mig. Men då rabblar de frasen "detta får jag säga _punkt_" och sen blir det stopp.

Frågar barnen i området varför jag inte kan gå så får de svaret att mina ben är olydiga.
Frågar barnen varför jag har en assistent så får de svaret att jag har svaga armar och behöver hjälp att hålla och sånt.

Efter flera år med hemtjänst där majoriteten berättade allt om mig och de andra kunderna så ville jag hitta ett sätt där de kan svara lagom. Och få tyst på fler frågor.
Tillräckligt för att man inte får veta särskilt mycket om mig samtidigt som den som frågar får veta lite.

För att inte mina PA skulle behöva klura ut vad de tror gränsen går så fick de gränsen på papper. Risken är att det som är min gräns inte är det som andra skulle se som sin gräns.

Sen har de fått lov att berätta vissa andra saker hemma. När jag låg på sjukhus så blev det längre pass och restid. Så då fick de berätta att jobbet är på sjukhuset. Och sen har jag bett de berätta för partner om vissa andra händelse som skakat om oss. För att de ska veta varför personen mår som den mår.

Jag frågade en föreståndare en gång varför de som jobbade berättade detaljer om de boende som jag tyckte var för privat. Jag undrade lite om tystnadsplikt och nämnde bland annat att den gäller ju även när man slutat det aktuella jobbet.
"de boende förstår inte" fick jag till svar.
På riktigt gäller tystnadsplikten även om en person inte förstår på grund av låg ålder eller funktionsnedsättning!

Tisdagen den 30/3

Äkta Svensk Vampyrolja

Från Peru! Så äkta svensk är den inte. *skrattar*
Dessutom är det inte kallpressad vampyr. Men ett gott skratt fick jag! http://sites.google.com/site/vampyrolja2/home

Pollensvullen och rätt tjurig. Måste ut i dag igen. Medicinerna hade inte kommit igår när jag var på Kronans Droghandel...

Onsdagen den 31/3

Korta anställningar bryter mot EU-rätten

EU godkänner inte den svenska regeringens huvudnummer i jobbpolitiken. I ett brev till den svenska regeringen kritiserar EU–kommissionen att arbetsgivare tillåts att anställa tillfälligt utan en övre tidsgräns.

Så här skriver EU–kommissionen:
"Europeiska kommissionen anser att avsaknaden av en tydlig övre tidsgräns för flera på varandra följande visstidsanställningar rörande allmän visstidsanställning och vikariat och den fullständiga avsaknaden av åtgärder för att förhindra missbruk av visstidsanställningar för säsongsarbete och för arbetstagare som har fyllt 67 år, innebär att kravet att förhindra missbruk av på varandra följande visstidsanställningar enligt klausul 5 i bilagan till direktiv l999/70/EG om ramavtalet om visstidsarbete undertecknat av EFS, UNICE och CEEP inte har upp uppfyllts."

Kommunalarbetaren - Korta anställningar bryter mot EU-rätten

Skummat igenom.
Det lär ju krångla till en del saker.

Jag är iofs inte för korta osäkra anställningar år efter år. Skulle väldigt gärna skriva tillsvidareavtal med hela bunten nu om det gick.

Men har inget alternativ när mina beslut är månad för månad eller max 12 mån. Inget företag vill ha kunder som ger minus i kassan för länge.

Visst kan företaget säga upp mina PA om jag får mindre timmar, inga timmar eller blir så dyr att de säger upp mig. Så det ger ingen tryggare anställning på riktigt. Kan bli flera varsel om året och det mår ingen bra av.

Velade fram och tillbaka inför nya ansökan om jag skulle be chefen varsla hela bunten men jag pratade med assistenterna och de vill köra vidare.
Men nästa gång kanske de drar. De söker utbildningar, andra jobb hela tiden.

Godis

Förra veckan köpte jag bröd för 210 kr! (och "några" nötcreme!)
När jag var underviktigt så åt jag nutella och nötcreme för att gå upp och rekordet var 900 kr.

Lösgodis har jag köpt 2 plastbyttor (3,2 kilo) Men det var ett tag sen. Har tuggproblem och det mesta ska visst tuggas... (annars kommer det ut ungefär som det man stoppade in)

När jag var hormongravid (vilket inkl. foglossning, ömma bröst med lite mjölk och svamp, men ingen baby) så krävde kroppen colanappar... Inte 4-5 påsar per dag utan minst det dubbla. Det tog rätt många år innan jag ens kunde passera de påsarna i butiken!

2010 i bilder

>>  Produkter på min hemsida  <<

April

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia